Family Empowerment

Oktober 2015

Het onderzoeksthema Family Empowerment richt zich op het ondersteunen van familie en naasten bij het leren leven met de gevolgen van een ernstige aandoening. Dit onderzoeksthema krijgt veel aandacht bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (het onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie). Het door de Stichting ALS Nederland gefinancierde onderzoek ‘Informal caregivers’ wordt binnen dit kenniscentrum in samenwerking met het ALS Centrum Nederland uitgevoerd. Wat betekent dit?

Een aandoening zoals ALS heeft veel impact. In eerste instantie natuurlijk op het leven van de patiënt zelf. Maar je krijgt zo’n aandoening niet alleen. Ook naasten, partners, kinderen en ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan. In hoeverre hen dat lukt, heeft invloed op de manier waarop de persoon met de beperking zelf, zijn leven weer op kan pakken. Echter, familie en naasten ervaren vaak een hoge zorglast en een verminderde kwaliteit van leven. Veel gezinsleden voelen zich onvoldoende voorbereid op het omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijkse leven.

Ondersteunen van mantelzorgers

Een gezinsgerichte benadering past vanzelfsprekend in de revalidatie. In het Family Empowerment programma zal e-health een belangrijke rol spelen. Het motto van het project ‘Informal caregivers’ gericht op mantelzorgers van mensen met ALS is: ‘Informal caregivers are key figures in ALS care: take care of them!’. Binnen het project wordt onderzocht hoe mantelzorgers het beste ondersteund kunnen worden. Daarnaast wordt in Europees verband onderzocht of er culturele verschillen zijn bij mantelzorgers van mensen met ALS, met als doel om binnen de verschillende Europese landen de ondersteuning voor mantelzorgers te verbeteren.

Meer informatie?

Meer informatie over dit project vindt u op www.als-centrum.nl/kennisbank/project-mantelzorgers



Update project Informal Caregivers

Het project ‘Informal caregivers’ is een onderzoek met als doel om de beste manier te vinden voor het ondersteunen van mantelzorgers. Een update.

De afgelopen maanden is er binnen dit project hoofdzakelijk aandacht besteed aan het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers van ALS-patiënten. Vanuit revalidatiecentra in Utrecht, Amsterdam, Amersfoort, Enschede en Hoorn zijn mantelzorgers benaderd voor een interview.
Psycholoog en onderzoeker Jessica de Wit (zie foto) heeft 21 mantelzorgers geïnterviewd over hun ervaringen als mantelzorger en hoe zij hierbij geholpen willen worden. Jessica zocht de mantelzorgers vooral thuis op, omdat het voor de meeste mantelzorgers lastig is om van huis te gaan. Deze interviews hebben veel informatie gegeven. De mantelzorgers hebben bruikbare tips aangedragen en suggesties gedaan voor verbeteringen in de ondersteuning.

Het onderzoeksteam bedankt deze mantelzorgers voor hun tijd en energie!

Mantelzorgers helpen

Naast de interviews heeft Jessica de ondersteuning voor mantelzorgers van patiënten met andere ziektes in kaart gebracht. We hoeven het wiel immers niet opnieuw uit te vinden als er voor andere ziektebeelden al goede ondersteuning voor mantelzorgers is. De onderzoekers kijken of de bestaande ondersteuningsmogelijkheden passen bij de ondersteunings-behoeften van de ALS-mantelzorgers.

De komende maanden zullen de onderzoekers voornamelijk werken aan een literatuurstudie (systematic review). Al het onderzoek naar overbelasting bij ALS-mantelzorgers wereldwijd wordt geanalyseerd om te achterhalen wat mantelzorgers het zwaarst of moeilijkst vinden bij de zorg voor hun naaste. Met deze kennis kunnen we de beste ondersteuning voor mantelzorgers ontwikkelen en implementeren. Het gaat erom dat we mantelzorgers in de toekomst beter kunnen helpen.

Jessica de Wit


Meer weten over ALS?

Volg de e-cursussen! Het ALS Centrum Nederland heeft e-cursussen ontwikkeld zodat alle zorgverleners gemakkelijk en snel hun kennis over ALS kunnen bij-spijkeren. Meer informatie en toegang tot de cursussen via www.als-centrum.nl/kennisbank/e-cursussen. De e-cursussen zijn mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland in het kader van het Project ALS Kennisplatform.

E-cursus 1: ‘Introductie ALS’

De e-cursus: ‘Introductie ALS’ is ontwikkeld voor iedereen die zorg verleent aan een ALS-patiënt. Zowel zorgprofessionals mantelzorgers, naasten en ALS-patiënten kunnen de cursus gratis volgen. In de cursus krijgt u uitleg over wat de ziekte ALS inhoudt, wat mogelijke symptomen zijn en welke begeleiding de ALS-behandelteams bieden.

E-cursus 2: ‘Verslikken bij ALS’

In deze online cursus leert u wat een normale en afwijkende slikfunctie is, wat symptomen zijn van een verminderde slikfunctie, en wat te doen als een patiënt zich ernstig verslikt. Deze cursus is bedoeld voor mensen werkend in de thuiszorg, de ALS-behandelteams, eerstelijns paramedici en huisartsen. De kosten van deze e-cursus zijn 25 euro zonder accreditatie en 50 euro als u accreditatiepunten nodig heeft.

E-cursus 3: ‘Herkennen van irreële ziektepercepties, emotionele ontregeling en cognitieve of gedragsveranderingen bij patiënten met ALS’

Hoe gaat u om met een irreële hulpvraag van een patiënt? Vraagt een patiënt beperkte hulp terwijl in verband met de progressiviteit van de ALS veel meer zorg nodig is? Leer hoe u als zorgverlener in een gesprek met een patiënt en mantelzorger meer inzicht kunt krijgen in de hulpvraag. We gaan in op de percepties (gedachten / denkbeelden) die de patiënt en de mantelzorger over ALS hebben en de emotionele gevolgen van de diagnose ALS. Ook worden de mogelijke cognitieve- en gedragsproblemen als gevolg van ALS besproken.
Deze cursus is bedoeld voor mensen werkend in de thuiszorg, ALS-behandelteams, eerstelijns paramedici en huisartsen. De kosten van deze e-cursus zijn 25 euro zonder accreditatie en 50 euro als u accreditatiepunten nodig heeft.

Voor de e-cursussen ‘Verslikken bij ALS’ en ‘Herkennen van irreële ziektepercepties’ is accreditatie aangevraagd voor verpleegkundigen en verzorgenden, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en revalidatieartsen.