Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, zit je vaak met veel zorg- en regelvragen. Het ALS-behandelteam is er om alle individuele medische en zorgvragen te beantwoorden. Daarnaast kun je contact opnemen met een patiëntenvereniging.
De ALS patiëntenvereniging verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Om succesvol te kunnen zijn, zijn leden nodig. Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ben je partner of familie? Meld je dan kosteloos aan op de website van de ALS patiëntenvereniging.
In een zogeheten driehoek werkt de ALS patiëntenvereniging nauw samen met het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. Daarnaast zit de patiëntenvereniging aan tafel bij o.a. andere patiëntenverenigingen, gemeenten, overheid, farmaceuten en verzekeraars.
Spierziekten Nederland (VSN) is een patiëntenvereniging waarbij je je kunt aansluiten als lid, abonnee of volger. De vereniging geeft voorlichting, organiseert bijeenkomsten en lezingen en werkt aan de verbetering van de zorg voor mensen met een spierziekte.
Het Prinses Beatrix Spierfonds ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de toekomstige behandeling van ALS. Jaarlijks kent het Prinses Beatrix Spierfonds geld toe aan onderzoeken die in het ALS Centrum uitgevoerd worden.
Stichting PLS wil de naamsbekendheid en erkenning van PLS (Primaire Laterale Sclerose) vergroten. De stichting werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak van PLS en is een platform voor iedereen die informatie zoekt over deze ziekte.