ALS Patients Connected

 

Onder het motto “voor en door patiënten” is er op het gebied van ALS al veel bereikt. Veel succesvolle initiatieven op het gebied van ALS in Nederland zijn door patiënten bedacht en opgezet. De Amsterdam City Swim, de Tour du ALS en Stichting ALS op de Weg zijn hier zeer succesvolle voorbeelden van. Ook het biotech bedrijf Treeway, dat geneesmiddelen ontwikkelt, is opgericht door ALS patiënten. En het grootste onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS, Project MinE, is ook ontwikkeld en opgericht door ALS patiënten.

Al deze organisaties doen bijzonder goed werk. Het is echter nog steeds niet vanzelfsprekend dat de stem van de patiënt altijd goed wordt gehoord. Vaak omdat, helaas, oprichters overlijden. Nabestaanden en mensen die werken voor deze organisaties zetten het werk voort. Natuurlijk is er wel contact met patiënten, maar soms niet op een eenduidige en regelmatige basis.

Daarom is het patiënten platform ALS Patients Connected opgericht. Met dit onafhankelijke platform wordt de stem van de patiënt vertegenwoordigd in beslissingstrajecten rondom ALS.

Patiënten willen zich ervan vergewissen dat hun belangen maximaal gediend worden. De patiënt brengt immers zijn eigen expertise over zijn ziekte mee welke belangrijk kan zijn voor het vinden van een oplossing. Deze patiëntenparticipatie stimuleren wij door middel van ons platform.

De vereniging zit inmiddels aan tafel bij Stichting ALS Nederland, het ALS centrum en Treeway. Bij dit bedrijf krijgt de vereniging op termijn een commissaris met als doel de koers van dit bedrijf, het oplossen van ALS, aan te houden. Op termijn gaan we dit internationaal uitbreiden met nog veel meer organisaties en bijvoorbeeld de politiek.

Om succesvol te kunnen zijn hebben we leden nodig. Heeft u ALS, of bent u partner of familie van, schrijft u zich dan kosteloos in via de website van ALS Patients Connected. Zo blijft u op de hoogte van de activiteiten en vorderingen. Daarnaast krijgt u de kans om over bepaalde onderwerpen uw mening te laten horen en zorgt u ervoor dat uw stem als patiënt gehoord wordt.

Hulp van vrijwilligers is natuurlijk van harte welkom.

Wilt u in contact komen met ALS Patients Connected, kan dat via:

  • www.alspatientsconnected.com
  • info@alspatientsconnected.com
  • 088-6660399

ALS Patients Connected is ook op social media te volgen: