M'n vader had maar 2 jaar ALS

Geen tijd te verliezen.

Wat is ALS

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

3-5 jaar is de gemiddelde levensverwachting na de gestelde diagnose

Kom in actie

In het vinden van een oplossing voor ALS hebben we geen tijd te verliezen. Daarom hebben we jouw hulp nodig! Kom in actie (met je bedrijf), haal geld op voor onderzoek naar ALS en word onderdeel van de oplossing.

Geen tijd te verliezen

De klok tikt. Er is dringend een oplossing nodig voor de dodelijke zenuw/spierziekte ALS. Na de eerste symptomen leven patiënten met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Help mee en doneer direct.

AMX0035 goed gekeurd Amerikaanse markt door FDA

Tijdens een vergadering van de FDA’s Pheripheral and Central Nervous System Drugs Advisory Committee (PCNSDAC) op donderdag 29 september 2022, is het middel AMX0035 van farmaceut Amylyx goedgekeurd onder de naam RELYVRIO. Wat houdt deze goedkeuring in en wat betekent het voor patiënten hier in Nederland? Lees het op de website van het ALS Centrum.

Tijd voor ALS

Wat gebeurt er als je de diagnose ALS krijgt? Hoe ga je daarmee om en waar kun je terecht voor hulp? Wij lanceerden een uitzending genaamd Tijd voor ALS waarin de antwoorden op (onder andere) deze vragen terugkomen aan de hand van mooie interviews. Ook verwijzen we naar belangrijke organisaties die patiënten en hun naasten helpen een weg te vinden in het 'ALS-landschap'.

Nabestaandendag 2022 Heeren van Montfoort

Aanmelden Nabestaandendag 2022

Op woensdag 2 november vindt onze jaarlijkse Nabestaandendag plaats. Een informele bijeenkomst voor partners en familieleden van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Meld je nu aan voor deze bijzondere dag!

Lees meer Alle nieuwsitems
overhandiging tweede puzzelstuk aan TE Connectivity

TE Connectivity

Toen hun collega Bart getroffen werd door ALS, kwam TE Connectivity op meerdere manieren in actie. Je als bedrijf inzetten voor een goed doel als Stichting ALS Nederland levert veel op, benadrukt Eric Leijtens, Managing Director: “ALS is een vreselijke ziekte. Door een gezamenlijke actie op te zetten creëer je veel positieve energie met je collega’s. Dit versterkt het teamgevoel binnen het bedrijf”.

Lees meer Alle interviews
MinE: Pathway Atlas

MinE: Pathway Atlas

De oorzaak van ALS is grotendeels bepaald door genetische afwijkingen. Een groot deel van deze afwijkingen is nog onbekend en het vinden hiervan heeft een hoge prioriteit. Dit gebeurt middels het onderzoeksproject 'MinE: Pathway Atlas'.

Lees meer Alle onderzoeken