M'n moeder had maar 3 maanden ALS

Geen tijd te verliezen.

Wat is ALS

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

3-5 jaar is de gemiddelde levensverwachting na de gestelde diagnose

De ALS Winterbakweken

Uiteindelijk hebben we allemaal maar één doel: een oplossing vinden voor ALS, PSMA en PLS. Tot die dag is aangebroken, blijven we strijden tegen deze ziekten. Jij ook? Bak mee in november en december tijdens de ALS Winterbakweken!

Doneer direct

De klok tikt. Er is dringend een oplossing nodig voor de dodelijke zenuw/spierziekte ALS. Na de eerste symptomen leven patiënten met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Help mee en doneer direct. Geen tijd te verliezen.

Tijd voor ALS

Wat gebeurt er als je de diagnose ALS krijgt? Hoe ga je daarmee om en waar kun je terecht voor hulp? Wij lanceerden een uitzending genaamd Tijd voor ALS waarin de antwoorden op (onder andere) deze vragen terugkomen aan de hand van mooie interviews. Ook verwijzen we naar belangrijke organisaties die patiënten en hun naasten helpen een weg te vinden in het ‘ALS-landschap’.

Medicijn Tofersen: doorbraak genetische vorm ALS

Doorbraak behandeling genetische vorm ALS

Met het medicijn Tofersen is er een duidelijke doorbraak in de genetische vormen van ALS. In dit geval specifiek voor de SOD1 mutatie. Wat betekent dit voor Nederlandse ALS-patiënten en wat doet het middel precies?

Lees meer Alle nieuwsitems
overhandiging tweede puzzelstuk aan TE Connectivity

TE Connectivity

Toen hun collega Bart getroffen werd door ALS, kwam TE Connectivity op meerdere manieren in actie. Je als bedrijf inzetten voor een goed doel als Stichting ALS Nederland levert veel op, benadrukt Eric Leijtens, Managing Director: “ALS is een vreselijke ziekte. Door een gezamenlijke actie op te zetten creëer je veel positieve energie met je collega’s. Dit versterkt het teamgevoel binnen het bedrijf”.

Lees meer Alle interviews
MinE: Pathway Atlas

MinE: Pathway Atlas

De oorzaak van ALS is grotendeels bepaald door genetische afwijkingen. Een groot deel van deze afwijkingen is nog onbekend en het vinden hiervan heeft een hoge prioriteit. Dit gebeurt middels het onderzoeksproject 'MinE: Pathway Atlas'.

Lees meer Alle onderzoeken