Project Informal Caregivers

 

Doel project

Het doel van dit project was het ontwikkelen van een psychosociaal ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met ALS of PSMA. Dit ondersteuningsprogramma is erop gericht bij deze partners het gevoel van controle over de zorgtaken te vergroten en gevoelens van stress te verminderen.

Partners van mensen met ALS of PSMA hebben immers een belangrijke rol in de zorg voor hen. Zij nemen veel zorgtaken op zich, zoals ondersteuning bij het dagelijks functioneren en meegaan naar afspraken met het revalidatieteam. Partners ervaren tijdens het ziekteverloop vaak gevoelens van stress en overbelasting.

Methode

Om het ondersteuningsprogramma zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoeften en wensen van partners van mensen met ALS en PSMA zijn 21 partners gevraagd naar hun behoefte aan ondersteuning. Daarnaast is een literatuuronderzoek uitgevoerd naar mogelijke factoren die bijdragen aan gevoelens van overbelasting bij naasten van mensen met ALS en PSMA. Vervolgens werd in kaart gebracht welke ondersteuningsprogramma’s in Nederland beschikbaar zijn voor partners van mensen met een levensbedreigende of chronische ziekte. Hiertoe is samenwerking gezocht met onderzoekers van Universiteit Twente, die een ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met kanker hebben ontwikkeld. Dit programma is gebruikt als basis voor het ondersteuningsprogramma van partners van mensen met ALS/PSMA. De inhoud van het ondersteuningsprogramma is in een online platform geplaatst, zodat het online onder begeleiding van een psycholoog aangeboden kon worden. Het programma bestaat uit één face-to-face gesprek, zes online modules en één afsluitend telefoongesprek. In de modules worden de volgende thema’s behandeld:

  • Omgaan met je emoties en gedachten;
  • De kunst van het in gesprek blijven;
  • Het veerkrachtplan;
  • Wat is nu eigenlijk echt belangrijk;
  • Momenten om van te genieten;
  • Een goede laatste periode.

Om het effect van het ondersteuningsprogramma te onderzoeken, werd het in een gerandomiseerd onderzoek aangeboden aan partners van mensen met ALS en PSMA. Zij werden hiervoor telefonisch benaderd, of konden zichzelf aanmelden via de website van het ALS Centrum. Partners die deelnamen aan het onderzoek mochten of direct, of na zes maanden starten met het ondersteuningsprogramma. Om de effecten van het programma in kaart te brengen, werden bij partners en patiënten bij de start en na drie, zes en negen maanden vragenlijsten afgenomen. Daarnaast zijn er interviews afgenomen bij 23 partners die het ondersteuningsprogramma hebben gevolgd.

Resultaten

In totaal hebben 148 partners en 101 patiënten deelgenomen aan het onderzoek. Het ondersteuningsprogramma werd positief beoordeeld door de deelnemers (gemiddeld cijfer: 7.6). In

de interviews gaven deelnemers aan dat het programma hen hielp om bewuster te worden van de eigen situatie. Zij voelden zich door het programma erkend, ervaarden meer controle over de zorgsituatie, konden beter omgaan met negatieve gevoelens en gedachten, en spendeerden meer aandacht aan de partnerrelatie. Partners hebben aangegeven dat het fijn zou zijn als het programma nog meer gepersonaliseerd zou kunnen worden, door bijvoorbeeld zelf te kunnen kiezen wanneer je met welke module start.

Met statistische analyses is onderzocht of de scores op de vragenlijsten na het doorlopen van het ondersteuningsprogramma veranderden. Hierbij werden de scores na 6 maanden vergeleken tussen de twee groepen; slechts één groep had op dat moment het ondersteuningsprogramma ontvangen. Er werden geen verschillen in stress of andere uitkomstmaten gevonden tussen deze beide groepen. Er was wel een verbetering te zien in het gevoel van controle over de zorgsituatie in de groep die het ondersteuningsprogramma aangeboden had gekregen. Er is ook onderzocht of het doorlopen van het ondersteuningsprogramma door de partner, effect zou hebben op de stress van de patiënt. Dit bleek niet het geval te zijn.

Voor veel partners was het niet mogelijk om het programma af te ronden, vooral door een tekort aan tijd. Partners van patiënten in een gevorderd stadium van ALS of PSMA besteedden veel tijd aan zorg en gaven aan weinig ruimte te hebben voor andere activiteiten. Zij waren daardoor niet in staat om het ondersteuningsprogramma af te ronden. Het aanbieden van het programma in een vroeg stadium van de ziekte en herhaaldelijk daarna wordt om deze reden geadviseerd.

Conclusie

Het programma verminderde niet de stress van de totale groep van partners, maar het lijkt wel het gevoel van controle te kunnen verbeteren. Met de ervaringen van de deelnemers kunnen we de inhoud van het ondersteuningsprogramma aanpassen, zodat het nog beter aansluit bij de behoeften en wensen van de partner en bij de zorg van het ALS-behandelteam. De verkregen kennis uit dit onderzoek wordt gedeeld met alle ALS-behandelteams in Nederland en met hen zal een plan gemaakt worden om het ondersteuningsprogramma in te zetten in de reguliere zorg.

als-centrum-logo
[projectnr. 2014-27]
Looptijd
4 jaar (2014 – 2018)
Begroting
€ 302.410,-