Informatie over ALS

Hieronder treft u de meest gestelde vragen aan over de zenuw-/spierziekte ALS. Voor alle overige medische vragen kunt u terecht op de website van het ALS Centrum.

Wat is ALS?

Amyotrofische Laterale Sclerose, is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij de signalen van uit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren, met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen. Hierdoor kan je steeds minder zelf zoals bewegen, praten, eten en drinken. Meestal overlijdt iemand met ALS omdat de ademhalingsspieren er ook mee ophouden. In Nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan ALS. Jaarlijks komen daar 500 patiënten bij maar overlijden er ook weer 500 mensen aan de gevolgen van deze ziekte.

Hoe ontstaat ALS?

De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt in ongeveer 10% van de gevallen voor en is meestal al langer bekend in de families.

Hoe wordt de diagnose ALS gesteld?

Het stellen van de diagnose ALS is een moeilijke taak. Enerzijds omdat het een zeldzame ziekte is en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Tot op de dag van vandaag is er niet zoiets als één definitieve test of één procedure om de diagnose van ALS vast te stellen. Een diagnose kan alleen door lichamelijk onderzoek en een reeks diagnostische testen, die andere ziekten die ALS nabootsen, uitsluiten. Een uitgebreide diagnostiek omvat de meeste, zo niet alle, van de volgende procedures:

  • Volledig lichamelijk neurologisch onderzoek.
  • Electro Myo Grafie (EMG), waarbij de snelheid van de zenuwgeleiding gemeten wordt.
  • Bloed- en urine onderzoeken met bepaling van serum eiwit, schildklier en bijschildklier hormoon en 24-uurs urine voor zware metalen.
  • Ruggenmergpunctie.
  • Radiologie, met x-stralen, magnetische resonantie beeldvorming (MRI) en myelografie met contraststof.
  • Biopsie van spier- en/of zenuw.
  • De neuroloog bepaalt en beoordeelt welke testen worden uitgevoerd op basis van de resultaten van het lichamelijk neurologisch onderzoek en de diagnostische testen. Meerdere ziekten hebben namelijk veel van dezelfde symptomen als ALS.
Kan ALS met medicijnen behandeld worden?

Over de oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en er bestaat nog geen geneesmiddel. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste klachten– is er dus nog niet.

Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek, om een oorzaak en een behandeling te kunnen vinden. Omdat we nog maar zo weinig weten over het ontstaan wordt in onderzoek echt alles meegenomen: omgevingsfactoren, de rol van voeding tot aan het DNA. Dit is een dure aangelegenheid zonder structurele hulp of subsidies vanuit de overheid en daarom is Stichting ALS Nederland zo belangrijk. Zij maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk.

ALS is een progressieve aandoening. Dit betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruit gaat. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Dit middel is sinds 1995 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar onder de merknaam Rilutek en als het merkloze Riluzole in tabletten. Nieuwe medicijnen, in combinatie met riluzol, zullen de komende jaren ontwikkeld moeten worden. Meer kennis over de oorzaak van ALS is hiervoor essentieel. Dit medicijn kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen

Op de website van Sanofi-Aventis, de producent van Rilutek, kunt u meer informatie vinden en productinformatie downloaden over Rilutek.

Hoe is de zorg voor mensen met ALS?

Een ALS-patiënt gebruikt in 3 jaar tijd net zoveel zorg als een MS-patiënt in 30 jaar. Omdat er nog geen medicijnen zijn die ALS genezen of kunnen stoppen, is de zorg en de aandacht voor de patiënt en zijn omgeving erg belangrijk. Aangezien ALS een progressieve ziekte is, worden patiënten elke dag geconfronteerd met achteruitgang en een groeiende afhankelijkheid van hulpmiddelen en de mensen om zich heen. In het ziektebeloop treden diverse stoornissen op waarbij begeleiding noodzakelijk is, zoals spraakstoornissen (logopedie, communicatiehulpmiddelen), slikproblemen (logopedie, PEG (maag-)catheter), verlammingen (rolstoel, aanpassingen in huis, ergotherapeut), spasticiteit (medicatie) en depressie (begeleiding, medicatie), zeker bij een zeldzaam ziektebeeld als ALS. Naast de thuiszorg, dient ook de huisarts van begin af aan bij de behandeling betrokken te worden. Bij de coördinatie van deze zorg speelt naast de neuroloog, het revalidatieteam samen met de huisarts een grote rol. Op dit moment zijn er door heel Nederland 40 gespecialiseerde ALS revalidatieteams verspreid.