Versneld onderzoek naar ALS

Juli 2016

Project MinE zal de komende jaren steeds meer genetische oorzaken van ALS blootleggen. Ondertussen zetten Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum de stap naar behandelingen voor ALS gericht op verschillende genetische oorzaken. Het vervolgproject, genaamd Project TryMe, heeft tot doel om de zoektocht naar een oplossing voor ALS te versnellen.

Directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk: “Nu is er weinig medicijnonderzoek voor ALS en kan maar 2% van de patiënten deelnemen. Het doel van Project TryMe is dat 25% van de ALS-patiënten mee kan doen om de zoektocht naar behandelingen te versnellen. Samen met patiënten en donateurs gaan we dit waarmaken onder het motto: Project TryMe, Make it happen!”

Big data

In Project TryMe zal big data worden verzameld door samen te werken met patiënten. Patiënten dragen wearables, zoals een horloge dat de fysieke beweging meet of een wearable voor het meten van hun ademhaling of slaappatroon. Patiënten kunnen ook een dagboekje invullen om aan te geven hoe ze zich voelen en hun gewicht en symptomen registreren. Zij genereren hiermee zoveel mogelijk data zodat de onderzoekers op het ALS Centrum zo goed mogelijk het ziekteverloop kunnen monitoren en zo snel mogelijk kunnen zien of een middel de ALS afremt.

Specifieke types ALS

Tot nu toe is in geneesmiddelenonderzoek niet gekeken naar het specifieke type ALS. Er zijn inmiddels meer dan 20 ALS-genen gevonden. Mogelijk zijn er op basis hiervan verschillende medicijnen nodig voor verschillende groepen patiënten. Prof. Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland: “We delen patiënten daarom op in groepen op basis van hun type ALS. Op basis van het ALS-gen van een patiënt kijken we welke behandeling zou kunnen werken. Zo ontwikkelen we therapie op maat, oftewel personalized medicine.”