Wie is Alex Duijn?

Dit is Alex. Een jonge man in de bloei van zijn leven. Op 13 januari 2009 krijgt hij de diagnose ALS.

 In het najaar van 2007 staat de 35-jarige Alex Duijn op het voetbalveld met een vreemd gevoel in zijn rechtervoet. Aanvankelijk denkt hij dat zijn veter te strak zit, maar het licht verdoofde gevoel gaat niet meer weg.

“In de maanden daarna voelde ik mijn hele lijf zwakker worden, het sterkst in mijn benen. Toen ben ik naar de huisarts gegaan. Ik maakte me zorgen.”

Uit bloedonderzoek blijkt dat Alex een vervelende bacterie bij zich draagt die vermoedelijk zijn klachten veroorzaakt. Alex’ lichaam moet wat tijd krijgen om dit zelf op te lossen. Een paar maanden later zijn de klachten onverminderd. Alex verzwakt nog steeds en krijgt bovendien last van ‘fasciculaties’ – onwillekeurige spiersamentrekkingen. Bij een tweede bezoek verwijst de huisarts Alex naar een neuroloog. Het zal uiteindelijk nog een jaar duren voor op 13 januari 2009 de diagnose ALS wordt gesteld. Zijn kersverse vrouw Ellis is op dat moment 7 maanden in verwachting van hun zoon Iwan.

In de jaren die volgen ziet Ellis haar man steeds verder aftakelen. Daarbij neemt zij iedere keer een beetje afscheid. Ze rouwen samen om de eerste keer dat Alex niet meer kan sporten, in een rolstoel terechtkomt, zijn auto moet verkopen en niet meer boven kan slapen. In 2014 zegt Ellis in een interview: “We weten niet hoe lang Alex nog leeft, maar ik ben er wel iedere dag mee bezig.” Tegelijkertijd geniet het gezin van alle momenten samen, dingen die wél kunnen. Samen met Iwan in bad bijvoorbeeld, computer spelletjes spelen, een filmpje kijken of gewoon praten. Soms vraagt Iwan “Mama, wanneer gaat papa dood?”. Want klein als hij is, hij realiseert zich heel goed dat zijn vader er over een tijdje niet meer is.

Alex is inmiddels overleden.

Doneer

“Ik wens niemand toe
wat jij hebt moeten doorstaan
maar ik wens iedereen die
moet doorstaan wat ik heb doorstaan
een Ellis aan zijn zijde
zonder jou had ik
er al lang niet meer geweest

mijn dankbaarheid kan ik
enkel op deze wijze tonen
voor al het andere is
mijn energie op.”

Alex Duijn – november 2014

Alex Duijn overlijdt op 9 april 2016 op 43-jarige leeftijd in een hospice. Hier heeft hij bijna twee jaar van zijn leven in een bed doorgebracht. De intensieve zorg die hij in de laatste fase van zijn ziekte nodig had, was thuis niet langer op te brengen. Ellis en Iwan bezochten hem elke dag. Volledig verlamd, afhankelijk van kunstmatige voeding en beademing, wist Alex dat het einde naderde. Hij kon alleen zijn ogen nog bewegen waarmee hij via een beeldscherm communiceerde met zijn verzorgers en zijn gezin.

Ik ben inmiddels overleden

Stichting ALS Nederland herintroduceert de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ als eerbetoon aan Alex Duijn en zijn familie. Alex was de eerste ALS-patiënt die zich liet fotograferen voor de beroemde campagne van Stichting ALS Nederland. De overweldigende toestroom van aandacht, acties en donaties die de campagne te weeg brengt komt voor Alex helaas te laat. Achtenhalf jaar nadat de eerste verschijnselen merkbaar werden, overleed hij op 9 april 2016.

Gevangen in eigen lichaam

Ieder jaar worden 500 Nederlanders geconfronteerd met de diagnose ALS. Een doodvonnis, want hoop op genezing is er niet. Iedere dag moeten 1.500 mensen in Nederland een stukje bewegingsvrijheid inleveren in de wetenschap dat zij steeds verder gevangen raken in hun eigen lichaam. En ieder jaar overlijden er 500 mensen aan de gevolgen van ALS. En zo lang de oorzaak van de ziekte niet duidelijk is, kan er geen effectieve behandeling worden ontwikkeld.

Stop ALS

Stichting ALS Nederland wil ALS een definitief halt toeroepen. Met vereende krachten strijden wij samen met onze achterban, patiënten en wetenschappers tegen deze genadeloze ziekte. Net zo lang als dat nodig is.

Gedurende zijn leven zette Alex Duijn zich met succes in om aandacht en geld te vragen voor zijn ziekte. Nu roept hij Nederland op om door te gaan met zijn strijd.

Doneer nu