Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Project Innovatie van ALS-zorg: E-Health

Update Project Innovatie van ALS-zorg door E-Health: ALS Thuismeten & Coachen (december 2018)

Bijna alle ALS-, PSMA- en PLS-patiënten die onder behandeling zijn in het UMC Utrecht gebruiken de ALS Thuismeten en Coachen app om hun ziekte in de gaten te houden. Patiënten vullen in de app regelmatig informatie in over hoe ze zich voelen, geven hun gewicht door en beantwoorden vragen over hun fysiek functioneren – zoals lopen, slikken en aankleden. Ook kunnen ze via de app een vraag stellen aan hun zorgcoach. Hiermee krijgen zowel zorgverleners als de patiënten zelf een beter beeld over hoe de ziekte verloopt en kan de zorg beter toegespitst worden op de individuele situatie van de patiënt. Zo wordt personalized care geboden met minder belasting voor patiënt en naasten. Om deze zorg ook beschikbaar te stellen voor patiënten buiten de regio van Utrecht zijn voorbereidingen getroffen om ALS Thuismeten en Coachen in te voeren in de overige teams binnen het ALS zorgnetwerk, te beginnen met 10 teams verspreid over Nederland.

Naast deze landelijke uitrol wordt gewerkt aan verder verbetering van de thuismonitoring en de informatievoorziening ten behoeve van behandelbeslissingen. Hieronder worden deze deelstudies binnen het project Innovatie van ALS-zorg kort toegelicht:

Deelstudie: hypoventilatie thuis monitoren

Bij alle ALS-patiënten treedt in de loop van de ziekte zwakte van de ademhalingsspieren op. Deze spierzwakte leidt ertoe dat patiënten te oppervlakkig ademen, dit noemen we hypoventilatie. Meestal merken patiënten dit het eerste bij plat liggen en tijdens het slapen. Klachten die kunnen ontstaan door nachtelijke hypoventilatie zijn rusteloos slapen, slaperigheid overdag, concentratieverlies en ochtendhoofdpijn. Het is dus belangrijk dat hypoventilatie op tijd wordt gesignaleerd, zodat behandeling kan worden ingezet. Om hypoventilatie vroegtijdig op te sporen, is een korte vragenlijst ontwikkeld. Deze nieuwe vragenlijst wordt afgenomen bij een grote groep mensen met ALS, PSMA en PLS. De antwoorden op de vragen worden vergeleken met de resultaten uit de longfunctietest die tijdens een bezoek aan het ALS-team wordt afgenomen. Hieruit kunnen we afleiden met welke vragen een verminderde longfunctie het beste opgespoord kan worden. Deze vragen kunnen in de ALS app opgenomen worden om hypoventilatie thuis te kunnen monitoren bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Daarnaast worden de mogelijkheden onderzocht voor het thuis meten van de longfunctie door de patiënt zelf. Nu komen mensen met ALS, PSMA en PLS hier speciaal voor naar het ALS-team. Als deze metingen thuis uitgevoerd kunnen worden, bespaart dit patiënten en hun naasten veel tijd en moeite. Bovendien biedt het de mogelijkheid om frequenter te meten zodat een eventuele afname in de longfunctie eerder opgespoord kan worden.

Deelstudie: het bespreken van de levensverwachting

Wanneer mensen de diagnose ALS krijgen, is een veel gestelde vraag: ‘Hoe lang heb ik nog te leven?’ De gemiddelde levensverwachting van mensen met ALS is 3 tot 4 jaar. Echter het daadwerkelijke ziekteverloop verschilt sterk tussen patiënten en de levensverwachting kan variëren van enkele maanden tot meer dan 10 jaar. Met behulp van een nieuw predictiemodel kan bij de diagnose een schatting worden gemaakt van de individuele levensverwachting. Het bespreken van de levensverwachting is echter een moeilijk proces waarbij veel emoties loskomen. Ook kan de behoefte aan deze informatie verschillen tussen personen en de keuze om erover te praten ligt dan ook altijd bij de patiënt zelf.

Om het bespreken van de levensverwachting zo zorgvuldig mogelijk te laten verlopen, hebben we aanbevelingen opgesteld voor de neuroloog en revalidatiearts. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op kennis uit de literatuur over andere levensbedreigende aandoeningen en op ervaring van experts in de ALS-zorg (waaronder neurologen, revalidatieartsen en patiënten). Binnenkort gaan we van start met het bespreken van de levensverwachting op basis van deze aanbevelingen. We zullen de ervaringen van patiënten evalueren door middel van interviews en waar nodig het proces of de aanbevelingen aanpassen op basis van de ervaringen en feedback van patiënten.

Uiteindelijk zal een meer helder beeld van de levensverwachting vanaf diagnose helpen om de informatievoorziening en het behandeltraject beter aan te laten sluiten op het individuele ziektebeloop.

Deelstudie: besluitvorming over sondevoeding

Veel ALS-patiënten krijgen problemen met het kauwen en slikken door zwakte van de spieren in het mond-keelgebied. Het eten en drinken gaat moeilijk. Dit kan leiden tot gewichtsverlies, hetgeen de prognose verslechtert. Om op gewicht te blijven, kunnen mensen met ALS een PEG- of PRG-sonde overwegen. Voor veel ALS-patiënten is het laten plaatsen van een PEG- of PRG-sonde een moeilijk besluit. Informatie over de voor- en nadelen van een voedingssonde is cruciaal voor de besluitvorming. Op dit moment ontbreekt kennis over de optimale timing en ook is niet duidelijk welke factoren voor patiënten en artsen een rol spelen rondom de besluitvorming.

Om mensen met ALS beter te kunnen informeren willen we deze factoren rondom de besluitvorming in kaart brengen. Dit gaan we doen door zowel het perspectief van de patiënt als dat van de arts te onderzoeken. Hiertoe gaan we patiënten en artsen interviewen over hun ervaringen rondom de besluitvorming. Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in dit besluitvormingsproces, zodat we in de toekomst beter aan kunnen sluiten bij het individuele ziektetraject en behoeften van de patiënt.

als-centrum-logo

Wat is het doel van dit project?

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie. Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health, omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op het juiste moment tijdens de ziekte. Met dit nieuwe zorgconcept wordt de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces verhoogd. Dit project ontwikkelt een ALS app / webplatform om zo de eerste stappen te zetten in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

Impressie ALS app E-Health  Impressie ALS app E-Health
Impressie ALS app E-health

Samengevat

1 Betere timing van informatie, advies en zorg van het ALS behandelteam
2 De belasting van de zorg (het aantal bezoeken en ervaren belasting) verminderen voor zowel patiënt als mantelzorger
3 Meer regie voor patiënt en mantelzorger over het te voeren behandelbeleid
4 Verbeteren van de flexibiliteit en efficiëntie van de zorglogistiek waardoor gepersonaliseerde ALS-zorg gerealiseerd wordt.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-