Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Update Project Innovatie van ALS-zorg door E-Health (30 juni 2019)

Dit project bestaat uit twee deelprojecten. Hieronder is per deelproject de voortgang beschreven.

Deelproject ALS Thuismonitoring

In de afgelopen periode is een literatuuronderzoek afgerond over het huidige gebruik van e-Health (digitale technologie) in de ALS zorg en de factoren die de invoering van e-Health in de zorg beïnvloeden. In het artikel dat hierover is geschreven (1), kaarten we met name de tekortkomingen aan in het gebruik van e-Health in de ALS-zorg, en welke stappen er moeten worden ondernomen om de implementatie en het gebruik van e-Health te verbeteren. Daarnaast is een wetenschappelijk artikel afgerond over de ervaringen met het gebruik van de app ALS Thuismeten en Coachen (2). Belangrijkste boodschap in dit artikel is dat patiënten en zorgverleners heel positief zijn over het gebruik van e-Health. Met dit artikel zijn we de eerste ter wereld die de implementatie en het gebruik van een mobiele app voor thuismonitoring in de ALS zorg beschrijven.

In het multicenter onderzoek naar de HYSQ-vragenlijst waar drie UMC’s en drie revalidatiecentra aan meedoen, wordt de dataverzameling eind van deze zomer afgerond. Op dit moment zijn hiervoor 93 van de 100 mensen geïncludeerd. Over de voorlopige resultaten is een abstract geschreven dat geaccepteerd is als posterpresentatie op het MND congres in Perth, Australië (december 2019).

Tot slot zijn voorbereidingen getroffen voor twee nieuwe projecten die in het komende jaar worden uitgevoerd. Allereerst willen we nagaan of mensen met ALS zelf thuis hun longfunctie betrouwbaar kunnen meten met een klein meetapparaatje. We onderzoeken of de thuismetingen overeenkomen met de metingen die in het ziekenhuis met een behandelaar worden gedaan. In de afgelopen periode is het onderzoeksprotocol geschreven. De geplande start is de winter van 2019. In het tweede project gaan we door middel van een online enquête onderzoeken hoe mensen met ALS staan tegenover het gebruik van digitale technologie in de zorg en voor (medicijn)studies. We willen inventariseren of ze openstaan voor het gebruik van technologie voor thuismetingen in de zorg en voor onderzoeksdoeleinden en welke mogelijkheden en belemmeringen zij zien. De enquête zal ook in Ierland, Engeland en Australië worden uitgezet zodat een goed beeld wordt verkregen van de bereidheid bij een grote internationale groep mensen met ALS. De geplande start is begin 2020.

  1. Helleman J, van Eenennaam R, ET Kruitwagen-van Reenen, Kruithof WJ, Slappendel MJ, LH van den Berg, JMA Visser-Meily, A Beelen. Telehealth in ALS care: Long-term use and user experiences of patients with ALS and healthcare professionals. (Submitted)
  2. Helleman J, ET Kruitwagen-van Reenen, LH van den Berg, JMA Visser-Meily, A Beelen. Current use of telehealth in ALS care and the determinants of implementation: A Review. (Submitted)

Deelproject Informatievoorziening

In de afgelopen periode is een conceptversie opgesteld van een handreiking voor neurologen en revalidatieartsen om de persoonlijke levensverwachting met behulp van het ENCALS predictiemodel met patiënten te bespreken. Deze handreiking moet er voor zorgen dat de manier waarop artsen dit bespreken zo goed mogelijk aansluit bij de behoeften van individuele patiënten. De conceptversie is voorgelegd aan een expertpanel bestaande uit 2 patiënten, een partner van een ALS-patiënt, een ethicus en een geestelijk verzorger. Een wetenschappelijk artikel over het opstellen van de handreiking op basis van een systematisch literatuuronderzoek en consensus is in voorbereiding. De resultaten van het literatuuronderzoek zijn in een posterpresentatie tijdens het ENCALS congres in Tours 2019 gepresenteerd.

Daarnaast willen we de handreiking toetsen in de praktijk. De huidige versie wordt nu al gebruikt door de revalidatieartsen van het ALS Centrum in het gesprek met de patiënt. Alle patiënten die recent de diagnose ALS hebben gekregen en hun partners, met wie de revalidatiearts de persoonlijke levensverwachting heeft besproken, worden uitgenodigd voor een interview over hun ervaringen met dit gesprek. De uitkomsten worden gebruikt om de handreiking verder aan te scherpen. De ontwikkeling van de handreiking en de eerste ervaringen van patiënten met het gesprek over persoonlijke levensverwachting zullen tijdens het internationale revalidatiecongres DCRM 2019 en MND-symposium in Perth worden gepresenteerd.

Daarnaast is in de afgelopen periode gewerkt aan de opzet van twee nieuwe projecten om de informatievoorziening rondom sondevoeding (via PEG/PRG) te verbeteren zodat patiënten en partners beter ondersteund worden in het nemen van een besluit. Het eerste project is er op gericht om meer inzicht te krijgen in hoe patiënten en partners het proces van besluitvorming rondom sondevoeding ervaren. We verwachten de eerste interviews eind september te houden. In het tweede project zal aan de hand van een enquête geïnventariseerd worden hoe de verschillende ALS behandelteams in Nederland de besluitvorming rondom PEG/PRG sondevoeding benaderen.

HYSQ-project 

Bij alle ALS-patiënten treedt in de loop van de ziekte zwakte van ademhalingsspieren op. Patiënten gaan hierdoor te oppervlakkig ademen (hypoventilatie). Meestal merken patiënten dit het eerste bij plat liggen. Klachten die kunnen ontstaan zijn rusteloos slapen, slaperigheid overdag, concentratieverlies en ochtendhoofdpijn. Het is belangrijk dat hypoventilatie op tijd wordt gesignaleerd, zodat behandeling kan worden ingezet. Hiervoor is een korte vragenlijst ontwikkeld: de Hypoventilation Symptoms Questionnaire, HYSQ. Deze nieuwe vragenlijst wordt afgenomen bij een grote groep mensen met ALS, PSMA en PLS. Door de antwoorden te vergelijken met de longfunctietest kunnen we afleiden met welke vragen een verminderde longfunctie het beste opgespoord kan worden. Deze vragen kunnen in de ALS app opgenomen worden voor thuismonitoring. Daarnaast wordt onderzocht of het mogelijk is om de longfunctie thuis door patiënten te laten meten en via de app met het ALS team te delen.

Het bespreken van de levensverwachting

Met behulp van een nieuw predictiemodel kan bij de diagnose een schatting worden gemaakt van de individuele levensverwachting. Om het bespreken van de levensverwachting zo zorgvuldig mogelijk te laten verlopen, hebben we een handreiking met aanbevelingen opgesteld voor neurologen en revalidatieartsen, gebaseerd op kennis uit de literatuur over andere levensbedreigende ziekten en op ervaring van experts in de ALS-zorg (waaronder neurologen, revalidatieartsen en patiënten).

Update 31 december 2019

Dit project bestaat uit twee deelprojecten. Hieronder is per deelproject de voortgang beschreven:

Deelproject ALS Thuismonitoring

Het onderzoek naar de HYSQ-vragenlijst is in samenwerking met 3 UMC’s en 3 revalidatiecentra afgerond. Aan dit onderzoek hebben 100 mensen met ALS, PSMA en PLS meegedaan. De resultaten laten zien dat we met een korte vragenlijst naar klachten van kortademigheid patiënten op afstand kunnen monitoren en vroegtijdig een verminderde ademhaling op kunnen sporen. De nieuwe HYSQ-vragenlijst kan een verminderde ademhaling beter opsporen dan de veelgebruikte ALSFRS-R-vragenlijst (domein ademhaling).

Sommige patiënten met verminderde ademhaling zijn niet kortademig. Daarom onderzoeken we of patiënten met behulp van een klein meetapparaatje thuis betrouwbaar de longfunctie betrouwbaar kunnen meten en of ze bereid zijn om dit elke 4 weken te herhalen. Het onderzoeksprotocol is voorgelegd aan de METC en hun commentaar wordt momenteel verwerkt. De geplande start is voorjaar 2020.

In samenwerking met onderzoeksgroepen in Ierland, Engeland en Australië hebben we een online enquête opgesteld over het gebruik van technologie voor thuismetingen in de zorg en in onderzoek. Feedback van patiënten op de vragenlijst wordt momenteel verwerkt zodat we in het voorjaar van 2020 de enquête kunnen uitsturen in de 4 landen.

Op 1 januari 2020 is de landelijke implementatie van ALS Thuismeten & Coachen gestart. Aan dit project gaan 10 revalidatie-instellingen met erkende ALS-teams meedoen. In december is het ALS-platform (webportaal en app) opgeleverd voor het eerste team dat ALS Thuismeten & Coachen gaat aanbieden (Revant Breda). In het komende half jaar zullen nog 5 andere ALS-teams de app gaan implementeren. Tot slot hebben we wetenschappelijke artikelen gepubliceerd over ALS Thuismeten & Coachen (1) en het gebruik van e-health in de ALS zorg (2).

  1. Helleman J, van Eenennaam R, Kruitwagen ET, Kruithof WJ, Slappendel MJ, van den Berg LH, Visser-Meily JMA & Beelen A. (2020). Telehealth as part of specialized ALS care: feasibility and user experiences with “ALS home-monitoring and coaching”. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2020 Jan 31:1-10.
  2. Helleman J, Kruitwagen ET, van den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. (2019). The current use of telehealth in ALS care and the barriers to and facilitators of implementation: a systematic review. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2019 Dec 26:1-16.

Update 30 juni 2020

Deelproject ALS Thuismonitoring

In de afgelopen periode is het wetenschappelijke artikel over het onderzoek naar de HYSQ-vragenlijst gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Neurology.1 De vragenlijst is tevens vertaald en wordt op dit moment gebruikt in Engeland en Ierland in zorg en onderzoek.

Verder gaan we onderzoeken of patiënten met behulp van een klein meetapparaatje thuis betrouwbaar de longfunctie kunnen meten en of ze bereid zijn om dit elke 4 weken te herhalen. Het onderzoeksprotocol is eind juli goedgekeurd door de METC. Inmiddels zijn ook alle voorbereidingen getroffen om te kunnen starten met de werving van deelnemers. In de eerste week van augustus zijn patiënten die ALS Thuismeten en Coachen gebruiken via email uitgenodigd om deel te nemen. In totaal hopen we 33 patiënten te kunnen betrekken in dit onderzoek.

In samenwerking met onderzoeksgroepen in Ierland en Engeland hebben we een online enquête opgesteld over het gebruik van technologie voor thuismetingen in de zorg en in onderzoek. Feedback van patiënten is verwerkt en de vragenlijst zal binnen de komende maand uitgestuurd worden naar 300 patiënten in Nederland. De centra in Ierland en Engeland zullen de vragenlijst ook in de zomer uitsturen.

In de afgelopen periode hebben we ook voorbereidingen getroffen voor een nieuw project waarin we de huidige stand van zaken rondom de verwijzing naar non-invasieve beademing in kaart willen brengen. Dit project wordt in samenwerking met twee Centra voor Thuisbeademing uit Groningen en Utrecht uitgevoerd.

Wat betreft de landelijke implementatie van ALS Thuismeten & Coachen kunnen we melden dat inmiddels zes ALS-revalidatieteams zijn gestart met het invoeren van ALS Thuismeten & Coachen (Revant Breda, NWZ Alkmaar/Den Helder, Basalt Den Haag en Basalt Leiden, Amsterdam UMC-AMC en Radboud UMC). Alleen Revant Breda gebruikt het platform al in de zorg. Bij de overige 5 centra gaan patiënten vanaf september gebruik maken van het platform. Vanwege de COVID-19 maatregelen hebben we onze aanpak moeten wijzigen (video-overleggen i.p.v. bijeenkomsten in de centra), maar dit heeft niet tot vertraging geleid in het uitvoeren van het projectplan. Vanaf september starten de laatste 4 centra met de implementatie (Libra met 2 locaties, UMC Groningen, Roessingh en Rijndam/ErasmusMC).

1 Helleman, J, Kruitwagen-van Reenen, ET, et al. Using patient-reported symptoms of dyspnea for screening reduced respiratory function in patients with motor neuron diseases. J Neurol. 2020. https://doi.org/10.1007/s00415-020-10003-5

Deelproject Informatievoorziening

Het onderzoek naar ervaringen van patiënten en hun naasten met het bespreken van de individuele levensverwachting (op basis van het ENCALS-predictiemodel) heeft in de afgelopen periode vanwege COVID-19 wat vertraging opgelopen. Inmiddels zijn voor deze studie 4 patiënten en 2 naasten geïncludeerd. Omdat de instroom langzamer verloopt dan gehoopt zijn extra ALS-teams uit het ALS Zorgnetwerk benaderd voor deelname.

Een wetenschappelijk artikel over de handreiking voor het bespreken van de individuele levensverwachting is ingediend bij een wetenschappelijk tijdschrift. Momenteel bereiden we de berichtgeving voor om de handreiking ook op de ALS Centrum website te publiceren zodat alle neurologen en revalidatieartsen in Nederland hiervan gebruik kunnen maken.

Daarnaast is er in de afgelopen periode gewerkt aan twee projecten gericht op het verbeteren van de informatievoorziening rondom sondevoeding (via PEG/PRG) en de besluitvorming voor patiënten en partners. Het eerste project bestaat uit een enquête onder alle ALS behandelteams in Nederland naar de indicatiestelling en besluitvorming rondom de sonde. De enquête is eind 2019 door 29 revalidatieartsen ingevuld (81% van alle behandelteams) ingevuld. De eerste resultaten zullen worden gepresenteerd tijdens het ALS-zorgverleners congres september 2020. Het wetenschappelijke artikel voor deze studie is eind 2020 gereed.

Met het tweede project willen we aan de hand van interviews meer inzicht krijgen in hoe patiënten, naasten en hun artsen het besluitvormingsproces rondom sondevoeding ervaren. Deelnemers die in het afgelopen jaar een beslissing hebben genomen over (wel/geen) sondevoeding worden geworven via ALS teams van het UMCU en de Tolbrug, Den Bosch. Ondanks de corona verloopt de inclusie voor deze studie voortvarend. Op dit moment zijn er 5 patiënten, 3 mantelzorgers, en 1 arts geïnterviewd. Naar verwachting zal de inclusie eind 2020 afgerond zijn.

Begin maart is ook in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, zorgverleners en onderzoekers een enquête opgesteld om de informatiebehoefte van mensen met ALS te evalueren en hun tevredenheid met de huidige informatievoorziening te onderzoeken. Momenteel liggen het onderzoeksprotocol en de enquête voor goedkeuring bij de METC. We hopen eind augustus de enquête te kunnen versturen.

als-centrum-logo

Wat is het doel van dit project?

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie. Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health, omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op het juiste moment tijdens de ziekte. Met dit nieuwe zorgconcept wordt de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces verhoogd. Dit project ontwikkelt een ALS app / webplatform om zo de eerste stappen te zetten in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

Impressie ALS app E-Health  Impressie ALS app E-Health
Impressie ALS app E-health

Samengevat

1 Betere timing van informatie, advies en zorg van het ALS behandelteam
2 De belasting van de zorg (het aantal bezoeken en ervaren belasting) verminderen voor zowel patiënt als mantelzorger
3 Meer regie voor patiënt en mantelzorger over het te voeren behandelbeleid
4 Verbeteren van de flexibiliteit en efficiëntie van de zorglogistiek waardoor gepersonaliseerde ALS-zorg gerealiseerd wordt.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-