Tijd voor ALS

Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, staat je wereld op z’n kop. Op geen andere ziekte is de zin ‘Deze ziekte heb je niet alleen’ zo van toepassing als op ALS. Patiënten en hun naasten krijgen te maken met (mantel)zorg, hulpmiddelen, onderzoeken, maar zitten bovenal met veel vragen. In deze fase, ‘De tijd staat even stil’, komen verschillende mensen aan het woord over (het krijgen van) de diagnose: ALS-patiënt Vincent en zijn vrouw Melanie en hoofd van het ALS Centrum Leonard van den Berg.

Verschillende organisaties in Nederland bieden informatie aan over de diagnose ALS, PSMA of PLS en hoe daarmee om te gaan. De ALS patiëntenvereniging, expertisecentrum ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Hieronder vind je directe links naar interessante informatie op de website van de betreffende organisaties.

Meld je aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief. We houden je op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek en alle acties en evenementen in het land. Ook delen we ervaringsverhalen van patienten, naasten, nabestaanden, actievoerders en meer! Schrijf je in.

Meld je aan als patiënt en we houden je op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek, hulpmiddelen en zorg. Maar ook over evenementen en acties die worden georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.  Drie keer per jaar ontvang je ons magazine ALSNU en we sturen je onze regelmatige, speciale patiëntennieuwsbrief. Tot slot nodigen we jou en je naasten uit voor de jaarlijkse ALS Familiedag. Vragen? Je kunt altijd terecht bij ons Team Patiëntencontact.