Stichting ALS op de weg

Stichting ALS op de weg is opgericht om een bestaande lacune op te vullen. Bij deze zeldzame (prevalentie in Nederland 1100-1500) neurologische aandoening is de kwaliteit van leven van de patiënt met ALS sterk onder belicht. Daarnaast stoppen diverse lokale initiatieven rondom een patiënt wanneer de patiënt overlijd. Stichting ALS op de weg heeft de ambitie een landelijke stichting te zijn welke voorwaarden schept voor praktische hulpmiddelen aan een ALS- patiënt om kwaliteit van leven te verhogen. De korte levensverwachting en de continue fysieke achteruitgang stelt de patiënt voor keuzes.

 

Missie: Het realiseren van voldoende budget om de kwaliteit van leven te optimaliseren van Amyotrofische lateraal Sclerose (ALS) patiënten om hen, zo lang mogelijk sportief, sociaal en maatschappelijk betrokken te laten blijven.

Algemene doelstellingen:

  • Aanschaf van voor Amyotrofische lateraal Sclerose (ALS) patiënten geschikte vervoersmiddelen
  • Creëren van een depot van hulpmiddelen waaruit geleend kan worden door de ALS patiënten.
  • Het onderhouden, opslaan, uitlenen van de hulpmiddelen
  • Bijdragen aan maatschappelijk breed bekend maken van de aandoening Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

De huidige economische situatie, van bezuinigingen, speelt een grote rol, niet alles wordt meer vergoed. De nieuwe participatie maatschappij, daar is de stichting reeds mee begonnen

Om kwaliteit van leven te bevorderen is een focus nodig voor de hulpmiddelen:

Hierbij onderscheiden we 4 soorten:

  • Vervoershulpmiddelen, rolstoel auto/bus, fietsen, tandems, scootmobiel etc.
  • Standaard hulpmiddelen, aangepast bestek, kraanhulp, toiletverhoger, bedverhoger, hoog-laag bed, sta-op-stoel, tripple stoel, rolstoel met efix wielen, etc.
  • Specifieke hulpmiddelen – maatwerkoplossingen, woonunits, zoomability
  • Persoonlijke hulpmiddelen, die noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van ALS patiënt. Magic-flute, I-pads, tegemoetkoming in huur rolstoelbus voor vakantie, alle zaken die de kwaliteit van leven van de patiënt bevorderen.

Wij zijn nog steeds aan het groeien en vertrouwen op onze goede samenwerking met ALS Nederland, om nog beter, op efficiënte wijze dit verder vorm te geven.

Contactgegevens:

Contactpersoon: Drs. Bianca Weller-van Koningsveld
Telefoon: 06-24264753
E-mail: info@alsopdeweg.nl
Website: www.alsopdeweg.nl

Dinsdag ochtend en donderdag ochtend het beste telefonisch bereikbaar, overige dagen via email.