Faqs

FAQ Fondsenwerving

Zolang we niet weten hoe ALS ontstaat, kunnen we deze ziekte niet bestrijden. Er is meer inzicht in de oorzaak noodzakelijk, zodat er preventief opgetreden kan worden en gericht gezocht kan worden naar de meest effectieve behandeling. Alle aanvragen voor wetenschappelijke onderzoekprojecten worden beoordeeld door onze onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). De WAR bestaat uit 7 internationale onderzoekers die tezamen een gebalanceerde expertise bezitten om de verschillende typen projecten op kwaliteit en uitvoerbaarheid te kunnen beoordelen.

Stichting ALS Nederland is afhankelijk van particuliere giften, giften van bedrijven, stichtingen en instituten. Voor het financieren van extra onderzoeksprojecten is er meer financiële hulp nodig.


Door de relatieve onbekendheid van ALS is fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek niet gemakkelijk in tegenstelling tot bij het algemene publiek meer bekende ziekten zoals bijvoorbeeld kanker, hart- en vaatziekten, AIDS of dementie. En dit terwijl het aantal nieuwe patiënten per jaar bij wie de diagnose ALS gesteld wordt, vergelijkbaar is met veel andere chronische neurologische ziekten, zoals bijvoorbeeld Multipele Sclerose (MS) en de Ziekte van Parkinson. Dit komt doordat mensen met ALS korter leven waardoor de patiëntengroep relatief klein is. Elk jaar sterven gemiddeld 500 patiënten aan ALS.


De kosten van de fondsenwerving bedraagt 12,4 % van de baten (jaarrekening 2011) De norm van het CBF is dat dit % niet hoger mag zijn dan 25%, dus daar zitten we ruimschoots onder. Dit betekent dat van elke euro die wij krijgen, 87,6% besteed wordt aan onze doelstellingen.


Aan wetenschappelijk onderzoek en aan voorlichting en bewustwording.


Ja, Stichting ALS Nederland beschikt over het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).


Ja, Stichting ALS Nederland is bij de Belastingdienst ingeschreven als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Voor meer informatie kunt u verder lezen op onze ANBI pagina.


FAQ stichting

Het ALS Centrum is dé centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld.
Binnen het ALS Centrum wordt nauw samengewerkt tussen diverse medewerkers met specifieke ALS expertise van de afdelingen neurologie (neurologen en ALS verpleegkundig specialisten), revalidatiegeneeskunde (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkers en diëtisten), centra voor thuisbeademing, genetica, radiologie, epidemiologie en neurowetenschappen.

In het ALS Centrum wordt onderzoek gedaan naar:

  • De oorzaak
  • De diagnostiek
  • De behandeling met (nieuwe) medicijnen of andere vormen van behandeling
  • De zorg voor mensen met ALS


Het ALS Centrum heeft als doel om alle kennis en ervaring, ook internationaal, op één centraal punt samen te brengen en te verspreiden. Het ALS Centrum volgt bovendien nauwgezet alle nieuwe ontwikkelingen en werkt samen met onderzoeksgroepen wereldwijd. Meer informatie over het ALS Centrum vindt u op deze pagina.


Het verbeteren van de diagnose
Het ALS Centrum heeft de ambitie om alle patiënten op de speciale ALS poliklinieken te zien zonder wachtlijst en met aanvullend onderzoek verricht op dezelfde dag. Hiermee wordt onzekerheid over de diagnose zo snel mogelijk weggenomen. Het aantal nieuwe patiënten is vanaf de start van het ALS Centrum in 2003 toegenomen van 230 in 2003 tot 623 in 2011 (ruim 12 nieuwe patiënten per week). De toename van het aantal patiënten is een directe indicatie voor de herkenbaarheid en kwaliteit van de ALS poliklinieken van het ALS Centrum door neurologen in Nederland. Dankzij de samenwerking tussen de twee academische ziekenhuizen, het AMC en het UMCU, is de diagnosetijd inmiddels verkort tot gemiddeld 12 maanden en wordt naar schatting 85% van de patiënten met ALS in Nederland gezien op een van de gespecialiseerde ALS poliklinieken.

Het verbeteren van de zorg
Er zijn ruim 40 speciale ALS-revalidatieteams opgezet waar zorgverleners de patiënten een gericht en multidisciplinair zorgplan (fysiotherapie, ergotherapie, beademing, revalidatie, neurologie etc.) kunnen aanbieden. Voor de zorgverlening zijn diverse behandelprotocollen ontwikkeld en via de website beschikbaar voor hulpverleners in heel Nederland.
Voor patiënten zal digitale zorg op maat via een persoonlijke website/patientenportaal verder uitgebreid worden met de mogelijkheid voor het stellen van vragen middels internet (het zogenaamde e-consult). Hierdoor kunnen patiënten op elk moment van de dag hun vragen stellen aan de zorgverlener zonder een bezoek te hoeven brengen aan het ziekenhuis.

Wetenschappelijk onderzoek
Het ALS Centrum is zeer actief in onderzoeksprojecten naar de oorzaak en behandeling van ALS. Het ALS Centrum vormt een belangrijk fundament voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland. De 2 UMC’s hebben grotendeels complementaire onderzoekslijnen en werken nauw met elkaar samen.

Europese samenwerking
Voor optimaal wetenschappelijk onderzoek is internationale samenwerking van essentieel belang. Alleen door kennis en materialen (bloed, weefsel) uit verschillende landen bijeen te brengen kan er meer onderzoek naar ALS verricht worden.
Prof. Dr. Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum, is in 2009 voorzitter geworden van het Europees ALS Consortium, een Europees samenwerkingsverband tussen de ALS centra in Europa. Dit biedt mooie mogelijkheden de internationale samenwerking verder te optimaliseren. Een doelstelling is om een Europese database op te richten en op Europees niveau nieuwe medicijnen uit te gaan testen.

Het ALS Centrum heeft al veel bereikt op het gebied van verbetering van de diagnose en de zorg voor patiënten met ALS in Nederland. Hierdoor is de kwaliteit van leven voor patiënten en hun omgeving toegenomen. Echter, de onderzoeksprojecten hebben nog niet geleid naar een medicijn of behandeling. Deze weg is naar schatting nog lang. Daarom willen we door meer bekendheid te geven aan ALS, een extra financiële impuls creëren, die het mogelijk maakt het ALS Centrum naar een hoger plan tillen, zodat er meer onderzoek kan plaatsvinden, nationaal maar ook internationaal.


FAQ ziekte

Amyotrofische Laterale Sclerose (Afgekort “ALS”. Mede wordt verstaan de aan ALS gerelateerde ziekten progressieve spinale spieratrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS)), is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel.
Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren.
ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Hoe snel dat gaat verschilt van persoon tot persoon, maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt is slechts drie tot vijf jaar.


Jaarlijks overlijden 125.000 mensen wereldwijd aan ALS. De ziekte komt in de hele wereld voor met dezelfde frequentie. Nederland telt op dit moment ongeveer 1.500 patiënten. Elk jaar komen hier zo’n 500 patiënten bij en overlijden er ook ongeveer 500 patiënten. Dit aantal is in vergelijking met andere ziekten relatief klein. Toch is het aantal mensen dat jaarlijks in Nederland overlijdt aan ALS bijna gelijk aan het aantal verkeersdoden, is evenveel als bij MS en wel vier maal meer dan het aantal HIV/AIDS doden. Desalniettemin was ALS tot voor kort nog relatief onbekend maar inmiddels is de naamsbekendheid aanzienlijk verbeterd.


Hoe wordt de diagnose gesteld?

Het stellen van de diagnose ALS is een moeilijke taak. Enerzijds omdat het een zeldzame ziekte is en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Tot op de dag van vandaag is er niet zoiets als één definitieve test of één procedure om de diagnose van ALS vast te stellen. Een diagnose kan alleen door lichamelijk onderzoek en een reeks diagnostische testen, die andere ziekten die ALS nabootsen, uitsluiten. Een uitgebreide diagnostiek omvat de meeste, zo niet alle, van de volgende procedures:

  • Volledig lichamelijk neurologisch onderzoek.
  • Electro Myo Grafie (EMG), waarbij de snelheid van de zenuwgeleiding gemeten wordt.
  • Bloed- en urine onderzoeken met bepaling van serum eiwit, schildklier en bijschildklier hormoon en 24-uurs urine voor zware metalen.
  • Ruggenmergpunctie.
  • Radiologie, met x-stralen, magnetische resonantie beeldvorming (MRI) en myelografie met contraststof.
  • Biopsie van spier- en/of zenuw.
  • De neuroloog bepaalt en beoordeelt welke testen worden uitgevoerd op basis van de resultaten van het lichamelijk neurologisch onderzoek en de diagnostische testen. Meerdere ziekten hebben namelijk veel van dezelfde symptomen als ALS.

De exacte oorzaak (en hoe het dus ontstaat) van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg
en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

 


Op dit moment is er nog geen medicijn die ALS kan genezen of de achteruitgang kan stoppen. ALS is een progressieve aandoening, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. Er is een medicijn, riluzol (merknaam Rilutek) waardoor het ziektebeloop geremd kan worden (ongeveer 3 tot 6 maanden).

De werkzame stof in Rilutek is riluzol. Dit middel is sinds 1995 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar onder de merknaam Rilutek en als het merkloze Riluzole in tabletten. Nieuwe medicijnen, in combinatie met riluzol, zullen de komende jaren ontwikkeld moeten worden. Meer kennis over de oorzaak van ALS is hiervoor essentieel.

Op de website van Sanofi-Aventis, de producent van Rilutek, kunt u meer informatie vinden en productinformatie downloaden over Rilutek.


Omdat er nog geen medicijnen zijn die ALS genezen of kunnen stoppen, is de zorg en de aandacht voor de patiënt en zijn omgeving erg belangrijk. Aangezien ALS een progressieve ziekte is, worden patiënten elke dag geconfronteerd met achteruitgang en een groeiende afhankelijkheid van hulpmiddelen en de mensen om zich heen.

Feit: Een ALS-patiënt gebruikt in 3 jaar tijd net zoveel zorg als een MS-patiënt in 30 jaar.

In het ziektebeloop treden diverse stoornissen op waarbij begeleiding noodzakelijk is, zoals spraakstoornissen (logopedie, communicatiehulpmiddelen), slikproblemen (logopedie, PEG (maag-)catheter), verlammingen (rolstoel, aanpassingen in huis, ergotherapeut), spasticiteit (medicatie) en depressie (begeleiding, medicatie), zeker bij een zeldzaam ziektebeeld als ALS.

De huisarts dient van begin af aan bij de behandeling betrokken te worden. Bij de coördinatie van deze zorg speelt naast de neuroloog, het revalidatieteam samen met de huisarts een grote rol. Op dit moment zijn er door heel Nederland 40 gespecialiseerde ALS revalidatieteams verspreid.