Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

als-centrum-logo

Wat is het doel van dit project?

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie. Dit project zal worden uitgevoerd vanuit het ALS Centrum dat goede ALS-zorg voor heel Nederland ambieert.

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op de juiste tijd. Met dit nieuwe zorgconcept wordt beoogd de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces te verhogen. Dit project ontwikkelt een ALS app / webplatform om zo de eerste stappen te zetten in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

Huidige ALS-zorg 

Er is geen effectieve behandeling voor ALS beschikbaar. Terwijl er hard verder wordt gezocht naar een behandeling, is het geven van de beste zorg en begeleiding het belangrijkste wat er nu voor patiënten kan worden gedaan. Multidisciplinaire behandeling via een ALS-behandelteam bevordert de kwaliteit van leven aantoonbaar. Om de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers zo goed mogelijk te laten zijn is monitoring van het ziekteverloop cruciaal. Door deze monitoring kan de ergotherapeut tijdig voorzien welke hulpmiddelen nodig zullen zijn. En door de longfunctie en gewicht goed in de gaten te houden kan de revalidatiearts tijdig met de patiënt en mantelzorger bespreken of de patiënt beademing of een voedingssonde wil. Beademing en een voedingssonde kunnen de levensduur van de patiënt verlengen.

Om het ziekteproces te monitoren wordt de patiënt nu standaard om de drie maanden gezien door een revalidatiearts. Dit vraagt veel inspanning van de patiënt en mantelzorger. Zij moeten naar de revalidatieinstelling komen en zich veelal schikken naar de tijdsplanning van de instelling, waardoor ze vaak terug moeten komen. Patiënten geven aan dit een te grote belasting te vinden en zien er vanaf. Omdat het beloop progressief is en per patiënt verschilt, zorgt deze werkwijze er voor dat informatie, advies en behandeling te vroeg óf te laat wordt gegeven. Met behulp van een ALS app / webplatform zal de ALS-zorg in Nederland verbeterd kunnen worden.

Impressie ALS app E-Health  Impressie ALS app E-Health
Impressie ALS app E-health

Inzet van e-health

E-health biedt kansen om de monitoring van het ziekteproces bij ALS te verbeteren, de tijd en plaats van zorg meer door de patiënt te laten bepalen en de juiste zorg te geven op het moment dat het nodig is. Met behulp van e-health kan de patiënt zelf symptomen rapporteren bijvoorbeeld door regelmatig informatie over het gewicht en een vragenlijst over het ziekteverloop digitaal in te vullen. Ook kunnen bijv. handige wearables (die stappen tellen) en slimme sensors (die bijv. slaapgedrag kunnen meten) gebruikt worden om symptomen te signaleren (zie figuur  in de appendix).

Toekomstig ALS-zorgconcept

De ALS app / webplatform geeft de revalidatiearts cruciale informatie om het ziekteproces te monitoren en biedt mogelijkheden om de zorg anders vorm te geven en zodanig de juiste behandeling op het juiste moment in te zetten (zie figuur 1).

De focus ligt daarbij op het verbeteren van de monitoring van het ziektebeloop door de patiënt / mantelzorger zelf, zij kunnen deze monitoring thuis doen op een tijdstip dat hen uitkomt. Met behulp van de ALS app / webplatform is monitoring intensiever maar ook gemakkelijker en kan informatie en zorg op maat worden geleverd. Er wordt actie ondernomen wanneer dat echt nodig is. Met andere woorden; voor de patiënt en mantelzorger betekent dit dat zij informatie gedoseerd op het juiste moment krijgen en afhankelijk van hun symptomen het ALS-behandelteam kunnen bezoeken op het moment dat dit ook echt nodig is. Voor de zorg betekent dit dat behandelaars (o.a. ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, psychologen en maatschappelijk werkers) effectiever worden ingezet.

 

Figuur 1: symptoom monitoring in huidige ALS-zorg en symptoom monitoring in het nieuwe ALS-zorgconcept 

Het op deze manier integreren van e-health in de zorg vraagt veranderingen van de organisatie van de zorg en ander gedrag van behandelaars. In dit project wordt daarom expliciet aandacht besteed aan hoe het gebruik van e-health in de ALS behandelteams kan worden geïntegreerd. Het nieuwe ALS-zorgconcept zal worden getest in 3 ALS-behandelteams en waar nodig worden aangepast, voordat dit nieuwe zorgconcept wordt uitgerold in het ALS-zorgnetwerk in Nederland.  Met patiënten / mantelzorgers en ALS-behandelteams zal het nieuwe zorgconcept worden geëvalueerd.

Tabel 1: verschillen tussen huidige ALS-zorg en toekomstig ALS-zorgconcept

Huidige ALS-zorg  Toekomstig ALS-zorgconcept
Gestandaardiseerde zorg Gepersonaliseerde zorg
Geen gebruik van e-health in ALS-zorg ALS-zorg met behulp van e-health
(Drie maandelijkse) monitoring door  middel van bezoeken aan het ALS-behandelteam Continue zelfmonitoring waarop bezoeken aan het ALS-behandelteam worden afgestemd
Verlies van overzicht over ziektebeloop van patiënten die niet verschijnen omdat ze belasting van een bezoek aan het ALS-behandelteam  te hoog vinden Meer overzicht over ziektebeloop ook bij patiënten die minder belastbaar zijn en niet naar ALS-team kunnen komen
Veel verschillende behandelaren betrokken waardoor complexiteit van zorgproces stijgt Aantal behandelaren blijft beperkt waardoor minder complexiteit

Dit project wordt aangestuurd vanuit het ALS Centrum en is geïntegreerd in een netwerk van andere projecten die gericht zijn op zorgverbetering; zoals de volgende projecten:
– ‘ALS-CarE’ project (http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/als-care-een-zorgsysteem-voor-als-patienten/)
– ‘Caregivers take care of them’ project (http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/project-mantelzorgers/)
– ‘Continuüm of care’ project, geïnitieerd door de Raad van Bestuur van het UMCU, waarin binnen het UMCU e-health ontwikkeld wordt voor drie patiëntengroepen waaronder ALS.
De producten, contacten, kennis en ervaring over de huidige zorg, de zorgbehoeften en e-health die uit bovengenoemde projecten is verkregen, zullen ervoor zorgen dat het project ‘Innovatie van ALS-zorg: E-Health’ een substantiële impact op de ALS-zorg in Nederland kan hebben.

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health, omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op het juiste moment tijdens de ziekte. Met dit nieuwe zorgconcept wordt de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces verhoogd.

Samengevat

1 Betere timing van informatie, advies en zorg van het ALS behandelteam
2 De belasting van de zorg (het aantal bezoeken en ervaren belasting) verminderen voor zowel patiënt als mantelzorger
3 Meer regie voor patiënt en mantelzorger over het te voeren behandelbeleid
4 Verbeteren van de flexibiliteit en efficiëntie van de zorglogistiek waardoor gepersonaliseerde ALS-zorg gerealiseerd wordt

Update april 2017: Pilot thuismonitoren bij ALS

Update maart 2017: Thuismonitoren bij ALS

Update februari 2017: Innovatie van ALS-zorg: eHealth

Update december 2016: ALS-patiënten tevreden over zorg op maat door eHealth

Update juni 2016: App voor thuismetingen ALS-patiënten

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-