De moeder van Marian de Bel – Roos werd zo’n 15 jaar geleden getroffen door een zeer progressieve vorm van ALS. Voor de tweede keer werden Marian en haar man Paul, die zijn vader verloor aan MS, geconfronteerd met een progressieve spierziekte.
Het was in november 2004 dat de moeder van Marian moeilijker ging lopen. Ze was inmiddels op leeftijd en van nature geen klager, dus een bezoek aan de huisarts bleef in eerste instantie uit. Maar de kranige vrouw die zij ooit was, verdween steeds verder naar de achtergrond. Na diverse onderzoeken werd in de zomer van 2005, op 78-jarige leeftijd, de diagnose ALS gesteld.
“De diagnose ALS is een heel slecht bericht. Hoe slecht, daar word je pas later mee geconfronteerd”, vertelt Marian. Na een korte periode van ontkenning, gingen zij en haar familie razendsnel over op de praktische zaken. Marian: “Dat zit in ons: eerder handelen dan emotie tonen.” Paul: “De progressie in de ziekte was indrukwekkend snel. Het is een afschuwelijke ziekte.”
Wat Marian vooral is bijgebleven? De totale afhankelijkheid die ALS voor de patiënt met zich meebrengt: “Ik zie nog voor me dat mijn vader haar boterham moest snijden. Die ze vervolgens met kromme handen naar haar mond moest brengen.” Het is een beeld dat bij Marian nog altijd emotie oproept. Paul: “ALS is een doodvonnis. Maar wanneer dat doodvonnis voltrokken wordt, is onbekend.”
Marian: “Mijn moeder kreeg de diagnose op haar 78e. Ik wist niet dat dat op die leeftijd nog kon.” Marian woonde al jaren niet meer thuis en zij en Paul maakten het proces dan ook vanaf de zijlijn mee. “Mijn ouders woonden nog samen en de dagelijkse zorg lag dan ook bij mijn vader”, zo vertelt ze. “In december 2005 overleed mijn moeder. Gelukkig, het was geen leven meer.”
“Mijn moeder wilde bij haar uitvaart liever geld voor Stichting ALS, dan bloemen”, vertelt Marian. “Ook de auto die mijn ouders hadden, eentje waar een rolstoel in kon, is na haar overlijden naar de stichting gegaan.” Marian vond het belangrijk de steun aan Stichting ALS voort te zetten. Om die reden zijn zij en Paul sinds 2006 dan ook zelf donateurs van Stichting ALS.
Marian en Paul doneren aan Stichting ALS middels een schenkingsovereenkomst. Het belastingvoordeel dat dit met zich meebrengt komt uiteindelijk ten goede aan de stichting. “Door middel van schenken willen we bijdragen aan onderzoek naar ALS. Maar ook aan het mogelijk maken van hulpmiddelen voor ALS-patiënten, waardoor zij een betere kwaliteit van leven hebben.” Daarnaast wijst Marian op het belang van onder meer praktische steun aan patiënten: “Ze komen in zo’n achtbaan van emoties terecht.” Ook aandacht voor lotgenoten vinden zij en Paul van grote waarde.
Foto: eigen gebruik. Interview: Brenda van Veen, verschenen in het ALSdank van oktober 2020.
Wil je meer weten over hoe periodiek schenken werkt en hoe je het belastingvoordeel in jouw schenking opneemt?
Informatie over periodiek schenken
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.