ALS dank met thema ‘Zorg’

08 juli 2019

ALS dank met thema ‘Zorg’

Deze week ligt het donateursmagazine ALS dank weer op de mat. Dit keer in het teken van het thema ‘Zorg’. Met interviews en artikelen waarbij de zorg voor ALS-patiënten centraal staat. Zoals het interview met mantelzorger Joke, de partner van PLS-patiënt Aad Ottervanger of het interview met Bianca van Koningsveld over de toegevoegde waarde van de Stichting ALS op de weg als het gaat om de bijdrage aan de levenskwaliteit van ALS-patiënten.

Ook een uitgebreid artikel over de app ALS Thuismeten en Coachen. Een app waarmee ALS-patiënten vanuit huis contact kunnen hebben met de zorgverlener van het ALS-behandelteam (Utrecht) en hun vragen kunnen stellen. Door het invullen van vragenlijsten en het bijhouden van gegevens via de app levert de zorgverlener monitoring op afstand én zorg op maat. Zo hoeft de patiënt niet op consult te komen als er geen noodzaak is. Ook kunnen mensen met ALS zelf op een laagdrempelige manier hun vragen kwijt bij de zorgverlener. Om deze app landelijk uit te rollen is nog veel geld nodig.

In het patiëntverhaal een interview met de relatief jonge ALS-patiënte Lilian Herijgers. Het aangrijpende verhaal van de nog jonge moeder die aanvankelijk de diagnose van een postnatale depressie kreeg. De uiteindelijke diagnose van ALS gaf duidelijkheid en was voor haar een opluchting. Open vertelt ze over hoe haar leven er nu met ALS uitziet.

Verder natuurlijk het laatste nieuws over ALS-onderzoeken en komende activiteiten. En we blikken terug op diverse evenementen zoals de Tour du ALS, de ALS Lenteloop, Holland4ALS en de laatste editie van Ledro4Life.

Lees hier de digitale versie van het magazine.

Wil je het magazine voortaan ook in de brievenbus ontvangen? Wij sturen deze naar onze donateurs die jaarlijks minimaal 25,- aan ALS doneren. Je kunt hier doneren.