Krachtig door samenwerking

De ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland zijn onafhankelijke organisaties met ieder hun eigen doelstellingen. Vanuit hun eigen visie en expertise zetten zij zich in voor de strijd tegen ALS. Maar ze hebben één gezamenlijk doel: een wereld zonder ALS, PSMA en PLS. Onderlinge samenwerking brengt ons sneller naar de oplossing voor de ziekte én helpt zorg en kwaliteit van leven voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.

Gezamenlijke thema’s 

Er zijn diverse thema’s waarin we elkaar steunen, samen optrekken en elkaar scherp houden:

• Aandacht voor en goede informatie en actieve voorlichting over ALS, PSMA en PLS
• Goede zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS en ondersteuning voor hun naasten
• Patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zorg, het belang van (medicijn)studies en het vinden van een oplossing voor ALS, PSMA en PLS.
• Contacten overheden/lobby
• Het faciliteren van een platform om onmacht om te zetten in daadkracht door het organiseren van (fondsenwervende) evenementen en acties.

De ALS patiëntenvereniging is er voor:

• Lotgenotencontact
• Belangenbehartiging van mensen met ALS, PSMA en PLS

Het ALS Centrum is er voor: 

• Diagnose en multidisciplinaire zorg
• Onderzoek naar oorzaak en behandeling
• Onderzoek gericht op het verbeteren van zorg
• Voorlichting

Stichting ALS Nederland is er voor:

• Fondsenwerving
• Impactvolle doelbesteding
• Vergroten bekendheid ALS, PSMA en PLS

Overige samenwerkingsverbanden 

Stichting ALS op de weg

• Stichting ALS op de weg ondersteunt mensen met de ziekten ALS, PSMA en PLS in het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij.

Samenwerkingspartners op het gebied van spierziekten in het algemeen:

• Spierziekten Nederland
  Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging waarbij je je kunt aansluiten als lid of als abonnee. Zij geven voorlichting, organiseren bijeenkomsten en lezingen en werken aan de verbetering van de zorg.
• Prinses Beatrix Spierfonds
  Het Prinses Beatrix Spierfonds maakt zich sterk voor de genezing van spierziekten. Dit doen zij door wetenschappelijk onderzoek te financieren waarmee medicijnen kunnen worden ontwikkeld.
• Samenwerkende Spierfondsen
  De Samenwerkende Spierfondsen is een samenwerkingsverband tussen vijf spierfondsen in Nederland: het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren, Stichting ALS Nederland, Duchenne Parent Project en de FSHD Stichting.
• Samenwerkende Gezondheidsfondsen
  De Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) bestaat uit 19 gezondheidsfondsen die werken aan het voorkomen, genezen en behandelen van ziekten.
• Spierziekten Centrum Nederland
  Spierziekten Centrum Nederland verenigt de centra voor neuromusculaire ziekten en biedt een platform voor experimentele en klinische onderzoeksgroepen in de universitair medische ziekenhuizen.

Internationale samenwerking essentieel

Limore Noach, directeur Stichting ALS Nederland: “Meer fondsen werven en internationale samenwerking verder stimuleren, zie ik als mijn belangrijkste opdracht.” Lees meer over de internationale samenwerking waar Limore aan refereert.