Lotgenotencontact

Wereld ALS Familiedag

De Wereld ALS Familiedag is een initiatief van Stichting ALS Nederland. Deze dag is special voor ALS-, PLS- en PSMA-patiënten en hun gezin. Het is bij uitstek de gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen, mensen die als geen ander begrijpen wat je ziekte met jou en je omgeving doet. Daarnaast hopen we met deze dag familie en naasten dichter bij elkaar te brengen.

Kortom: op deze dag worden alle genodigden voor één dag even flink in het zonnetje gezet.

Wereld ALS Dag

Op 21 juni is het internationale Wereld ALS Dag, waarbij over de hele wereld wordt stil gestaan bij ALS. Ook in Nederland worden er diverse activiteiten georganiseerd rondom deze dag. Bekijk onze agenda voor een overzicht.

Lotgenotenbijeenkomst VSN

De patiëntenvereniging van Spierziekten Nederland (VSN) organiseert vaak, samen met behandelteams in de regio, bijeenkomsten voor mensen met ALS, PLS en PSMA. Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum steunen deze initiatieven. Heb je behoefte om in contact te komen met medepatiënten? Patiënten en hun partners kunnen zich voor bijeenkomsten inschrijven als zij lid zijn of lid worden van Spierziekten Nederland.

Deze bijeenkomsten worden aangekondigd op de agenda van het ALS Centrum Nederland.

Kidsdag

Stichting ALS Nederland organiseert dit jaar voor de 2e keer de Kidsdag: Kidsconnected. Een dag waarop wij kinderen die te maken hebben met ALS, PLS en PSMA samen met hun gezin uitnodigen om een leuke dag te hebben. Ook kunnen kinderen deze dag laagdrempelig met elkaar kennismaken. Naast deze manier van kennismaken zijn wij ook bezig met het ontwikkelen van een virtuele ontmoetingsplek.

Nabestaandendag

Elk jaar organiseert Stichting ALS Nederland de Nabestaandendag. Op deze nodigen wij nabestaanden van ALS-, PLS- en PSMA-patiënten uit om elkaar te ontmoeten en met elkaar in gesprek gaan om ervaringen en verhalen te delen. De afgelopen jaren hebben wij gezien dat er tijdens de Nabestaandendag mooie contacten werden gelegd en het delen van ervaringen en herinneringen als heel bijzonder wordt ervaren.