Hieronder tref je de meest gestelde vragen aan over de zenuw-/spierziekte ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS. Voor alle overige medische vragen verwijzen we je graag door naar de website van het ALS Centrum Nederland.
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke ziekte van de zenuwen die de spieren aansturen. Omdat de motorische zenuwcellen afsterven, komen de signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg niet meer bij de spieren aan. Dit heeft tot gevolg dat de spieren één voor één uitvallen. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland leven gemiddeld 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS.
Bekijk hier de video voor een uitgebreide uitleg over ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt in ongeveer 10% van de gevallen voor en is meestal al langer bekend in de families.
De diagnose ALS heeft grote consequenties. Het stellen van de diagnose ALS is niet eenvoudig. Enerzijds omdat de ziekte niet vaak voorkomt en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Anderzijds omdat er geen diagnostische methoden zijn die volledige zekerheid kunnen geven. De neuroloog stelt de diagnose op basis van de verschijnselen van ALS, van neurologisch onderzoek en door andere ziekten uit te sluiten. Het ALS Centrum biedt een diagnosedag met alle onderzoeken op 1 dag gepland. Meer informatie hierover vind je op de site van het ALS Centrum Nederland.
De afgelopen vijftien jaar is er veel bereikt in onderzoek naar deze ziekten en is er meer bekend over de totstandkoming hiervan. Niettemin bestaat er nog geen behandeling of geneesmiddel. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste klachten – is er dus nog niet.
Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek, om een oorzaak en een behandeling te kunnen vinden. Omdat we nog maar zo weinig weten over het ontstaan wordt in onderzoek echt alles meegenomen: omgevingsfactoren, de rol van voeding tot aan het DNA. Dit is een dure aangelegenheid zonder structurele hulp of subsidies vanuit de overheid en daarom is Stichting ALS Nederland zo belangrijk. Zij maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk.
Op dit moment is er nog geen medicijn dat ALS kan genezen of de achteruitgang kan stoppen. ALS is een progressieve aandoening, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. Er is een medicijn, Rilutek, waardoor het ziektebeloop geremd kan worden (gemiddeld ongeveer 3 tot 6 maanden).
De werkzame stof in Rilutek is riluzol. Dit middel is sinds 1995 internationaal op de markt en op recept verkrijgbaar. Nieuwe medicijnen, in combinatie met riluzol, zullen de komende jaren ontwikkeld moeten worden. Meer kennis over de oorzaak van ALS is hiervoor essentieel.
Op de website van Sanofi-Aventis, de producent van Rilutek, kun je meer informatie vinden en productinformatie downloaden.
Een ALS-patiënt gebruikt in 3 jaar tijd net zoveel zorg als een MS-patiënt in 30 jaar. Omdat er nog geen medicijnen zijn die ALS genezen of kunnen stoppen, is de zorg en de aandacht voor de patiënt en zijn omgeving erg belangrijk. Aangezien ALS een progressieve ziekte is, worden patiënten elke dag geconfronteerd met achteruitgang en een groeiende afhankelijkheid van hulpmiddelen en de mensen om zich heen.
In het ziektebeloop treden diverse stoornissen op waarbij begeleiding noodzakelijk is, zoals spraakstoornissen (logopedie, communicatiehulpmiddelen), slikproblemen (logopedie, PEG (maag-)katheter), verlammingen (rolstoel, aanpassingen in huis, ergotherapeut), spasticiteit (medicatie) en depressie (begeleiding, medicatie), zeker bij een zeldzaam ziektebeeld als ALS.
Naast de thuiszorg, dient ook de huisarts van begin af aan bij de behandeling betrokken te worden. Bij de coördinatie van deze zorg speelt naast de neuroloog, het revalidatieteam samen met de huisarts een grote rol. Zie voor meer informatie de website van het ALS Centrum.