Soms is het fijn ervaringen van anderen te horen en contact te hebben met lotgenoten. Dat kan om een stukje erkenning of herkenning zijn, maar ook voor steun en uitwisseling van praktische informatie.

Wereld ALS Familiedag

De Wereld ALS Familiedag is een initiatief van Stichting ALS Nederland. Op deze dag, meestal rond 21 juni (internationale Wereld ALS dag), worden alle genodigden voor één dag even flink in het zonnetje gezet. Wanneer je je hebt ingeschreven als patiënt ontvang je automatisch een uitnodiging. Bekijk ook de informatie over onze jaarlijkse Wereld ALS Familiedag.

Juliette Arts
Patiëntencontact
"We maken van de jaarlijkse Wereld ALS Familiedag een echte verwendag voor patiënten en hun familie. Onze ambassadeurs treden op en vrijwilligers geven gratis make-up- of kappersessies."

Patiëntenverenigingen

Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, zit je vaak met veel zorg- en regelvragen. Onderling contact met lotgenoten kan in dit geval erg fijn zijn. Er zijn verschillende patiëntenverenigingen die dit aanbieden, waaronder ALS Patients Connected.

Facebookgroepen

Op Facebook vind je een aantal ontmoetingsplekken voor lotgenotencontact. Dit is een laagdrempelige manier om informatie en ervaringen uit te wisselen.

Patiëntenfora

Op online fora kunnen patiënten en hun naasten op een gemakkelijke manier met elkaar in contact komen om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen.

Bijeenkomsten patiëntenverenigingen

ALS Patients Connected (APC) organiseert maandelijks een online lotgenotencontactuur voor patiënten en een apart contactmoment voor partners. De patiëntenvereniging van Spierziekten Nederland (VSN) organiseert vaak bijeenkomsten voor mensen met ALS, PSMA en PLS, samen met behandelteams in de regio. Houd voor meer informatie de website van VSN in de gaten.

Nabestaandendag

Elk jaar organiseert Stichting ALS Nederland ook een Nabestaandendag. Bekijk onze agenda voor de datum van de eerstvolgende Nabestaandendag. Wanneer je je hebt geregistreerd als nabestaande, sturen we je automatisch een uitnodiging.

Verhalen van anderen

De ziektes ALS, PSMA en PLS hebben een grote impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Iedereen die geraakt wordt, heeft een eigen verhaal. Patiënten, hun naasten en nabestaanden delen hun verhaal.

Boeken over omgaan met ALS

Wat betekent het voor jou, je toekomstplannen en je naasten als je een dodelijke ziekte als ALS hebt? Er zijn diverse boeken (ook voor kinderen) over dit thema, vaak geschreven door patiënten of hun naasten.

Informatieve folders voor kinderen met een ouder met ALS

Naast diverse boeken over ALS, beschikken we ook over informatieve folders voor kinderen met een ouder met ALS. Deze folders zijn gemaakt door Marco Melenhorst, hij overleed in 2008 op 35-jarige leeftijd aan de gevolgen van ALS. Het was zijn wens dat deze folders er zouden komen. Een mooie wens met een mooi resultaat.

Folder ‘Wat is er met mijn papa’?
Folder ‘Wat is er met mijn mama’?