Stichting ALS Nederland is verantwoordelijk voor de verwerking van persoonsgegevens zoals weergegeven in deze privacyverklaring.

Contactgegevens

Stichting ALS Nederland
Pythagoraslaan 101
3584 BB Utrecht
088-6660333

De Privacy Officer van Stichting ALS Nederland is te bereiken via [email protected]

Persoonsgegevens die wij verwerken

Stichting ALS Nederland verwerkt je persoonsgegevens doordat je gebruik maakt van onze diensten en/of omdat je deze gegevens zelf aan ons verstrekt. Hieronder vind je een overzicht van de persoonsgegevens die wij verwerken:

  • Voor- en achternaam, voorletters
  • Aanhef
  • Geboortedatum
  • Adresgegevens
  • Telefoonnummer
  • E-mailadres
  • Gegevens over jouw surfgedrag op onze website
  • IBAN
  • Gegevens met betrekking tot deelname aan donaties, sponsoring, acties en je relatie tot ALS of het werk van Stichting ALS Nederland.
Met welk doel en op basis van welke grondslag wij persoonsgegevens verwerken

Stichting ALS Nederland verwerkt jouw persoonsgegevens voor de volgende doelen:

  • Het informeren over activiteiten
    Stichting ALS Nederland houdt sponsors, donateurs, actiestarters, deelnemers, vrijwilligers, ‘vrienden’ en andere geïnteresseerden op de hoogte van onze activiteiten via e-mail. Indien mensen geen informatie van Stichting ALS Nederland wensen te ontvangen of bezwaar willen maken tegen de verwerking van hun persoonsgegevens, dan kunnen zij contact opnemen via: [email protected]. Zij kunnen zich voor nieuwsbrieven en e-mails ook afmelden via de afmeldlink die is opgenomen onderaan ieder e-mailbericht. Stichting ALS Nederland kan in e-mailings ook om (financiële) steun vragen.
  • Het optimaliseren van de website en e-mail
    Om de inhoud van de e-mails van Stichting ALS Nederland te optimaliseren kunnen open- en clickratio van e-mails op individueel niveau worden bekeken en vastgelegd. Dit doet Stichting ALS Nederland om de berichtgeving zo interessant mogelijk te houden voor de ontvangers.
  • Het verbeteren van dienstverlening
    Stichting ALS Nederland gebruikt het emailadres van donateurs, sponsors, vrijwilligers, actiestarters, deelnemers aan evenementen en relaties in bepaalde gevallen voor onderzoek om de dienstverlening te verbeteren.
    Stichting ALS Nederland legt gegevens vast voor het aanbieden en (laten) uitvoeren van evenementen, reizen of het verstrekken van subsidies aan patiënten. Om deze doeleinden te kunnen verwezenlijken kunnen gezondheidsgegevens worden opgevraagd. Voor de verwerking van deze bijzondere persoonsgegevens voor bovenstaande doeleinden dient u voorafgaand uitdrukkelijke toestemming te geven. Die toestemming wordt door Stichting ALS Nederland geregistreerd.
  • Social media advertentie-mogelijkheden
    Om gerichte posts of advertenties te tonen kan Stichting ALS Nederland gebruikmaken van de mogelijkheden die sociale media-platforms bieden om via hen te adverteren, zoals META doelgroepen. Stichting ALS Nederland maakt gebruik van META e-mail list custom audiences om gericht doelgroepen te benaderen of juist niet te benaderen. Stichting ALS Nederland maakt een custom audience aan door e-mailadressen van haar leden/donateurs te uploaden in een advertising-tool. Deze groep kan vervolgens worden gekoppeld aan of uitgesloten voor een specifieke META-campagne. Stichting ALS Nederland gebruikt de META-pixel om de effectiviteit van advertenties te meten. Via de privacy instellingen van het social media kanaal, zoals bijvoorbeeld META, kan jij je afmelden voor advertenties of je voorkeuren wijzigen.
  • Gegevensverzameling bij bezoek aan onze webshop
    Aanvullend op deze privacyverklaring verwerkt Stichting ALS Nederland persoonsgegevens als jij een bestelling doet in onze webshop, www.webshop.als.nl. Hiervoor maken wij gebruik van het platform van Keiretsu B.V. Hiervoor worden onder andere de volgende gegevens verzameld: naam, e-mailadres, adresgegevens, telefoonnummer, bankgegevens en gegevens over je bestelling. Deze gegevens gebruiken wij om jouw bestelling en betaling af te handelen en een relatie met jou op te bouwen.
  • Gegevensverzameling bij sponsoring donaties en deelname aan fondsenwervende activiteiten
    Aanvullend op deze privacyverklaring verwerkt Stichting ALS Nederland persoonsgegevens als jij meedoet aan een evenement, een fondsenwervende actie opstart of wanneer je doneert aan een deelnemer/actievoerder.  Dit is van toepassing op de eigen evenementen van Stichting ALS Nederland zoals Tour du ALS, ALS Sunrise Walk of de ALS Burpee Mile. Dit geldt tevens voor acties die aangemaakt worden op een van de andere digitale platformen van Stichting ALS Nederland zoals alsacties.nl, onlinecollectevoorals.nl of inmemoriamvoorals.nl. Het technische beheer van deze platformen is in handen van de leveranciers, zoals iRaiser en Supporta. Ook wanneer je een actie start waarbij je zelf geen geld overmaakt maar anderen vraagt een donatie te doen aan Stichting ALS Nederland, zie we jou als actievoerder. Jij bent dan degene die zijn/haar tijd inzet. Je kunt bij je actie gebruik maken van een actieplatform of je meldt je actie aan via een formulier op onze website.
    ​
    Het doel van de online actieplatformen is onder meer het aanmaken en beheren van een actiepagina en tot stand brengen en uitvoeren van sponsoring, gift, donateurschap of crowdfunding. Stichting ALS Nederland legt dan gegevens vast zoals naam, e-mailadres, telefoonnummer en bankgegevens, gegevens met betrekking tot transacties, donaties, deelname gegevens, of gegevens die relevant zijn indien je met Stichting ALS Nederland in contact treedt of financieel bijdraagt aan doelstellingen van Stichting ALS Nederland als sponsor, donateur, collectant, actiestarter of deelnemer aan acties of evenementen. Wanneer het blijkt dat een deelnemer aan een van onze evenementen jonger is dan 18 jaar, zullen wij voor de vastlegging van de gegevens altijd toestemming vragen aan de ouders of verzorgers.​
    – Ben je deelnemer aan het event of heb je een actie gestart op een online platform van Stichting ALS Nederland ?
    Dan houden we je via onze digitale nieuwsbrief op de hoogte. We sturen je (praktische) informatie over het event of over de actie waar je aan deelneemt. Ook informeren we je over de stand van zaken van onderzoek naar ALS en de verwante ziektes PSMA en PLS. En we vertellen je in onze nieuwsbrieven over activiteiten in het land. Omdat je met ons een relatie bent aangegaan als deelnemer van het event of als actiestarter nemen we je op in onze mailinglijst en sturen we je onze maandelijkse nieuwsbrief. Uitschrijven kan onderaan in elke nieuwsbrief. Let op; wanneer je je uitschrijft op een nieuwsbrief van het evenement of actie, ontvang je geen informatie meer over het evenement. Wanneer je je uitschrijft voor de digitale nieuwsbrief van Stichting ALS Nederland dan ontvang je geen enkele nieuwsbrief meer van ons.
    – Heb je gedoneerd aan een van de deelnemers aan een event of een actie?
    Dan sturen we je in de periode dat het evenement / de actie plaatsvindt maximaal drie keer een e-mailnieuwsbrief over het event/de actie. In deze nieuwsbrief geven we je updates over het evenement/de actie en informeren we je over de besteding van het opgehaalde bedrag en vragen we jouw steun.
  • Om fondsen te werven en aandacht te vragen voor onze werkzaamheden gebruiken wij telemarketing.
    Dit doen wij geheel binnen de richtlijnen van de Telecommunicatiewet en de codes voor zelfregulering. Wij bellen je alleen als je een klantrelatie met ons hebt, geen bezwaar hebt gemaakt tegen de mogelijkheid om gebeld te worden en je jouw telefoonnummer zelf aan ons verstrekt hebt. Wanneer je liever niet gebeld wordt, kan je dat bij ons aangeven via ons contactformulier of door telefonisch contact op te nemen.Wij kunnen je op weekdagen en op zaterdag bellen tot 20.00 uur.Je kan gebeld worden door ons met een van de volgende telefoonnummers:

    • +31858880977 – 4DMC
    • +31303045080  –Call2Know
    • +31886660333 – Stichting ALS Nederland
  • Om fondsen te werven en aandacht te vragen voor onze werkzaamheden sturen wij post.
    Een aantal keer per jaar sturen wij per post informatie over onze stichting. Dat kan ook een giftverzoek zijn. Wanneer we daarbij gebruik maken van een machtiging zijn enkele gegevens, die je eerder aan ons hebt doorgeven mogelijk al voorgedrukt. Op de envelop maken we een duidelijke vermelding als wij je naam en adres via een andere partij hebben ontvangen. Wens je geen post te ontvangen van ons, dan kun je dat eenvoudig kenbaar maken. Ook kun je je afmelden bij het Postfilter.nl. Wij raadplegen altijd het Postfilter voordat wij post verzenden aan personen die geen klantrelatie met ons hebben. Heb je ons gevraagd je gegevens te laten verwijderen, dan wijzen we je er graag op dat je binnen zes weken nog steeds post van ons kunt ontvangen. Dit kunnen we helaas niet voorkomen als gevolg van de doorlooptijd die het drukken en verzenden van de post met zich meebrengt.
  • Om fondsen te werven en aandacht te vragen voor onze werkzaamheden sturen wij e-mails.
    Heb je je op een van onze websites of tijdens je donatie ingeschreven voor de nieuwsbrief van Stichting ALS Nederland? Dan nemen we je op in onze mailinglijst en ontvang je maandelijks onze nieuwsbrief over de stand van zaken van onderzoek en activiteiten in het land. Uitschrijven kan onderaan in elke nieuwsbrief. Let op; wanneer je je uitschrijft voor een nieuwsbrief van Stichting ALS Nederland en ontvang je geen enkele nieuwsbrief meer van ons.
Bijzondere en/of gevoelige persoonsgegevens die wij verwerken

Uitsluitend als je je hebt ingeschreven als patiënt verwerkt Stichting ALS Nederland de gegevens van jouw diagnose (ALS, PSMA of PLS) en enkel met jouw toestemming. Details over jouw gezondheid, voor zover jij Stichting ALS Nederland daarover hebt geïnformeerd, zijn beperkt toegankelijk. Medewerkers van de stichting voor wie dat vanuit hun functie niet noodzakelijk is, kunnen deze gegevens niet inzien.

  • Inschrijven als patiënt
    Wanneer jij je aanmeldt als patiënt dan houden we je op de hoogte van onze activiteiten. Dit betekent dat je 3 x per jaar per post ons relatiemagazine ALSNU ontvangt en nodigen we je uit voor onze jaarlijkse ALS familiedag en de jaarlijkse ALS patiënten- en naastendag. Per e-mail houden we je via onze nieuwsbrieven op de hoogte van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en acties in het land. Daarnaast ontvang je regelmatig de nieuwsbrief voor mensen met ALS. Onze collega’s van Patiënten- en Naastencontact zijn er om jou en je naasten zoveel mogelijk te helpen en zullen telefonisch contact met je opnemen.
  • Inschrijven als naaste
    Wanneer jij je aanmeldt als naaste dan houden we je op de hoogte van onze activiteiten. Dit betekent dat je 3 x per jaar per post ons relatiemagazine ALSNU ontvangt en nodigen we je uit voor onze jaarlijkse ALS familiedag en de jaarlijkse ALS patiënten- en naastendag. Per e-mail houden we je via onze nieuwsbrieven op de hoogte van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en acties in het land. Onze collega’s van Patiënten- en Naastencontact zijn er om jou en je naasten zoveel mogelijk te helpen en zullen telefonisch contact met je opnemen.
  • Inschrijven als nabestaande
    Wanneer jij je aanmeldt als nabestaande dan houden we je op de hoogte van onze activiteiten. Dit betekent dat je 3 x per jaar per post ons relatiemagazine ALSNU ontvangt en nodigen we je uit voor onze jaarlijkse nabestaandendag. Per e-mail houden we je via onze nieuwsbrieven op de hoogte van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en acties in het land. Onze collega’s van Nabestaandencontact zijn er om jou en je naasten zoveel mogelijk te helpen en zullen telefonisch contact met je opnemen.
Geautomatiseerde besluitvorming

Stichting ALS Nederland maakt geen gebruik van geautomatiseerde individuele besluitvorming, zoals profiling.

Delen van persoonsgegevens met derden

Stichting ALS Nederland schakelt soms zakelijke dienstverleners in om haar doeleinden te kunnen bereiken. Deze partijen communiceren dan namens Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland maakt afspraken met deze partijen om vertrouwelijke en zorgvuldige omgang met persoonsgegevens te waarborgen. Verder verstrekt Stichting ALS Nederland persoonsgegevens aan handhavende autoriteiten of fraude bestrijdende organisaties wanneer dat noodzakelijk is, om te voldoen aan een wettelijke verplichting, zoals aan de Belastingdienst.

Cookies, of vergelijkbare technieken, die wij gebruiken

Om jouw bezoek aan onze websites zo makkelijk en persoonlijk mogelijk te maken, gebruiken wij cookies. Deze cookies helpen ons om het websiteverkeer te analyseren, content en advertenties te personaliseren en zorgen ervoor dat je onze video’s kunt bekijken. Wil je dit liever niet? Dan plaatsen we alleen essentiële- en statistische cookies; deze leggen geen gegevens vast over jou als persoon.

Wij maken op onze website(s) gebruik van functionele, analytische, advertising en social media cookies:

  • Essentiële cookies zetten we in zodat onze websites goed werken; bijvoorbeeld voor het goed werken van formulieren.
  • Analytische cookies gebruiken we om de kwaliteit en de effectiviteit van de websites te testen en te verbeteren.
  • Marketing cookies hebben we om jou bepaalde advertenties voor onze campagnes te laten zien en de website aan jouw voorkeuren aan te passen.

Bij jouw eerste bezoek aan onze website hebben wij je al geïnformeerd over deze cookies en hebben we je toestemming gevraagd voor het plaatsen ervan. Je kunt je afmelden voor cookies door je internetbrowser zo in te stellen dat deze geen cookies meer opslaat. Daarnaast kun je ook alle informatie, die eerder is opgeslagen via de instellingen van je browser, verwijderen.

Gegevens inzien, aanpassen of verwijderen

Je hebt het recht om je persoonsgegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen. Daarnaast heb je het recht om je eventuele toestemming voor de gegevensverwerking in te trekken of bezwaar te maken tegen de verwerking van jouw persoonsgegevens door Stichting ALS Nederland en heb je het recht op gegevensoverdraagbaarheid. Dat betekent dat je bij ons een verzoek kan indienen om de persoonsgegevens, die wij van jou beschikken in een computerbestand, naar jou of een ander, door jou genoemde organisatie, te sturen.

Je kunt een verzoek tot inzage, correctie, verwijdering, gegevensoverdraging van je persoonsgegevens of verzoek tot intrekking van je toestemming of bezwaar op de verwerking van jouw persoonsgegevens sturen naar [email protected]. We reageren zo snel mogelijk, maar binnen vier weken, op jouw verzoek.

Stichting ALS Nederland wil je er tevens op wijzen dat je de mogelijkheid hebt om een klacht in te dienen bij de nationale toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens.

Hoe wij persoonsgegevens beveiligen

Stichting ALS Nederland neemt de bescherming van jouw gegevens serieus en neemt passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan. Als jij het idee hebt dat jouw gegevens toch niet goed beveiligd zijn of er aanwijzingen zijn van misbruik, neem dan telefonisch contact 088-6660333 of vul het contactformulier in op onze website.

Vragen?

Heb je naar aanleiding van deze informatie nog specifieke vragen of opmerkingen over ons privacy statement? Neem dan gerust contact met ons op. Je kunt hiervoor het contactformulier op de website gebruiken, een email sturen naar [email protected] of een brief sturen naar bovengenoemd adres.

Dit Privacy Statement geldt voor de corporate website van Stichting ALS Nederland als.nl en alle door Stichting ALS Nederland beheerde websites, zoals die hierboven in dit Privacy Statement zijn benoemd.

Dit Privacy Statement is alleen van toepassing voor contacten waarbij een persoonlijk e-mailadres is gebruikt. De AVG (Algemene verordening gegevensbescherming) is niet van toepassing bij zakelijke contacten waarbij een algemeen e-mailadres is gebruikt dat niet te herleiden is tot een persoon.

Dit Privacy Statement is voor het laatst gewijzigd op: 18-12-2024