Feiten en cijfers

In Nederland leven gemiddeld 1.500 mensen met ALS, of de verwante ziektes PSMA en PLS.

Ieder jaar komen er in Nederland 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

Bij ongeveer 10% van de mensen met ALS is de ziekte erfelijk. Er zit een foutje in het DNA dat kan worden doorgegeven aan volgende generaties. Bij twee op de drie mensen met erfelijke ALS kunnen onderzoekers de genetische oorzaak inmiddels aantonen.

Meer feiten en cijfers op een rij

Bij 80% van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen 50 en 80 jaar. Er zijn echter uitzonderingen: van de late tienerleeftijd tot 90 jaar. De ziekte komt in alle leeftijdsfasen voor, behalve bij kinderen.
Meer mannen dan vrouwen worden getroffen door ALS (3:2).
De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan 5 jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog 20 jaar.
In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: Motor (beweging), Neuron (zenuwcellen), Disease (ziekte).
In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam ‘Lou Gehrig Disease’, vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed.
ALS is niet besmettelijk.
De ziekte ALS komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen.

Wist je dat?

In 1862 gebruikte Jean-Marie Charcot (geboren in 1825 in Parijs) voor het eerst de naam ‘amyotrofische laterale sclerose’ om een aantasting van zowel het eerste als het tweede motorneuron aan te duiden. In 1874 gaf hij de eerste nauwkeurige observatie van het ziektebeeld ALS.

Uitgelicht

Pagina

De ziekte ALS

De diagnose ALS is een progressieve zenuw- en spierziekte, waarbij je spieren één voor één uitvallen. Lees hier meer over de ziekte ALS.

Lees meer

Pagina

Documentaire ALS alles anders wordt over ALS-patiënt Geert Jongeneel en zijn gezin.

Video en film

Bekijk de ervaringsverhalen, informatieve video’s en campagne video’s, waarin verschillende mensen aan het woord komen: patiënten, naasten, nabestaanden en onderzoekers.

Lees meer

Pagina

Symptomen

Bij de zenuw/spierziekte ALS vallen steeds meer spieren uit omdat zij geen prikkels meer ontvangen vanuit de zenuwcellen die de spieren aansturen. Lees hier welke symptomen daar bij horen.

Lees meer

Doneer direct

Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.

Doneren