Jaap Bakers, Jochem Helleman en Manon Dontje

Interview

Jaap Bakers Jochem Helleman Manon Dontje

“Zorg op afstand én zorg op maat”

Patiënten van het ALS-behandelcentrum Utrecht gebruiken al drie jaar de app Thuismeten & Coachen, onderdeel van het gelijknamige zorgconcept. Het blijkt een succes. Het ALS Centrum werkt nu aan uitbreiding van de mogelijkheden zodat straks meer ALS-patiënten de voordelen van zorg op afstand kunnen ervaren.

Spierkrachtmeter voor thuis
Eén van de uitbreidingen bestaat uit een spierkrachtmeter voor thuis, die op dit moment wordt ontwikkeld door Jaap Bakers. Jochem Helleman werkt aan een manier om patiënten zelf de longfunctie te laten meten. Tegelijkertijd voert Manon Dontje het project Landelijke implementatie ALS Thuismeten & Coachen uit. “ALS uit zich bij iedere patiënt anders,” vertelt Jaap Bakers. “Maar er is één overeenkomstig symptoom: op een bepaald moment ontwikkelt elke patiënt spierzwakte.” Spierkracht is een belangrijke indicator voor de snelheid waarmee de ziekte vordert. Het helpt zorgverleners in te schatten wanneer bepaalde hulpmiddelen nodig zijn. En het geeft wetenschappers inzicht in bijvoorbeeld de werking van een medicijn.

Objectievere methode
Als fysiotherapeut van het ALS-behandelteam en onderzoeker bij het ALS Centrum doet Jaap dagelijks spierkrachtmetingen. En juist omdat de uitkomsten van die metingen zo belangrijk zijn, vielen de tekortkomingen van de huidige meetmethode hem op. “Het is een momentopname, waarbij de omstandigheden een grote rol spelen. Patiënten komen hier om de 3 tot 6 maanden. Ze komen vaak van ver, hebben verschillende afspraken en moeten dan ook nog een uur spierkracht meten. We meten elf spiergroepen, zowel links als rechts, dus 22 in totaal. En elke meting doen we drie keer.” Jaap vroeg zich af hoe representatief de meting is. Bovendien kent de huidige meetmethode een bepaalde mate van variatie door de betrokkenheid van een testafnemer, die tegendruk geeft. Hij besloot op zoek te gaan naar een objectievere methode en ontwikkelde een vaste constructie, zónder testafnemer en met een gestandaardiseerde meethouding. Ook bracht hij – op basis van een statistische analyse – de 11 spiergroepen terug tot twee: één in het been en één in de arm. De resultaten waren zo veelbelovend, dat hij de constructie verder ontwikkelde tot een krachtmeter voor thuis. “Als mensen thuis één keer per maand op dezelfde dag en op hetzelfde tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat.” Binnenkort begint een eerste test met spierkrachtmetingen aan huis.

Thuis de longfunctie meten
Net als spierkracht is ook de longfunctie een belangrijke indicator voor het verloop van ALS. “Het is de sterk verminderde longfunctie waaraan mensen uiteindelijk komen te overlijden”, legt bewegingswetenschapper Jochem Helleman uit. Uit onderzoek is gebleken dat zorgverleners via vragenlijsten, gericht op specifieke symptomen, op afstand een redelijk beeld van de longfunctie kunnen krijgen. Maar het is nog beter als dit beeld wordt aangevuld met een longfunctiemeting. “Dat kan met een klein, draagbaar bluetooth-apparaatje, vergelijkbaar met het apparaatje dat we in de kliniek gebruiken.”

Minder belastend
Jochem gaat onderzoeken of een thuismeting net zo betrouwbaar is als een meting in het ziekenhuis. Daarvoor krijgen 33 patiënten een meetapparaatje mee, waarmee ze thuis drie maanden metingen doen. Aan het begin en het eind van deze periode vindt ter controle een door een onderzoeker begeleide meting plaats. “Uiteindelijk is het de bedoeling dat al onze patiënten thuis hun longfunctie gaan meten, met uitzondering van patiënten aan de beademing.” De voordelen van de longfunctiemeting zijn dezelfde als van de spierkrachtmeting thuis: zorgverleners krijgen – op afstand – een beter beeld van het verloop van de ziekte, kunnen sneller inspringen én het is minder belastend voor de patiënt. Want omdat de patiënt de metingen thuis kan doen, hoeft hij alleen naar het ziekenhuis als het echt nodig is.

Zorg op maat
Als alles goed gaat zijn de spierkrachtmeting en de longfunctiemeting straks onderdeel van het zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen. Dit moet leiden tot meer zorg op maat. Die ontwikkeling heeft ALS Thuismeten & Coachen al ingezet. Patiënten worden via een app op afstand gemonitord en krijgen de informatie die ze nodig hebben. Ook kunnen ze via de app op een laagdrempelige manier contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Ze komen alleen naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum als daar echt een reden voor is. De patiënten van het ALS-behandelteam Utrecht zijn blij met ALS Thuismeten & Coachen. Goed nieuws dus dat 10 andere ALS-behandelteams nu ook volgens dit zorgconcept gaan werken.

Landelijke implementatie
Postdoc Manon Dontje voert het project Landelijke implementatie ALS Thuismeten & Coachen uit. “Ieder behandelteam is anders. Dus kijk ik met elk team hoe zij ALS Thuismeten & Coachen goed in hun zorgproces kunnen inpassen. Hoe hebben ze de zorg nu geregeld? Wat moeten ze veranderen om de app te kunnen gebruiken? Zijn er belemmerende factoren?” Als voorbeeld noemt Manon een team met relatief veel patiënten die het Nederlands niet als eerste taal hebben. “De app is in het Nederlands, maar de informatiebrieven maken we nu ook in andere talen.” Elk team gaat oefenen met 10 patiënten. Na een evaluatie en eventuele aanpassingen van het proces, staat ALS Thuismeten & Coachen open voor alle patiënten. Manon benadrukt dat ALS Thuismeten & Coachen een behoorlijk omslag van de zorgverleners vraagt. “Maar ik merk dat ze enthousiast zijn. Omdat het fijner is voor hun patiënten.” De ervaringen van de 10 teams worden verzameld in een implementatiehandleiding, zodat straks nog meer behandelteams met ALS Thuismeten & Coachen kunnen gaan werken.

Wil je meer weten over Thuismeten & Coachen? Kijk op het Kennisplatform van het ALS Centrum.

Foto: T. Dobber/UMC Utrecht / tekst: Ingrid Brons, verschenen in het ALS dank van oktober 2020.

Terug naar de overzichtspagina met interviews met onderzoekers?

Interviews onderzoekers

Terug naar de overzichtspagina met alle interviews? Klik hier