Tijd voor ALS

Leven met ALS. Alles wordt anders en iedereen gaat daar op zijn of haar eigen manier mee om. Maar hoe? Verschillende ervaringsdeskundigen en experts komen in de fase ‘Geen tijd te verliezen.’ aan het woord. ALS-patiënt Angelique van der Lit en haar ergotherapeut Jonna Parren-Kramer, voorzitter van de ALS patiëntenvereniging Vincent Cornelissen, directeur van Stichting ALS op de weg Bianca Weller en revalidatiearts Esther Kruitwagen. Tot slot zie je een stukje van de prachtige documentaire ‘ALS alles anders wordt’ waarin ALS-patiënt Geert Jongeneel en zijn gezin gevolgd worden.

Verschillende organisaties in Nederland bieden informatie aan over leven met ALS, PSMA of PLS. De ALS patiëntenvereniging, expertisecentrum ALS Centrum Nederland, Stichting ALS Nederland en Stichting ALS op de weg. Hieronder vind je directe links naar interessante informatie op de website van de betreffende organisaties.

Meld je aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief. We houden je op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek en alle acties en evenementen in het land. Ook delen we ervaringsverhalen van patiënten, naasten, nabestaanden, actievoerders en meer! Schrijf je in.

Heb jij (iemand in jouw omgeving met) de diagnose ALS, PSMA of PLS? Meld je aan als patiënt of als registreer je als naaste en we houden je op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek, hulpmiddelen en zorg. Maar ook over evenementen en acties die worden georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.  Drie keer per jaar ontvang je ons magazine ALSNU en we sturen je onze regelmatige, speciale patiëntennieuwsbrief. Tot slot nodigen we jou en je naasten uit voor de jaarlijkse ALS Familiedag. Vragen? Je kunt altijd terecht bij ons Team Patiëntencontact.