ALS Parents & Kids Support

 

ALS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van kinderen en echtgenoten. Kinderen worden geconfronteerd met belangrijke stressoren zoals het vooruitzicht van het verlies en de toenemende fysieke beperkingen van een ouder. Echtgenoten worden mantelzorgers en kunnen gevoelens van stress ervaren. Ook kinderen nemen vaak zorgtaken op zich. Onderzoek toont aan dat kinderen van een ouder met ALS kwetsbaar zijn en een aanzienlijk groter risico hebben op internaliserende- en gedragsproblemen. Beide ouders (met en zonder ALS) maken zich zorgen over het welzijn van hun kinderen en over het effect dat het leven met ALS op de kinderen heeft. Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid over hun ouderlijke competenties, zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen. Op dit moment is er geen informatie of ondersteuning beschikbaar voor kinderen met een ouder met ALS. Ook ontbreekt er voor ouders specifieke informatie over hoe zij hun kinderen kunnen begeleiden in de complexe situatie van ALS. Informatie over hoe om te gaan met de complexe ALS situatie voor kinderen en ouders is nodig. Deze informatie helpt hen om te gaan met moeilijke situaties en verlaagt de drempel om ondersteuning te zoeken. Daarnaast lijkt gestructureerde zorg voor ouders en kinderen nodig om hun welzijn te verbeteren. Momenteel beschikken professionals in multidisciplinaire ALS-teams niet over hulpmiddelen of protocollen om ouders en kinderen te ondersteunen.

Het doel van dit project is om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door:

  1. Ouders in gezinnen met ALS te ondersteunen in hun ouderschapsrol.
  2. De aandacht van ALS-professionals voor het welzijn van kinderen te vergroten.

Het voorgestelde project bestaat uit zes stappen: in de eerste stap zal een systematisch literatuuronderzoek worden uitgevoerd waarin onderzoeksresultaten over ondersteuningsbehoeften van ouders en kinderen in gezinnen met een terminale zieke ouder en de effectiviteit van bestaande interventies voor deze groep in kaart worden gebracht. In de tweede stap wordt onderzocht waar ouders met ALS en gezonde ouders tegen aan lopen en wat hun behoeften zijn met betrekking tot de ondersteuning van hun kinderen door middel van interviews en kwalitatief onderzoek. In de derde stap zal een vragenlijstonderzoek onder professionals van multidisciplinaire ALS-teams in Nederland worden uitgevoerd om de ondersteuning die zij bieden voor ouders en kinderen en de knelpunten met betrekking tot de ondersteuning die zij bieden voor ouders en kinderen in kaart te brengen. Naast deze enquête zullen semigestructureerde interviews met zorgprofessionals worden afgenomen om verdere informatie te verzamelen. Op basis van de kennis die is verkregen uit de stappen 1, 2 en 3, zullen informatie en adviezen worden ontwikkeld voor kinderen en ouders in gezinnen met ALS (stap 4). Kinderen worden in deze stap ook gevraagd om in een focusgroep mee te denken over de content van de informatie voor kinderen. Voor de zorgprofessionals zal een protocol worden ontwikkeld dat kan worden gebruikt in de ALS-zorg (stap 5). Het doel van het protocol is om de aandacht voor het welzijn van kinderen en hun ouders in de zorg vanuit de multidisciplinaire ALS teams te vergroten en de zorg voor deze groep te verbeteren. Het protocol zal worden ontwikkeld in overeenstemming met de behoeften van ouders en de behoeften van zorgprofessionals. In stap 6 zal onderwijs worden ontwikkeld voor zorgprofessionals gericht op het verbeteren van de ondersteuning van ouders en kinderen, waarbij het protocol zal worden geïntroduceerd.

Dit project start in oktober 2019.

Looptijd
Oktober 2019 - oktober 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 199.872,-