Project MinE; Make it Yours

Juni 2013

Project MinE is een grootschalig grensverleggend  onderzoek naar de oorzaak van ALS. Over de precieze oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en mede daarom is er ook nog geen goed medicijn tegen gevonden. Het is echter wel duidelijk dat ALS een genetische basis heeft. Nieuwe revolutionaire technologie maakt het nu mogelijk het gehele genoom van mensen te onderzoeken.

Project MinE wil deze nieuwe kans benutten voor ALS: alles draait om het verzamelen van genetische data van mensen met ALS en het zogeheten ‘graven’ (‘mining’) in die data naar iets waardevols, te weten genetische factoren die de ziekte (mede) veroorzaken. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van deze dodelijke aandoening.

Fasering

Project MinE is uniek op het gebied van ALS-onderzoek vanwege de opzet en omvang. Het project bestaat uit twee fases.

In de eerste fase worden met behulp van DNA-chips delen van het DNA van 15.000 mensen met ALS en 20.000 gezonde mensen vergeleken. Deze gegevens zullen worden gecombineerd met de volledige DNA-profielen (‘genomen’) van 300 mensen met ALS. Deze combinatie is uniek en zal nieuwe inzichten geven in de oorzaak van ALS. Dit zal miljoenen genetische varianten opleveren waarvan precies kan worden vastgesteld of deze met ALS te maken hebben of niet. Om de kracht van de eerste fase van project MinE te vergroten, wordt in de tweede fase het aantal volledige DNAprofielen zo veel mogelijk vergroot.

Het streven is de volledige DNA-profielen van alle 15.000 patiënten en duizenden controles te vergelijken.

Grensverleggend

Project MinE is op dit moment wereldwijd de grootste genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNA-chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd gaat worden. Bijkomend voordeel van met name de tweede fase van project MinE is dat de DNA-gegevens van de controlegroep ook van onschatbare waarde zijn voor het oplossen van andere ziekten, zoals dementie, de ziekte van Parkinson, suikerziekte, autisme, hart- en vaatziekten en bepaalde vormen van kanker.

Kick-off

Stichting ALS Nederland heeft samen met de initiatiefnemers van het project, de twee actieve, vooruitstrevende ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit (als patiënten verbonden aan het ALS Centrum) en wetenschappers van het ALS Centrum de handen ineen geslagen en zichzelf ten doel gesteld het benodigde geld voor project MinE op te halen.

Dankzij deze samenwerking is de benodigde sponsoring voor de eerste fase van het project binnen en is deze van start gegaan in het eerste kwartaal van 2013, in het ALS Centrum onder leiding van professor Leonard van den Berg. De kosten van de tweede fase van project MinE, waarbij minstens 15.000 DNA-profielen van mensen met ALS verkregen moeten worden, zijn aanzienlijk, ondanks dat de prijs voor het analyseren van één DNA-monster de afgelopen jaren gedaald is van € 50.000,- naar € 2.000,-.

Daarom beginnen Stichting ALS Nederland en Bernard en Robbert Jan in juni een internationale fondsenwervende campagne: wereldwijd kunnen personen, bedrijven en instellingen deelnemen en onderdeel worden van de tweede fase van project MinE door sponsoring en donaties.

MinE; Make it Yours!

Project MinE zal een succes worden dankzij de grootse aanpak en de unieke, internationale samenwerking tussen wetenschappers, bedrijven en belangenverenigingen. Via de webpagina van project MinE (www.projectmine.com) zullen donateurs en sponsors actief op de hoogte worden gehouden van de voortgang.
Alle donaties aan het project worden vertaald in geanalyseerde DNA-monsters: Zo kan men het uitlezen van kleine delen van een DNA-monster sponsoren (1 chromosoom à € 75,- bijvoorbeeld) tot aan een heel genoom (tot € 1.950,-).
Op deze manier vormt iedere bijdrage een direct en tastbaar onderdeel van het succes van dit zo noodzakelijke onderzoek. We tellen af van 15.000 DNA-monsters, en alleen met eenieders hulp. zullen we de nul bereiken! 

Meer informatie over project MinE en hoe te doneren, is te vinden op www.projectmine.com en op de websites van Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum.

Robbert Jan Stuit (links) en Bernard Muller

Deelname project MinE

Voor het onderzoek wordt genetisch materiaal uit het bloed van zowel mensen met ALS als gezonde controlepersonen gebruikt. Genetisch materiaal van mensen met ALS is zeer welkom voor verscheidene onderzoeken binnen het ALS Centrum, zoals onder andere ook het PAN-onderzoek.
Aanmelden kan via www.alsonderzoek.nl.kan via www.alsonderzoek.nl.

Ook bloed van gezonde controlepersonen wordt verzameld. Voor een goede vergelijking tussen de patiënten en controlepersonen moeten de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen. Daarom worden de controlepersonen via huisartsen benaderd en kunnen zij zich niet zelf aanmelden.