Op deze pagina vind je boeken met ervaringsverhalen van ALS-, PSMA- of PLS-patiënten, naasten en nabestaanden. Realistische, emotionele maar ook hoopvolle en positieve verhalen.

De Finale Strijd

Een boek over de oneerlijke strijd tegen ALS van oud profvoetballer Fernando Ricksen maar ook over de hoop die hij had. Geschreven door goede vriend Vincent de Vries en Veronika, de weduwe van Ricksen. Het resultaat van hun samenwerking is een intiem en indringend portret van een man die zes jaar lang de dood in de ogen keek.

Wat als dromen niet meer uitkomen

Een boek dat je een inkijkje geeft in het leven met deze zwaar invaliderende ziekte, op een inspirerende manier. Geschreven door Simone Hartman en Remko Hofs, ALS-patiënt. Met dit boek wil hij zijn zoon Dean de mogelijkheid geven hem te leren kennen hoe hij was voordat hij de ziekte ALS kreeg. Een boek vol levenslessen.

Dag lieve Margriet

Een boek over het verlies van een geliefde levenspartner. Geschreven door Peter Gelauff over zijn vrouw Margriet. Een boek over haar ziekte, wie zij was en waarom zij het herinneren waard is. “Ik hield zielsveel van haar, veel mensen hielden van haar, en dat mag iedereen weten”. Het boek is te koop via e-mail.

Alfons Alsema draaft door

Een boek dat leest als een bitterzoet verhaal over hoop, humor en hartstocht in de ruwe werkelijkheid van leven met een ongeneeslijke ziekte. Geschreven door ALS-patiënt Johan Folliant en zijn zorgbegeleider, Marieke Meischke. Tijdens een wandeling met Marieke en zijn vrouw, besloten ze een boek te schrijven over het leven van Johan na de diagnose.

Vechten als een leeuw

Een boek over de rauwe werkelijkheid van lichamelijke aftakeling en mentale worsteling zonder de humor uit het oog te verliezen. Een beeld van hoe het is om met ALS te leven, geschreven door ALS-patiënt Chris van Leeuwen. Na een donkere periode besluit hij zich niet te verstoppen maar de openbaarheid op te zoeken. Ontroerend en realistisch.

Goudenregen

Een boek over de onheilstijding genaamd ALS die Vincent Cornelissen treft, de levenskracht die dit in hem losmaakt en het gegeven dat hij zich niet zomaar bij de diagnose neer wil leggen. Geschreven door ALS-patiënt Vincent Cornelissen vanuit de gedachte dat anderen daar misschien ook iets aan hebben.

ALS dan toch

Een boek over de rete hippe ziekte ALS, wie kent hem niet? Geschreven door ALS-patiënt Garmt van Soest. Hij schreef, vocht, huilde en beleefde. Hij spuugde zijn emoties en ervaringen op papier, vlak voor een operatie of direct na weer een ambulancerit. Garmt takelde af, werd opgehesen en klom in de pen om dit proces te beschrijven.

FOCUS

Een boek over leven met kanker en ALS en vooral hoe je daarin overeind blijft. Narigheid, levenslust maar ook doorzettingsvermogen. Kevin Wubbels, ALS-patiënt en de schrijver van het boek, vertelt hier uitgebreid over. Een mix van Kevins verhaal en interviews met zijn omgeving. Aangrijpend, genadeloos én liefdevol.

ALS u dit leest

Een boek over ALS-patiënt Martin Veerman, voormalig drummer van de 3J's, geschreven door dorpsgenoot Eddy Veerman. Over het dragen van de ziekte als een man en het verder verleggen van grenzen dan je ooit voor mogelijk had gehouden. De humor drijft hem voort maar het doet ook pijn. Een emotioneel, goed beschreven en herkenbaar verhaal.

Voor ik afscheid neem

Een boek vol mooie herinneringen en levenslessen voor vrienden, familie en de wereld, geschreven door ALS-patiënt Susan. Zij kan het uitvallen van alle spiergroepen in haar lichaam en de onvermijdelijke dood niet stoppen maar ze weigert het leven op te geven. ‘Voor ik afscheid neem’ is een inspirerend en hartverwarmend boek.

Als ALS in beeld komt

Een prachtig fotoboek voor, door en over mensen met ALS. Initiatiefnemer van het project, Juliette Arts, bracht 25 fotografen bij elkaar om ALS op bijzondere wijze in beeld te brengen. In dit fotoboek ziet u hoe het leven doorgaat na de diagnose ALS. De verhalen zijn verteld door de fotografen, door mensen met ALS of door nabestaanden.

En dan is er altijd nog de hoop

Een boek gemaakt van columns, losse verhalen, dagboeknotities en een blog. Geschreven door ALS-patiënt Loes Claerhoudt, over haar doodvonnis op termijn. Onverwachts had de ziekte een duidelijk langzamer verloop. Dat gaf haar perspectief en de tijd en kracht om te schrijven.

ALS heb je niet alleen

Een boek over leven met een ALS-patiënt en de impact hiervan op je gezin. Geschreven door Mariska van Gennep met een oh zo passende titel. Mariska haar partner Sjonny kreeg de diagnose ALS en zij blogde twee jaar lang over haar ervaringen. Deze blogs zijn tot één verhaal gemaakt waarin ook tips terug te vinden zijn.

ALS het licht uit gaat

Een gedichtenbundel met een passende titel. ALS-patiënt Jan Zuring schreef 40 korte gedichten in limerick vorm over wat de ziekte ALS met hem doet. De titel ‘ALS het licht uit gaat’ verwijst naar het feit dat ALS een dodelijke ziekte is met steeds verdergaande spieruitval, waar uiteindelijk de dood op volgt.

Zelfs de maan fluistert ALS in mijn oor

Een gedichtenbundel over intieme gevoelens. Toen de diagnose ALS gesteld werd bij Johnny, veranderde zijn leven en dat van zijn vrouw Jennie in een complete nachtmerrie. Omdat Jennie zich geen raad wist en zich onbegrepen voelde door de buitenwereld, besloot zij intieme gevoelens te beschrijven.

 

Interesse in één van de andere boeken over ALS?

Overzichtspagina alle boeken

Meer informatie over de ziekte ALS?

Wat is ALS