Amsterdam City Swim en Project MinE gaan internationaal

November 2014

Op initiatief van Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum Nederland en de Amsterdam City Swim waren ALS Centra en ALS Stichtingen vanuit de hele wereld op 8 september in Amsterdam bijeen om de internationale samenwerking uit te breiden. Er is gesproken over fondsenwerving en het medisch-wetenschappelijk onderzoek van het grootste internationale genetische onderzoek ooit naar ALS: Project MinE.

Project MinE is het grootste onderzoek ooit naar de genetische achtergrond van ALS, met als doel een concreet aanknopingspunt te vinden voor het ontwikkelen van effectieve behandelingen. Het streven is het DNA van 15.000 mensen met ALS in kaart te brengen (dat wil zeggen dat de DNA-profielen worden bepaald). Door deze te vergelijken met het DNA van 7.500 controlepersonen, wordt gezocht naar de genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS. Deze zijn alleen te vinden door grote aantallen DNA-profielen te onderzoeken.

Project MinE

Professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Nederland vertelt: “Om 15.000 DNA-profielen van ALS-patiënten op te stellen moeten ALS centra en stichtingen wereldwijd samenwerken. Inmiddels zijn er 2.000 DNA-profielen opgesteld. De andere DNA-profielen zijn ook beschikbaar, maar geld voor analyse met de nieuwste technologie, genaamd whole genome sequencing, ontbreekt nog. De landen gaan hiervoor fondsenwerving opzetten. Project MinE is recent gestart in het Verenigd Koninkrijk, België, Portugal, Spanje en Ierland. En andere landen die bij de bijeenkomst vertegenwoordigd waren, zoals Zwitserland, de Verenigde Staten, Israël en Turkije zijn ook enthousiast om te starten!”

Waarom internationale samenwerking?

Gorrit Jan Blonk ziet als directeur van Stichting ALS Nederland vooral kansen: “Door het opschalen van internationale samenwerking kunnen we een versnelling realiseren in onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS. Juist het mondiaal bundelen van krachten en kennis is van belang om de kwaliteit van onderzoek te waarborgen en een breder draagvlak te creëren.”

Wilt u ook meedoen aan Project MinE?

Bent u ALS/PLS of PSMA-patiënt? Als u bloed heeft gegeven voor ALS onderzoek, dan wordt dit (geanonimiseerd) meegenomen in Project MinE. Uit de bloedsamples wordt het DNA gehaald. Het is ook belangrijk dat alle patiënten vragenlijsten invullen!

Heeft u de vragenlijsten nog niet ingevuld of heeft u nog geen bloed afgestaan voor ALS onderzoek? Meld u dan nu aan op www.als-onderzoek.nl of bel Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent van het ALS Centrum Nederland op 088-7555887.

Amsterdam City Swim

De internationale Project MinE bijeenkomst werd gesponsord door de ‘Amsterdam City Swim’, het jaarlijkse succesvolle zwemevenement in de Amsterdamse grachten. Voorzitter Marc ter Haar van Stichting Amsterdam City Swim zegt hierover: “Dit symposium sluit volledig aan bij onze doelstelling om de ACS uit te breiden naar wereldsteden, zoals New York, om zo internationale aandacht te vragen voor ALS en de samenwerking aan te gaan met ALS stichtingen wereldwijd.”

Initiatiefnemers Project MinE

Twee van de initiatiefnemers van het project, beiden ALS-patiënt en ondernemer; Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, spraken de aanwezigen toe over de kracht van internationale samenwerking. ALS-patiënt Garmt Van Soest adviseerde de ALS stichtingen om samen met patiënten de fondsenwerving naar een hoger plan te tillen. Want zo stelde hij, het is lastig om nee te zeggen tegen een ALS-patiënt: “Try to say no to an ALS patiënt.”

Internationaal consortium van wetenschappers

De dag werd beëindigd met het formeren van een internationaal consortium van wetenschappers die samen optrekken in Project MinE. Zij gaan de uitdaging aan om 22.500 DNA-profielen te analyseren. Dit is het grootste aantal DNA-profielen dat ooit, wereldwijd, in een onderzoek met whole genome sequencing is onderzocht. Wat betreft dataopslag, rekencapaciteit en methoden van analyse gaan de wetenschappers samen dus een enorme uitdaging aan! Door samen dit grootste genetische onderzoek ooit op te zetten, willen de ALS stichtingen en wetenschappers de oorzaak en behandeling voor ALS vinden.

Wilt u bijdragen aan Project MinE?
Donaties zijn van harte welkom op www.projectmine.com of via Stichting ALS Nederland.


ALS Centra en Stichtingen vanuit de hele wereld waren op 8 september 2014 in Amsterdam om te
praten over de uitbreiding van de internationale samenwerking.