Onze jaarlijkse Nabestaandendag is een informele bijeenkomst voor partners en familieleden van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Op deze dag is er de gelegenheid met andere nabestaanden in gesprek te komen en ervaringen uit te wisselen.
Op deze informele bijeenkomst is er gelegenheid voor partners en familieleden van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten om met elkaar in gesprek te komen en ervaringen uit te wisselen. Wat zij hebben meegemaakt is niet altijd even goed uit te leggen aan iemand die dit niet van dichtbij heeft meegemaakt. Niet alleen het moeten aanzien hoe een dierbare langzaam aftakelt, maar ook het regelen van goede zorg, hulpmiddelen en niet in de laatste plaats het gevecht tegen de tijd. Daarom organiseren we deze Nabestaandendag, voor een stukje erkenning en herkenning van deze gevoelens.
Beelden zeggen vaak meer dan woorden en daarom delen we graag een video- en fototerugblik van wederom de Nabestaandendag 2024. Voor degenen die het leuk vinden, staat er verderop deze pagina een kort verslag van wederom een bijzondere editie.
Fotoalbum Flickr
Dit jaar vond de Nabestaandendag plaats op donderdag 21 maart op Paleis ’t Loo. Een prachtige locatie en wellicht ook de reden dat er zoveel aanmeldingen waren. Op de dag van de lente mochten we maar liefst 130 nabestaanden en hun introducees ontvangen. Fantastisch! Na een ontvangst volgde het welkomstwoord door onze collega Anja, gevolgd door Razende Reporter Joey die een korte uitleg gaf van de dag en de gastsprekers introduceerde: Limore Noach (directeur Stichting ALS Nederland), Paula Pietersen (voorzitter ALS patiëntenvereniging), Age Veenstra (nabestaande), Bianca Weller (directeur ALS op de weg) en Ruben van Eijk (arts-onderzoeker ALS Centrum).
Na de interessante presentatie van Ruben over de status van onderzoek naar ALS, volgende een groepsfoto op het bordes en ving het middagprogramma aan.
Opgedeeld in groepen werd er geluncht en de prachtige locatie verkend. Paleis ’t Loo leent zich uitstekend voor mooie wandelingen en gelukkig liet het weer dat ook toe. Ook binnen in het paleis was er genoeg te zien. De collectie van het bewonderenswaardige museum bestaat uit 160.000 voorwerpen; van schilderijen, tot meubelen, tot kostuums. Na het middagprogramma was het tijd voor het herdenkingsmoment, las Anja een prachtig gedicht voor, geschreven door ALS-patiënt Jan Zuring, en sloten we de dag gezamenlijk af met een borrel.
Hier was er gelegenheid tot lotgenotencontact en stonden nabestaanden Saskia Zandvliet en Peter Gelauff paraat om te vertellen over de acties die zij startte om geld op te halen voor onderzoek. Beiden schreven een boek, Saskia ‘Komt een man bij de dokter’ over haar man Ben en Peter ‘Dag lieve Margriet’ over zijn vrouw Margriet. Ook is Peter mede-initiatiefnemer van Wij(n) tegen ALS.
Aan het einde mocht iedereen een attentie meenemen waarbij ze de keuze hadden tussen bijzondere items: de unieke ONNO boekensteun of het prachtige foto essay ‘Zul je met mij’ van Gerdien Wolthaus Paauw.
De ONNO boekensteun is een boekensteun bestaande uit de letters ‘ON’, bedekt met spiegels waarop je elke dag schrijft wat je morgen wilt doen. Om je eraan te herinneren dat je geen tijd te verliezen hebt. Als je de boekensteun omdraait, heb je ‘NO’, twee boekensteunen samen vormen ‘ONNO’, ter nagedachtenis aan Onno, die overleed aan ALS. Wat een mooie gedachte.
We kijken terug op een bijzondere dag die één van de deelnemers heel passend omschreef:
“Hartelijk dank voor de invitatie van gisteren; wat een prachtige complete dag. Het verdriet verdrongen door de zon.”
– Rudy Klijnkramer
Nabestaandendag 2021 Nabestaandendag 2020 Nabestaandendag 2019 Nabestaandendag 2017 Nabestaandendag 2016