Alex Duijn

(1972 – 2016)

Mijn naam is Alex Duijn, op het moment dat ik dit verhaal schrijf ben ik 38 jaar en woonachtig in Aalsmeer. Op 13 januari 2009 kreeg ik te horen dat ik aan de spierziekte ALS lijd.

Het begon echter in het najaar van 2007. Ik stond op het voetbalveld en had het idee dat de veter van mijn rechterschoen te strak zat. Het licht verdoofde gevoel in mijn voet ging echter niet meer weg. De maanden die daarop volgden merkte ik dat ik zwakker werd. Dit voelde ik over mijn hele lijf, maar het sterkst in mijn benen. Ik ben toen maar eens naar de huisarts gegaan omdat ik mij toch wel zorgen maakte.
De huisarts heeft mijn bloed laten onderzoeken en het bleek dat ik een gemene bacterie in mijn lijf had. Deze Streptokokken-bacterie verklaarde de klachten grotendeels en mijn lijf moest dit zelf gaan oplossen.

Ik ben dus naar huis gegaan en heb het nog een paar maanden aangekeken. De klachten werden echter niet minder. Op een gegeven moment kreeg ik ook last van fasciculatie, oftewel spiersamentrekkingen. Hierdoor ben ik weer naar de huisarts gegaan, die mij nu doorstuurde naar een neuroloog in het Ziekenhuis Amstelland. Na bijna een jaar onderzoeken werd ik doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Na wederom een EMG stelde deze neuroloog de diagnose ALS.

Onze zoon is ons zonnetje in deze moeilijke tijd

Gedurende de loop van alle onderzoeken ben ik getrouwd met Ellis en is zij in verwachting geraakt. Op 1 april 2009 werd onze zoon Iwan geboren. Hij is vanaf dat moment ons zonnetje in deze moeilijke tijd. Eind april heb ik mijn laatste tenniswedstrijd gespeeld, voetballen moest ik al een jaar eerder opgeven. In juni hebben we nog een hele mooie rondreis door West-Canada gemaakt. Tot deze vakantie ben ik nog werkzaam geweest als bloemenverdeler. Dit heb ik langzaam afgebouwd totdat ik het gevoel had dat mijn opvolger het wel alleen kon. Na de vakantie was dit inmiddels teruggebracht tot een enkele halve dag.

In de loop van de zomer en najaar werd het lopen steeds moeilijker en moest ik steeds vaker in een rolstoel gaan zitten. Dankzij de in juni 2009 geplaatste traplift kon ik nog wel steeds boven komen. Aangezien ik steeds vaker viel heb ik vanaf 1 januari 2010 besloten om volledig in mijn rolstoel te gaan zitten. Alleen bij transfers stond ik nog op en deed ik enkele passen. Vanaf het voorjaar van 2010 gingen ook mijn armen sneller achteruit. Dit beperkte mij zodanig dat het ook nodig werd dat de Thuiszorg langskwam. Inmiddels kregen we ook hulp voor de zorg van Iwan en voor het huishouden. Dit wordt tot op de dag van vandaag ingevuld door mijn ouders en schoonmoeder.

In het voorjaar van 2010 is er een woon unit in de tuin geplaatst waar de Thuiszorg mij doucht en waar de fysiotherapie twee keer per week plaatsvindt. Door mijn verminderde armfunctie is het toilet met spoel- en föhnfunctie erg fijn. Op dit moment kan ik nog wel zelf eten en drinken, mits klaargemaakt, maar verder ben ik wel bijna volledig afhankelijk van hulp. Af en toe gaan we op pad, maar dat moeten we wel doseren. Geestelijk gaat het nog steeds goed, maar het wordt wel steeds moeilijker om de moed erin te houden.

Aalsmeer, november 2010. Kerst-update, gericht aan alle vrienden en bekenden.

Er is alweer een jaar voorbij. Ondanks dat ik niet zoveel meer kan doen gaat de tijd nog steeds erg snel. Met mij gaat het helaas ook erg snel. Zowel de kracht in mijn armen en mijn longinhoud zijn het afgelopen half jaar hard achteruit gegaan. In september had ik nog 60% longinhoud (3 liter), maar ik denk dat ik inmiddels onder de 50% zit. In januari wordt de longinhoud en de bloedwaarde weer getest om te kijken of de nachtelijke beademing al nodig is. Ik heb overigens nog geen duidelijke signalen (bijvoorbeeld hoofdpijn), dus misschien is het nog niet nodig.

Gek genoeg kan ik nog steeds staan, hoewel ik dit voornamelijk op mijn kapsels en banden doe en niet met de spieren. Ik krijg daardoor ook steeds meer last van alle gewrichten en van mijn rug. We hebben inmiddels ook twee tilliften in huis om de transfers makkelijker te maken. Ik wil de transfers echter het liefst zoveel mogelijk zelf blijven doen. Als ik dit twee weken niet meer doe weet ik zeker dat ik het ook niet meer kan.

Ik wil de transfers zo lang mogelijk zelf blijven doen

Vanwege het lastiger worden van de transfers heeft de Thuiszorg verzocht of ik in de unit wil gaan slapen. Ik heb dit inmiddels een paar keer geprobeerd, maar ik slaap er nog niet naar tevredenheid. Dankzij het AD matras (tegen doorliggen) heb ik wel minder snel last van zere plekken, maar lukt het me ook niet meer om zelf om te draaien. Aangezien ik dat erg graag doe lukt het mij niet goed om in slaap te komen. We zijn er nog niet uit hoe we dit het beste op kunnen lossen.

Gelukkig lijkt mijn spraak- en slikvermogen nog niet aangetast. Eten en drinken gaat dus ook nog prima hoewel het wel steeds lastiger wordt om het zelf naar mijn mond te brengen. Ik krijg wel meer last van mijn nek de laatste tijd, maar ik weet niet of dit een voorbode is voor het spraak- en slikvermogen.

Wij hebben inmiddels ook een elektrische rolstoel in huis. Deze is nu vooral bedoeld voor buitengebruik, maar zal in de toekomst ook binnen gebruikt gaan worden. Op het moment kan ik de gewone rolstoel nog zelf voortbewegen. Dit begint inmiddels ook wel steeds lastiger te worden. De elektrische rolstoel is met een pookje te bedienen en kan automatisch in vele standen versteld worden. Hierdoor kan ik mijn houding regelmatig wijzigen en zelfs bijna liggen in de stoel. Deze stoel is echter 150 kg en kan niet in een gewone auto vervoerd worden.
Daarom hebben we een busje aangeschaft waar de rolstoel in gereden kan worden.

De opkomst van de benefietwedstrijd was geweldig!

Op 24 oktober 2010 werd bij Roda ‘23 een benefietwedstrijd gehouden ten bate van de Stichting ALS Nederland. Deze dag had mede als doel om ons een leuke dag te bezorgen. De dag was zeer goed verzorgd en de opkomst was geweldig. Het leek wel alsof het eerste elftal een derby speelde! Twee teams van bijna 20 spelers speelden een leuke wedstrijd die in 1-1 eindigde.
Na een prachtige erehaag voor mij zijn we de kantine in gegaan die afgeladen vol was. Er was een loterij, er werden bitterballen verkocht en je kon voor twee euro een liedje aanvragen bij de DJ. Een voetbal voor Iwan mocht voor minimaal een euro gesigneerd worden, wat nog 200 euro opleverde. Dit alles bracht een enorme opbrengst op van 3.800 euro! De opzet was zeer geslaagd en wij hebben een onvergetelijke dag gehad.

De eerstvolgende actie staat ook al weer in de planning. Op vrijdagavond 28 januari 2011 wordt er weer een Rummikub-toernooi gehouden bij KDO.

Via deze weg willen wij iedereen een fijne kerst toewensen, een gezellig oud en nieuw en alle goeds voor 2011!

Groetjes Alex, Ellis & Iwan

Dit verhaal is door Alex Duijn zelf geschreven vanuit zijn persoonlijke ervaring en beleving.
Alex Duijn is 38 jaar als hij de diagnose ALS te horen krijgt.