Hoe is de kwaliteit van ALS-zorg?

Maart 2016

Woensdag 13 januari 2016 promoveerde ergotherapeut Huub Creemers van het AMC en ALS Centrum Nederland. Zijn proefschrift, getiteld ‘Optimizing Quality of Care for Patients with ALS and their Family Caregivers’ gaat over de kwaliteit van zorg bij ALS en bevestigt dat patiënten te lang moeten wachten op hulpmiddelen en be trokken instanties weinig kennis hebben over ALS.

Patiënten met ALS ervaren gaandeweg steeds meer beperkingen in het zelfstandig handelen. Zij moeten vaak noodgedwongen hulpmiddelen en aanpassingen gebruiken om enige mate van zelfstandigheid te behouden. Creemers vroeg 179 patiënten met ALS naar hun ervaringen met de verstrekking van hulpmiddelen en woningaanpassingen. De meest gemelde problemen waren de lange tijdsduur van het hele traject en het gebrek aan kennis over de ziekte bij de autoriteiten en instanties.

In Nederland voeren meer dan veertig multidisciplinaire ALS behandelteams en eerstelijns zorgverleners (denk aan de huisarts, wijkverpleegkundige, thuiszorgmedewerkers en paramedici zoals de fysiotherapeut en ergotherapeut) ALS-zorg uit. Daarnaast zijn vaak allerlei instanties, organisaties en leveranciers betrokken bij de zorg. Doel van de ALS-zorg is behoud van de kwaliteit van leven van de patiënt met ALS en ondersteuning van het systeem, zoals partner en kinderen.

Rol van de zorgcoach

Creemers deed ook een onderzoek naar de zorgcoach. Hij onderzocht of het inzetten van een dergelijke coach, toegevoegd aan de bestaande zorg, leidt tot een betere kwaliteit van leven van de patiënt, een lagere zorglast van de mantelzorger en een hogere kwaliteit van de ALS-zorg. De extra ondersteuning door de zorgcoach bleek niet te leiden tot een betere kwaliteit van leven van de patiënt, ook niet tot een vermindering van de zorglast van de mantelzorger of een betere kwaliteit van zorg. Gewaardeerde aspecten van de zorgcoach waren; de huisbezoeken, de tijd die de zorgcoach nam, de proactieve advisering en de emotionele ondersteuning. Dit lijken daarom aspecten voor ALS-behandelteams om in acht te nemen.

Mantelzorgers

Het zorgcoach onderzoek bevestigde ook duidelijk de toename van de zorglast van de mantelzorgers gedurende het ziekteverloop van ALS. Factoren die samenhangen met de zorglast zijn de toenemende beperkingen van de patiënt, problemen in het emotionele welbevinden van de patiënt, symptomen van angst van de mantelzorger, een passieve copingstijl (= wijze van omgaan met problemen en moeilijkheden) van de mantelzorger en de kwaliteit van de zorg voor de mantelzorger. Verminderen van de zorglast is in het belang van zowel de mantelzorger als de patiënt. Door de mantelzorger kan de patiënt in de eigen woning blijven en kan opname in een zorginstelling vaak voorkomen worden.

Vervolgprojecten

De studies beschreven in het proefschrift van Creemer hebben geleid tot nieuwe kennis en inzichten in de knelpunten van de ALS-zorg. Deze bevindingen helpen het ALS Centrum om in vervolgprojecten te werken aan verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Het project ‘Mantelzorgers – Informal caregivers’ ontwikkelt bijvoorbeeld ondersteuning voor mantelzorgers. Daarnaast werken alle ALS-behandelteams binnen het ALS Zorgnetwerk aan verdere verbetering van de zorg aan de hand van de aangescherpte kwaliteitscriteria. Deze criteria omvatten onder andere het bieden van ondersteuning bij de aanvraag van hulpmiddelen, afstemming met de huisarts en het bieden van de mogelijkheid tot huisbezoeken.

Om de aanvraag van hulpmiddelen te versnellen, zijn Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected, Spierziekten Nederland en het ALS Centrum bovendien in gesprek met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) en het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport).


Ergotherapeut Huub Creemers van het
AMC en ALS Centrum Nederland.