Sneller en beter medicijnonderzoek voor ALS

November 2014

Om een behandeling voor ALS te vinden, is meer experimenteel medicijnonderzoek nodig. TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een internationaal platform dat mensen met ALS verbindt met ALS-centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Door deze samenwerking kunnen sneller betere resultaten behaald worden. Lees hoe dit innovatieve platform is ontstaan, werkt en hoe geïnteresseerden zich kunnen registreren.

Overlap van ALS en frontotemporale dementie

TRICALS is opgezet vanuit het ALS Centrum Nederland, op initiatief van Leonard van den Berg, coördinator van het centrum en hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht. Leonard licht toe: “We hebben de afgelopen jaren ervaren dat de farmaceutische industrie weinig met ALS-centra overlegt over nieuw onderzoek. Ze zijn toch bang dat er weinig patiënten zijn. Terwijl ALS-patiënten juist heel graag mee willen doen met studies naar medicijnen. Het is immers een mogelijkheid om een potentiële nieuwe behandeling te krijgen. Op het TRICALS platform kunnen patiënten zich registreren als geïnteresseerde voor geneesmiddelenonderzoek. Zo maken we voor farmaceuten zichtbaar dat er veel patiënten bereid zijn om mee  om mee te doen. Dat vergroot de kans dat een farmaceutisch bedrijf een nieuwe trial (geneesmiddelenstudie) voor ALS aandurft. En patiënten krijgen meer inzicht in lopende en toekomstige studies. TRICALS is ontwikkeld door Accenture, waar ALS-patiënt Garmt van Soest als senior manager strategie een drijvende kracht is. Accenture is een wereldwijd opererend bedrijf op het gebied van consulting en IT dienstverlening en heeft zijn diensten kosteloos aangeboden. TRICALS is mede mogelijk gemaakt door de Stichting ALS Nederland, Vrienden UMC Utrecht, Stichting StopALS.nu en ondernemer en ALS-patiënt Bernard Muller.

TRICALS heeft tot doel om:
• ALS-, PLS- en PSMA-patiënten die mee willen doen aan geneesmiddelenonderzoek zichtbaar te maken voor de farmaceutische industrie
• De toegang tot experimentele geneesmiddelen te verbeteren voor ALS-, PLS- en PSMA-patiënten
• De doorlooptijd van geneesmiddelenonderzoek te verkorten
• Sneller nieuwe behandelingen te vinden

Van links naar rechts: De financiers en initiatiefnemers van TRICALS. Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland, Ronald Krabben en Garmt van Soest van Accenture, Bernard Muller van Treeway, Leonard van den Berg van het ALS Centrum en vooraan Philippe de Lange van Stichting StopALS.nu.

Al 100 patiënten geregistreerd

Eind juni ging TRICALS in Nederland live. Sindsdien hebben al meer dan 100 patiënten zich geregistreerd via de beveiligde website www.tricals.org . Zodra er informatie is over een toekomstige geneesmiddelstudie worden deze geregistreerde patiënten geïnformeerd. Er zijn echter nog veel meer patiënten nodig! Want alleen als patiënten zich registreren kunnen farmaceutische bedrijven snel deelnemers vinden voor nieuwe studies. Hoe meer patiënten zich registreren, hoe sneller en beter er medicijnonderzoek kan worden opgezet.

Privacy

Patiënten wordt gevraagd om eens in de drie maanden een vragenlijst over hun ziekteverloop in te vullen. Daardoor is het verloop van de ziekte in te schatten, nog voor hun deelname aan een trial. Ook zijn groepen patiënten met een vergelijkbaar ziekteverloop te onderscheiden. Bijvoorbeeld patiënten die als eerste klachten bij het spreken en slikken hadden of patiënten waarbij de symptomen begonnen met uitval in armen of benen. De privacy van patiënten is echter altijd gegarandeerd. Sofia Lopes da Silva, onderzoekscoördinator bij het ALS Centrum Nederland, legt uit: “Bedrijven krijgen nooit inzicht in persoonsgegevens van patiënten. Zij kunnen, na aanmelding bij TRICALS, geanonimiseerde overzichten krijgen van de aantallen patiënten die geïnteresseerd zijn in medicijnonderzoek. Ze hebben alleen inzage in het aantal patiënten per land en hebben geen toegang tot persoonsgegevens.”

Sneller en beter

TRICALS heeft ook als doel om de doorlooptijd van geneesmiddelenstudies te verbeteren. Het is namelijk belangrijk om de tijd tussen het onderzoek naar een bepaald geneesmiddel in het laboratorium en de resultaten van het klinische onderzoek bij patiënten te verkorten. ALS-patiënten hebben tenslotte geen tijd te verliezen. Sofia: “TRICALS kan ondersteuning bieden bij de opzet en uitvoering van het geneesmiddelenonderzoek. Bijvoorbeeld bij het opzetten van de studieprotocollen en de statistische analyses. Omdat TRICALS gespecialiseerd is in ALS kan onderzoek sneller en beter. Dat is heel belangrijk. Door sneller meer geneesmiddelenonderzoek uit te voeren, hebben mensen met ALS eerder toegang tot nieuwe behandelingen.”

Deelname via ALS Centrum Nederland

Farmaceutische bedrijven melden hun nieuwe trials op het TRICALS platform aan en patiënten krijgen bericht als ze mogelijk aan de criteria van een trial voldoen. Zij worden dan uitgenodigd voor een bezoek aan hun eigen ALS centrum. Daar zal worden uitgezocht of de patiënt daadwerkelijk aan de trial mee kan doen. Het ALS centrum begeleidt de deelname aan de trial. In Nederland zal dit het ALS Centrum Nederland zijn. Ook ALS centra in het buitenland zullen zich bij TRICALS aansluiten, zodat ook hun patiënten kunnen deelnemen.


ALS-patient Garmt van Soest schrijft zich in op www.tricals.org. Garmt werkt sinds 2010
bij Accenture als Senior Manager Strategie. Sinds zijn diagnose met ALS is het zijn fulltime baan
geworden om deze ziekte te bestrijden met alles wat hij en Accenture kunnen opbrengen.

MEEDOEN?
Heeft u ALS, PLS of PSMA en bent u bereid deel te nemen aan geneesmiddelenstudies?
Registreer u dan als geïnteresseerde op www.tricals.org