Kennisplatform als online informatiebron

Februari 2013

Stichting ALS Nederland heeft samen met het ALS Centrum plannen om een online ALS kennisplatform op te zetten ter verbetering van de zorg aan mensen met ALS. Dit platform moet goede informatie bieden over de ziekte en behandeling van ALS én artsen en andere hulpverleners ondersteunen in het zorgproces aan patiënten. Het platform is dus niet alleen bedoeld voor mensen met ALS, maar ook voor familie, mantelzorgers, artsen en andere zorgverleners.

De achtergrond

Het idee komt voort uit het feit dat ALS voor zowel patiënten als zorgverleners relatief onbekend is. Daardoor hebben zorgverleners en andere betrokkenen zoals gemeenteambtenaren nauwelijks ervaring in hoe zij met deze ziekte moeten omgaan. Het op te zetten online platform moet uitkomst bieden: hier komen alle aspecten van zorg rondom ALS aan bod. Naast informatie over de ziekte zal hier bijvoorbeeld ook scholing en training voor zorgprofessionals te vinden zijn.

Het plan ontstond al in 2011, toen de Stichting in aanmerking kwam voor de 3FM prijs van 50.000 euro. Op zoek naar een goede bestemming ontstond het idee van het kennisplatform. Jammer genoeg kregen we de prijs niet, maar het plan is nog steeds actueel. ALS-patiënt Ries van der Velden is één van de grote ambassadeurs voor dit plan; het door hem ingezamelde geld van de Ries van der Velden Classic – een bedrag van ruim 24.000 euro – komt geheel ten goede aan dit project.

Brainstorm

Tijdens een brainstorm afgelopen oktober met vertegenwoordigers van de diverse doelgroepen, hebben we de wensen, ideeën en knelpunten voor dit platform geïnventariseerd. Alle onderwerpen die de revue zijn gepasseerd die middag, zijn geclusterd. Dit heeft geleid tot een overzicht van vier belangrijke thema’s om mee aan de slag te gaan:

I.    Kennisplatform voor training en opleiding
II.  Kwaliteitsbewaking voor behandelteams
III. Upgrading van de website van het ALS Centrum
IV. Versnelling/vereenvoudiging aanvraagprocedures WMO en verzekering

Hoe verder?

Naast het bedrag wat Ries van der Velden heeft ingezameld, is er meer nodig om dit platform in de lucht te brengen én te houden. Het ALS Centrum gaat een concreet voorstel maken op basis van de vier genoemde thema’s en vraagt hiervoor financiering bij Stichting ALS Nederland. Als dit wordt goedgekeurd, kan een projectteam van start om het ALS Kennisplatform verder vorm te geven.

ALS-patiënt Ries van der Velden is een van de grote ambassadeurs voor het kennisplatform, er is al 24.000 euro hiervoor ingezameld. Raymon Velthuis is initiatiefnemer van de Ries van der Velden Classic.

Wij houden u op de hoogte!