Hersennetwerken bij ALS (FTD)

Maart 2015

Een deel van de mensen met ALS vertoont lichte gedragsveranderingen of heeft problemen van het ‘denken’, zoals moeite met het vinden van de juiste woorden of geheugenproblemen. Bij slechts een klein deel zijn deze problemen ernstiger en is er sprake van frontotemporale dementie (FTD). Deze lichte veranderingen en FTD worden samen het frontotemporale syndroom van ALS genoemd. Bij mensen met FTD is al aangetoond dat de hersennetwerken anders zijn dan bij gezonde mensen. Bij mensen met ALS en problemen van het ‘denken’ of gedragsveranderingen is dit nog niet bekend. Het ALS Centrum Amsterdam onderzoekt dit.

Gezellig

Mensen met FTD hebben naast ernstige gedragsveranderingen geen inzicht in hun eigen ziekte. Dit gaat gepaard met een hogere belasting van de mantelzorger. Daarnaast zijn gesprekken met de revalidatiearts over het starten van niet-invasieve beademing (via een neuskapje) of het plaatsen van een voedingssonde ingewikkeld, als de patiënt de situatie niet goed kan overzien. Het is belangrijk om vast te stellen of er bij een ALS-patiënt sprake is van FTD zodat er adequaat gehandeld kan worden door de betrokken revalidatiearts.

Het onderzoek

In het ALS Centrum Amsterdam wordt onderzocht hoe vaak het frontotemporale syndroom van ALS voorkomt. Het ‘denken’ en gedragsveranderingen worden met een neuropsychologisch onderzoek en enkele vragenlijsten in kaart gebracht. Dit onderzoek duurt ongeveer 1,5 tot 2 uur en kan behoorlijk vermoeiend zijn. Daarnaast kan het lastig zijn om de testen uit te voeren als er krachtsverlies van de handen is of als de spraakverstaanbaarheid verminderd is. Daarom heeft het ALS Centrum Amsterdam een zogenoemde korte screeningstest ontworpen om problemen van het ‘denken’ op te sporen, die tijdens een huisbezoek bij alle deelnemers (mensen met ALS en gezonde vrijwilligers) wordt afgenomen. De resultaten worden vervolgens vergeleken met de resultaten van het neuropsychologisch onderzoek. Als de screeningstest in staat is om problemen van het ‘denken’ betrouwbaar op te sporen, kan deze in de toekomst het neuropsychologisch onderzoek vervangen.

Hierna worden de hersennetwerken van de deelnemers met twee technieken onderzocht.
Allereerst wordt in het VUmc een geavanceerd hersenfilmpje, een zogenaamd magnetoencefalogram (MEG) gemaakt. Door communicatie van zenuwcellen in de hersenen ontstaat een klein magnetisch veld dat door de zeer gevoelige MEG wordt gemeten. Daarna wordt een MRI-scan van de hersenen gemaakt waarbij de activiteit van de hersenen in rust en de verbindingen tussen de verschillende hersengebieden worden onderzocht.

Meedoen?

Wij zijn nog steeds op zoek naar deelnemers. Heeft u recent de diagnose ALS gehad en zijn de klachten minder dan een jaar geleden begonnen? Of bent u gezond en wilt u graag uw steentje bijdragen aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Rosanne Govaarts, onderzoekster bij het ALS Centrum Amsterdam (r.a.govaarts@amc.uva.nl, telefoon 020-5663856).

Het onderzoek heeft tenminste 110 mensen met ALS nodig. Het ALS Centrum Amsterdam hoopt eind dit jaar voldoende deelnemers gevonden te hebben.