Ondersteuning voor partners van mensen met ALS en PSMA

December 2017

Partners van mensen met ALS en PSMA kunnen sinds kort deelnemen aan een ondersteuningsprogramma. Dit programma is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde en het ALS Centrum, in samenwerking met Universiteit Twente. Het doel is om mantelzorgers beter te ondersteunen.


Onderzoeker Jessica de Wit en onderzoeksassistent Imke Ploumen
begeleiden de deelnemers bij het doorlopen van het programma.

Jessica de Wit is psycholoog en onderzoeker van dit project. Zij vertelt: “Partners van mensen met ALS of PSMA krijgen veel op zich af tijdens het ziekteproces van hun partner. In de praktijk zien we dat veel partners zich volledig richten op de zorgtaken, huishoudelijke taken en andere verantwoordelijkheden. Hierdoor kunnen zij voorbij gaan aan zichzelf en op den duur lichamelijke en psychologische klachten ontwikkelen.”

Partners, familie en vrienden die zorg geven worden mantelzorgers genoemd. Jessica: “Ook partners die nog weinig zorg hoeven te geven, kunnen klachten krijgen. Partners maken zich bijvoorbeeld veel zorgen over de toekomst en piekeren over wat er op hun pad gaat komen. Daarom hebben we nu een programma ontwikkeld, waarbij we de partners proberen te ondersteunen.”

Jessica heeft samen met het onderzoeksteam het programma opgezet dat bestaat uit 1 introducerend gesprek aan huis, 6 online modules gericht op thema’s waar deze mantelzorgers mee te maken krijgen en 1 afsluitend telefonisch gesprek. In totaal duurt het programma ongeveer 8 weken.

Doel van het programma

Het doel van het ondersteuningsprogramma is het vergroten van het gevoel van regie dat partners hebben. Het gevoel van regie is belangrijk om de toenemende zorglast te kunnen dragen zonder extreme toename van stress, somberheid en vermoeidheid. We willen partners tijdig bewust maken van hun rol in het zorgproces en hen informeren over hoe zij de zorg kunnen volhouden in de toekomst. Het ondersteuningsprogramma biedt concrete handvatten voor het omgaan met de veeleisende zorgsituatie.

Hoe werkt het programma?

Het ondersteuningprogramma begint met een afspraak met de begeleider, een soort coach die de mantelzorger gedurende het online programma begeleidt. De mantelzorger kiest zelf waar deze afspraak plaatsvindt, meestal is dit bij mensen thuis. Jessica: “Partners van mensen met ALS of PSMA hebben het vaak heel druk. Daarom komen wij naar hen toe. In dit gesprek maken we kennis en geven we uitleg over het online programma. We hebben geprobeerd om het online deel zo duidelijk mogelijk te maken, zodat iedereen er mee aan de slag kan. Voor mensen die moeite hebben met internet nemen we alle tijd om het goed uit te leggen.”

Na het huisbezoek kunnen partners aan de slag met de 6 online modules. Elke week kunnen zij 1 module doorlopen en hierop komt feedback van de begeleider. Per week gaan deelnemers ongeveer 1 à 1.5 uur aan de slag met onderwerpen zoals communicatie met de patiënt en de omgeving, emoties en gedachten. Daarnaast ontwikkelt elke deelnemer een eigen plan om overbelasting tegen te gaan. De deelnemer bepaalt zelf waar en wanneer hij/zij inlogt. Het programma werkt op zowel de pc, laptop en tablet.

In het programma is het ook mogelijk om contact met lotgenoten te hebben. De deelnemer kan zelf kiezen of hij/zij hier gebruik van maakt. Ook kunnen deelnemers tips en adviezen met elkaar delen.


René Boekel, partner van een ALS-patiënt, krijgt uitleg
over het programma.

Wilt u meedoen?

Op dit moment wordt het programma aangeboden in een onderzoeksopzet. Dit betekent dat naast het online ondersteuningsprogramma ook vragenlijsten worden afgenomen en dat loting bepaalt op welk moment u kunt starten met het programma. Inmiddels doen 60 partners van mensen met ALS en PSMA mee aan dit onderzoek. We zijn op zoek naar meer deelnemers.

Bent u partner van iemand met ALS of PSMA en wilt u meedoen? Geef uzelf op via het aanmeldformulier op de pagina:
www.als-centrum.nl/kennisplatform/ondersteuningsprogramma-partners-mensen-als-psma

Of stuur een e-mail naar: alsnaastensupport@umcutrecht.nl