Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Update Project Innovatie van ALS-zorg door E-Health (30 juni 2019)

Dit project bestaat uit twee deelprojecten. Hieronder is per deelproject de voortgang beschreven.

Deelproject ALS Thuismonitoring

In de afgelopen periode is een literatuuronderzoek afgerond over het huidige gebruik van e-Health (digitale technologie) in de ALS zorg en de factoren die de invoering van e-Health in de zorg beïnvloeden. In het artikel dat hierover is geschreven (1), kaarten we met name de tekortkomingen aan in het gebruik van e-Health in de ALS-zorg, en welke stappen er moeten worden ondernomen om de implementatie en het gebruik van e-Health te verbeteren. Daarnaast is een wetenschappelijk artikel afgerond over de ervaringen met het gebruik van de app ALS Thuismeten en Coachen (2). Belangrijkste boodschap in dit artikel is dat patiënten en zorgverleners heel positief zijn over het gebruik van e-Health. Met dit artikel zijn we de eerste ter wereld die de implementatie en het gebruik van een mobiele app voor thuismonitoring in de ALS zorg beschrijven.

In het multicenter onderzoek naar de HYSQ-vragenlijst waar drie UMC’s en drie revalidatiecentra aan meedoen, wordt de dataverzameling eind van deze zomer afgerond. Op dit moment zijn hiervoor 93 van de 100 mensen geïncludeerd. Over de voorlopige resultaten is een abstract geschreven dat geaccepteerd is als posterpresentatie op het MND congres in Perth, Australië (december 2019).

Tot slot zijn voorbereidingen getroffen voor twee nieuwe projecten die in het komende jaar worden uitgevoerd. Allereerst willen we nagaan of mensen met ALS zelf thuis hun longfunctie betrouwbaar kunnen meten met een klein meetapparaatje. We onderzoeken of de thuismetingen overeenkomen met de metingen die in het ziekenhuis met een behandelaar worden gedaan. In de afgelopen periode is het onderzoeksprotocol geschreven. De geplande start is de winter van 2019. In het tweede project gaan we door middel van een online enquête onderzoeken hoe mensen met ALS staan tegenover het gebruik van digitale technologie in de zorg en voor (medicijn)studies. We willen inventariseren of ze openstaan voor het gebruik van technologie voor thuismetingen in de zorg en voor onderzoeksdoeleinden en welke mogelijkheden en belemmeringen zij zien. De enquête zal ook in Ierland, Engeland en Australië worden uitgezet zodat een goed beeld wordt verkregen van de bereidheid bij een grote internationale groep mensen met ALS. De geplande start is begin 2020.

  1. Helleman J, van Eenennaam R, ET Kruitwagen-van Reenen, Kruithof WJ, Slappendel MJ, LH van den Berg, JMA Visser-Meily, A Beelen. Telehealth in ALS care: Long-term use and user experiences of patients with ALS and healthcare professionals. (Submitted)
  2. Helleman J, ET Kruitwagen-van Reenen, LH van den Berg, JMA Visser-Meily, A Beelen. Current use of telehealth in ALS care and the determinants of implementation: A Review. (Submitted)

Deelproject Informatievoorziening

In de afgelopen periode is een conceptversie opgesteld van een handreiking voor neurologen en revalidatieartsen om de persoonlijke levensverwachting met behulp van het ENCALS predictiemodel met patiënten te bespreken. Deze handreiking moet er voor zorgen dat de manier waarop artsen dit bespreken zo goed mogelijk aansluit bij de behoeften van individuele patiënten. De conceptversie is voorgelegd aan een expertpanel bestaande uit 2 patiënten, een partner van een ALS-patiënt, een ethicus en een geestelijk verzorger. Een wetenschappelijk artikel over het opstellen van de handreiking op basis van een systematisch literatuuronderzoek en consensus is in voorbereiding. De resultaten van het literatuuronderzoek zijn in een posterpresentatie tijdens het ENCALS congres in Tours 2019 gepresenteerd.

Daarnaast willen we de handreiking toetsen in de praktijk. De huidige versie wordt nu al gebruikt door de revalidatieartsen van het ALS Centrum in het gesprek met de patiënt. Alle patiënten die recent de diagnose ALS hebben gekregen en hun partners, met wie de revalidatiearts de persoonlijke levensverwachting heeft besproken, worden uitgenodigd voor een interview over hun ervaringen met dit gesprek. De uitkomsten worden gebruikt om de handreiking verder aan te scherpen. De ontwikkeling van de handreiking en de eerste ervaringen van patiënten met het gesprek over persoonlijke levensverwachting zullen tijdens het internationale revalidatiecongres DCRM 2019 en MND-symposium in Perth worden gepresenteerd.

Daarnaast is in de afgelopen periode gewerkt aan de opzet van twee nieuwe projecten om de informatievoorziening rondom sondevoeding (via PEG/PRG) te verbeteren zodat patiënten en partners beter ondersteund worden in het nemen van een besluit. Het eerste project is er op gericht om meer inzicht te krijgen in hoe patiënten en partners het proces van besluitvorming rondom sondevoeding ervaren. We verwachten de eerste interviews eind september te houden. In het tweede project zal aan de hand van een enquête geïnventariseerd worden hoe de verschillende ALS behandelteams in Nederland de besluitvorming rondom PEG/PRG sondevoeding benaderen.

HYSQ-project 

Bij alle ALS-patiënten treedt in de loop van de ziekte zwakte van ademhalingsspieren op. Patiënten gaan hierdoor te oppervlakkig ademen (hypoventilatie). Meestal merken patiënten dit het eerste bij plat liggen. Klachten die kunnen ontstaan zijn rusteloos slapen, slaperigheid overdag, concentratieverlies en ochtendhoofdpijn. Het is belangrijk dat hypoventilatie op tijd wordt gesignaleerd, zodat behandeling kan worden ingezet. Hiervoor is een korte vragenlijst ontwikkeld: de Hypoventilation Symptoms Questionnaire, HYSQ. Deze nieuwe vragenlijst wordt afgenomen bij een grote groep mensen met ALS, PSMA en PLS. Door de antwoorden te vergelijken met de longfunctietest kunnen we afleiden met welke vragen een verminderde longfunctie het beste opgespoord kan worden. Deze vragen kunnen in de ALS app opgenomen worden voor thuismonitoring. Daarnaast wordt onderzocht of het mogelijk is om de longfunctie thuis door patiënten te laten meten en via de app met het ALS team te delen.

Het bespreken van de levensverwachting

Met behulp van een nieuw predictiemodel kan bij de diagnose een schatting worden gemaakt van de individuele levensverwachting. Om het bespreken van de levensverwachting zo zorgvuldig mogelijk te laten verlopen, hebben we een handreiking met aanbevelingen opgesteld voor neurologen en revalidatieartsen, gebaseerd op kennis uit de literatuur over andere levensbedreigende ziekten en op ervaring van experts in de ALS-zorg (waaronder neurologen, revalidatieartsen en patiënten).

 

als-centrum-logo

Wat is het doel van dit project?

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie. Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health, omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op het juiste moment tijdens de ziekte. Met dit nieuwe zorgconcept wordt de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces verhoogd. Dit project ontwikkelt een ALS app / webplatform om zo de eerste stappen te zetten in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

Impressie ALS app E-Health  Impressie ALS app E-Health
Impressie ALS app E-health

Samengevat

1 Betere timing van informatie, advies en zorg van het ALS behandelteam
2 De belasting van de zorg (het aantal bezoeken en ervaren belasting) verminderen voor zowel patiënt als mantelzorger
3 Meer regie voor patiënt en mantelzorger over het te voeren behandelbeleid
4 Verbeteren van de flexibiliteit en efficiëntie van de zorglogistiek waardoor gepersonaliseerde ALS-zorg gerealiseerd wordt.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-