Maurits van Selms

‘Moedig , volstrekt idioot of stront eigenwijs’.

Een hachelijke situatie op de roltrap voor een foto voor bij dit interview, maakt al snel duidelijk waar het in het geval van Maurits van Selms om gaat als je ALS hebt. Moed hebben. Moed om steeds weer te kiezen voor het risico van vallen. Moed om een, vaak letterlijke, drempel te nemen die nodig is om ondanks de ziekte ALS, je leven op zo’n normaal mogelijke manier voort te zetten.De 38-jarige Maurits woont in Amsterdam en heeft een latrelatie. Ik ontmoet hem bij ACTA; het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam. Hier werkt hij vier dagen in de week zes uur per dag als onderzoeker en docent. 

Met blauw oog naar het werk
“De laatste jaren ben ik al diverse malen op de Eerste Hulp terecht gekomen met verwondingen, voornamelijk aan mijn hoofd. Ik heb geen opvangreflex meer, mijn hoofd en gezicht zijn voor mij dus de eerste plekken waarop ik terechtkom wanneer ik weer eens struikel. Toch weerhouden deze Eerste Hulp-bezoekjes en de hechtingen me er niet van om risico’s te nemen. Na een val geef ik mezelf een paar dagen om bij te komen en ga dan maar met een blauw oog naar mijn werk. De angst om te vallen is altijd aanwezig. Iedere keer denk ik dat ik nog meer moet opletten op dat ene drempeltje, maar stilzitten en niets doen is geen optie voor me. Daar twijfel ik geen seconde aan; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren. Sommigen noemen me moedig, anderen volstrekt idioot. Ach, ik vind mezelf vooral stront eigenwijs.”

“Stilzitten is geen optie voor me; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren.”

Losse arm
“Sporten was mijn grote passie; hockey, zeilen, tennissen, skiën, golfen, alpinisme… ik was elke zomer in de bergen te vinden. Daar merkte ik ook de eerste verschijnselen van wat achteraf ALS bleek te zijn. In 1997; ik herinner het me nog als de dag van gisteren, met stijgijzers, touw en een pikhouweel liepen we over gletsjers rondom de Mont Blanc. Ik viel vaker dan dat ik van mezelf gewend was en voelde dat er iets mis was, maar ondernam nog geen actie. Ik studeerde destijds tandheelkunde en met mijn linkerhand kon ik ook wel tandsteen wegkrabben. Ongemerkt ging ik steeds meer dingen linkshandig overnemen, totdat een bezoek aan de neuroloog onvermijdelijk werd en de diagnose ALS in het voorjaar van 1998 werd gesteld. Een ziekte waaraan mijn grootvader ook is overleden, maar enige genetische samenhang is nog steeds niet aangetoond. Wie weet puur toeval, want ik heb een extreem langzame variant.

‘Die meneer heeft een losse arm’.

Ondanks deze diagnose heb ik heel lang ontkend dat ik deze slopende ziekte had. De ziekte van Lyme of zo, daar kon ik me nog wel iets bij voorstellen, maar ALS… Het verloop van mijn ziekte voldeed toch absoluut niet aan het ziektebeeld? De eerste zeven jaar kon ik nog alles; ik leefde en werkte door zoals ik altijd gedaan had en vrijwel niemand zag iets aan me. Dat mechanisme was op een gegeven moment uitgewerkt. Sinds acht jaar is mijn ziekte zichtbaar voor anderen. Afgelopen weekend logeerde ik bij vrienden en hun kinderen schrokken van me: ‘Die meneer heeft een losse arm’ en ‘Maurits, jij loopt net als een pinguïn’. Deze onbevangenheid van kinderen vind ik veel prettiger dan mensen die me nakijken zonder iets te zeggen of te vragen.”

Mijn verdediging en mijn wapen
Ik was 23 jaar toen de diagnose gesteld werd, ik zat in het derde jaar van mijn studie tandheelkunde en woonde met twee medestudenten. Wat moet je dan met zo’n diagnose waar je eigenlijk ook nog eens heel weinig van merkt? De eerste confrontatie kwam zo’n twee weken erna. Bij mijn ouders sloeg ik de Codex Medicus, een medische encyclopedie open en las over de ziekte. Ik sloeg het boek snel weer dicht, maar het was me wel duidelijk dat ik beslissingen moest nemen. Het beroep van tandarts zou ik nooit uit kunnen oefenen, ik heb toen de keuze gemaakt om die studie niet af te maken en mijn ouders hebben een appartement voor me gekocht op de begane grond. Ik ben een paar keer naar een psycholoog geweest, maar ik merkte dat dat voor mij niet de manier was. Lotgenotencontact zocht ik ook niet op. Ik had en heb veel vrienden om me heen, waarvan een groot deel me erg support. En ik ben een positief ingesteld mens. Deze positieve instelling is mijn verdediging en tegelijkertijd mijn wapen. In plaats van mijn studie solliciteerde ik naar een promotieplaats bij de vakgroep orale kinesiologie. Ik werd aangenomen op die functie, verdedigde mijn proefschrift in 2007 en daar zit ik nog steeds. Naar volstrekte tevredenheid. Mijn collega’s zijn meegegroeid met mijn ziekte, we hebben het er nauwelijks nog over. Toch merk ik wel, bij een goed gesprek met een glas wijn, dat mijn nabijheid relativerend werkt voor hen. Hun eigen problemen vinden ze dan relatief en vallen vaak in het niet bij mijn worsteling, waar ze dagelijks mee geconfronteerd worden, althans dat zijn hun woorden.”

De tijd dringt
“Ik voel dat ik haast moet maken de dingen te doen die ik nog kan. Een kleine opsomming; naast mijn werk als wetenschapper zit ik in het dagelijks bestuur van de ondernemingsraad (OR) en in een commissie van de OR. Ook begeleid ik meerdere bachelor- en masterstudenten. Misschien heb ik toch onbewust een drang om mijn werk vastgelegd te hebben, in artikelen of boekhoofdstukken, om iets achter te laten. Gedurende de laatste jaren zijn er steeds momenten dat er weer iets afvalt van hetgeen ik kan, zoals het sporten en muziek maken. Ik speelde contrabas in een van de beste studentenorkesten. We hebben veel rond getoerd en ook meerdere malen in het Concertgebouw gespeeld. Veel mooie ervaringen. Ik en mijn contrabas, met zijn 1.80 meter lang was het ‘contrabas, waar ga je met Maurits naar toe’. Het voordeel van de contrabas was dat het niet zo’n toongevoelig instrument is. Ondanks dat mijn vingers motorisch steeds minder werden, kon je nauwelijks horen dat ik er soms 1 of 2 millimeter naast zat op de snaar. Ik moest op mijn dertigste stoppen, maar dat moment viel ongeveer gelijktijdig met het opstappen van diverse andere ‘oude’ orkestleden; een voordeel van een studentenorkest dat toch ook iets tijdelijks is.

“Wat ik kan doen, doe ik nu, niet uitstellen de tijd begint te dringen.”

Ik ben een kei geworden in relativeren en ben nuchter genoeg om te weten dat ik niet teveel moet balen als iets niet meer lukt. Dat klinkt nu heel makkelijk uit mijn mond, maar dat is niet altijd zo geweest. In 2001, op mijn 26e, ben ik nog in het nieuws geweest omdat ik een proces aanspande tegen het Zwitserse farmaceutische bedrijf Novartis; ‘Van Selms wil viade rechter afdwingen dat Novartis Pharma hem het experimentele middel TCH346 ter beschikking stelt’, aldus de krantenartikelen. Toen was ik nog strijdlustiger in mijn zoektocht naar genezing. Langzamerhand heeft het vechten plaats gemaakt voor accepteren dat ALS onherroepelijk is.  Dat proces gaat onbewust. Zodra de capaciteit om te camoufleren ophoudt, gebeurt dat vanzelf. Bovendien ben ik veel te druk om actief met mijn ziekte bezig te zijn. Ik ben zo ingesteld dat ik mijn leven inricht met heel veel dingen die me van mijn ziekte afleiden. Wat ik kan doen, doe ik nu, zoals met vakantie gaan, binnenkort nog naar Amerika. Dat ga ik niet uitstellen; de tijd begint te dringen.”

Auto met fietsstuur
“Ik realiseer me dat ik in toenemende mate afhankelijk ben van mensen om me heen. Die lieve mevrouw die me meerdere dagen per week helpt met aankleden, mijn lunch smeert en me in mijn jas helpt. Of mensen van het bedrijf B&S, importeur en leverancier van middelen die de mobiliteit verhogen. Dankzij hen kan ik nog steeds autorijden in een auto met een fietsstuur, een sterk staaltje technisch vernuft. Eerst hadden we een heel klein stuurtje uitgeprobeerd, daarna een joystick en toen dat voor mij ook niet werkte kwamen we op het idee van een fietsstuur dat voor mij dè oplossing bleek te zijn. Je moet in zo’n geval goed zelf blijven nadenken.

“Mijn driewielfiets durfde ik niet voor mijn huis neer te zetten”.

Ook heb ik een prettig contact met de mevrouw van de gemeente die verantwoordelijk is voor de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, red.). We kennen elkaar al jaren, een telefoontje is genoeg voor het regelen en het in orde maken van het vele papierwerk dat overal bij komt kijken. In feite zijn zoveel mensen behulpzaam. Zo ook de revalidatiearts van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en mijn professor van de vakgroep, hij is mijn eerste aanspreekpunt als ik wat nodig heb. Beiden denken met me mee en houden een oogje in het zeil.

“Ik denk wel vooruit, maar stop ook mijn kop in het zand”.

Iedere stap die me naar een grotere afhankelijkheid brengt gaat gepaard met een bepaald gevoel van overgave, van schaamte. Zoals de driewielfiets voor mijn woon-werkverkeer. Ik weet nog dat ik die niet voor mijn huis durfde te zetten, dan zou de hele buurt dat gekke ding zien. En nu staat op mijn werk al maanden een driewielscooter op me te wachten… ALS hebben is grenzen verleggen, steeds meer aan anderen overlaten. Ieder gevoel van schaamte of ongemak is van voorbijgaande aard en je schuift als vanzelf weer een stapje verder. Verder, naar wat… Ik ben me bewust dat ik de complete aftakeling niet wil en zoveel mogelijk de eigen regie wil blijven houden. Met mijn huisarts overleg ik hoe we dat later gaan invullen. Ik denk wel vooruit, maar stop ook mijn kop in het zand.

ALS heeft mijn leven compleet veranderd. Ik ben gedwongen een ander beroep uit te oefenen dan waarvoor ik had gekozen. Maar toch heeft dit me ook goede dingen gebracht. Ik heb veel ervaring opgedaan met het doen van onderzoek, werk samen in een geweldig team, breng mijn kennis over naar studenten, kom dagelijks in aanraking met de goedheid van de mens, ben me bewust van de vergankelijkheid… Ik bof dat ik ben zoals ik ben en ik leid mijn eigen leven. Voorlopig red ik me wel.

ALS Magazine, editie #22/juni 2013.

Tekst: Maartje Santema
Foto’s: Nienke Elenbaas

Dit verhaal/interview komt uit het ALS Magazine en is samengesteld op basis van de persoonlijke ervaring en beleving van Maurits van Selms.

Foto Maurits
Foto Maurits_Fiets