Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Update Project Innovatie van ALS-zorg door E-Health: ALS Thuismeten & Coachen (juni 2019)

Bijna alle ALS-, PSMA- en PLS-patiënten die onder behandeling zijn in het UMC Utrecht gebruiken de ALS Thuismeten en Coachen app om hun ziekte in de gaten te houden. Patiënten geven via de app door hoe het met hen gaat, en geven hun gewicht en hun ziektesymptomen door. Ook kunnen ze een vraag stellen aan hun zorgcoach. Hiermee krijgen zorgverleners en patiënten zelf een beter beeld over hoe de ziekte verloopt en kan zorg-op-maat geleverd worden met minder belasting voor patiënt en naasten. Om deze zorg ook beschikbaar te stellen voor patiënten buiten de regio Utrecht zijn in de afgelopen periode voorbereidingen getroffen om ALS Thuismeten en Coachen in te voeren in de overige teams binnen het ALS zorgnetwerk.

Naast deze landelijke uitrol is er hard gewerkt aan verder verbetering van de thuismonitoring (HYSQ-project) en de informatievoorziening ten behoeve van behandelbeslissingen (bespreken van levensverwachting).

HYSQ-project 

Bij alle ALS-patiënten treedt in de loop van de ziekte zwakte van ademhalingsspieren op. Patiënten gaan hierdoor te oppervlakkig ademen (hypoventilatie). Meestal merken patiënten dit het eerste bij plat liggen. Klachten die kunnen ontstaan zijn rusteloos slapen, slaperigheid overdag, concentratieverlies en ochtendhoofdpijn. Het is belangrijk dat hypoventilatie op tijd wordt gesignaleerd, zodat behandeling kan worden ingezet. Hiervoor is een korte vragenlijst ontwikkeld: de Hypoventilation Symptoms Questionnaire, HYSQ. Deze nieuwe vragenlijst wordt afgenomen bij een grote groep mensen met ALS, PSMA en PLS. Door de antwoorden te vergelijken met de longfunctietest kunnen we afleiden met welke vragen een verminderde longfunctie het beste opgespoord kan worden. Deze vragen kunnen in de ALS app opgenomen worden voor thuismonitoring. Daarnaast wordt onderzocht of het mogelijk is om de longfunctie thuis door patiënten te laten meten en via de app met het ALS team te delen.

Het bespreken van de levensverwachting

Met behulp van een nieuw predictiemodel kan bij de diagnose een schatting worden gemaakt van de individuele levensverwachting. Om het bespreken van de levensverwachting zo zorgvuldig mogelijk te laten verlopen, hebben we een handreiking met aanbevelingen opgesteld voor neurologen en revalidatieartsen, gebaseerd op kennis uit de literatuur over andere levensbedreigende ziekten en op ervaring van experts in de ALS-zorg (waaronder neurologen, revalidatieartsen en patiënten).

 

als-centrum-logo

Wat is het doel van dit project?

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie. Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health, omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op het juiste moment tijdens de ziekte. Met dit nieuwe zorgconcept wordt de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces verhoogd. Dit project ontwikkelt een ALS app / webplatform om zo de eerste stappen te zetten in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

Impressie ALS app E-Health  Impressie ALS app E-Health
Impressie ALS app E-health

Samengevat

1 Betere timing van informatie, advies en zorg van het ALS behandelteam
2 De belasting van de zorg (het aantal bezoeken en ervaren belasting) verminderen voor zowel patiënt als mantelzorger
3 Meer regie voor patiënt en mantelzorger over het te voeren behandelbeleid
4 Verbeteren van de flexibiliteit en efficiëntie van de zorglogistiek waardoor gepersonaliseerde ALS-zorg gerealiseerd wordt.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-