20 december 2013

In Memoriam

Weert-Jan Weerts

Strijdlustig wendde Weert-Jan zich 7 jaar geleden tot het bestuur van Stichting ALS Nederland. Ook hij had deze onheilspellende diagnose gekregen, maar hij wilde het er niet bij laten zitten.  Ongelooflijk vond hij het dat deze ziekte zo onbekend was. En dat, terwijl er per jaar in NL toch 500  mensen aan overlijden. Dat er een oorzaak en remedie gevonden moest worden, stond voor Weert-Jan buiten kijf.  Weert-Jan wist dat de enige zaken die onmogelijk te realiseren zijn, de zaken zijn waaraan niet begonnen wordt. Was het niet voor hem, dan voor alle andere mensen nu en voor in de toekomst.

Anno 2006 was de Stichting ALS Nederland een kleine stichting. Weert-Jan nam zitting in het bestuur. Er moest een duidelijke professionaliseringsslag gemaakt worden, een resultaat gerichte strategie en vooral veel initiatief,   Het kon Weert-Jan niet snel genoeg gaan.  De focus werd heel duidelijk gelegd op  het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling, genezing en voorkoming van ALS.

In 2007 ging Weert-Jan naar het internationale ALS symposium in Toronto.  Hier werd het hem duidelijk dat wij in NL de nadruk en focus konden leggen op fondsenwerving ten behoeve van meer wetenschappelijk onderzoek.  Dit omdat in verhouding met andere landen de zorg in ons land eigenlijk best goed geregeld is en voor iedereen toegankelijk. Fondsenwervende ALS organisaties in andere landen daarentegen halen vooral geld op ten behoeve van de zorg van patienten en verbetering daarvan.

Weert-Jan was bovendien de mening toegedaan dat wetenschap georganiseerde kennis moest zijn.  Hij maakte zich vervolgens ook hard voor een gestructureerde internationale samenwerking en het delen van onderzoeks-resultaten.

Samen met Xandra en Beau maakte Weert-Jan voor de stichting ALS het verschil. Het verschil door zijn naaste omgeving niet alleen te inspireren maar ook te mobiliseren met hem de strijd aan te gaan. Niet alleen praten, maar handen uit de mouwen.  Niet alleen geld geven, maar zelf organiseren en je mede-mensen activeren.

Deze aanpak werd de maatstaf voor het succes van de Stichting ALS.  Velen van ons hebben die handschoen opgepakt,  velen van ons zijn boven ons zelf uitgestegen door zijn gedrevenheid. Gala’s in Huis Ter Duin. Vereniging het Verschil, Amsterdam City Swim:  wie heeft er nog niet in de grachten van Amsterdam gezwommen?

Weert-Jan was niet alleen een lichtend voorbeeld voor ons. Hij gold ook als voorbeeld voor veel mensen met ALS.  Uit handen van Professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Utrecht ontving Weert-Jan het bronzen beeld  “De Strijder” voor zijn onvermoeide inzet. In 2010 werd Weert-Jan voor zijn inspanningen benoemd tot lid in de Orde van Oranje Nassau.

De ziekte ALS nam steeds meer grip op hem. Lopen en praten werden moeilijker, maar Weert-Jan zocht hulpmiddelen en bleef, zij het thuis vanachter zijn computer, actief.  Hij was volhardend, had een eigen mening, soms op het eigenwijze af. Ook al ging het praten moeilijker hij bleef door middel van emails en tijdens RvT vergaderingen zijn visie over de koers van de stichting duidelijk communiceren.

ALS op de kaart,  ALS van de kaart, dat was waar Weert-Jan zich hard voor maakte.
Samen met mede-bestuurslid Theodor Doyer stond hij in 2009 aan de basis van de spraakmakende  reclamecampagne “Ik ben inmiddels overleden”.  Dit was zijn wens: een reclamecampagne die zijn weerga niet kende. Een die de grenzen op zou zoeken. Een die ALS op de kaart zou zetten. Hij was dan ook een van de eersten die zich liet fotograferen.

Een paar weken geleden vroegen we Weert-Jan wat zijn wensen en gedachten waren voor de koers van de Stichting going forward. ALS staat inmiddels op de kaart. Weert-Jan’s boodschap was duidelijk: zijn credo is nog maar voor de helft gerealiseerd. Hij bleef onverminderd vastberaden ALS van de kaart te halen en stuurde een lange email met zijn gedachten maar ook met de woorden “en tenslotte er moet gelachen en gehuild kunnen worden”.

Weert-Jan heeft de afgelopen jaren als drijvende kracht ons allen geraakt en geïnspireerd.  Wij allen gaan samen door,  door om het verschil te maken in jouw naam. Want zoals hij zelf schreef “Als wij het niet doen, wie dan wel” .

zonsondergang

18-12-2013, Marguerite Soeteman- Reijnen, Voorzitter Raad van Toezicht Stichting ALS Nederland