Soms is het fijn ervaringen van anderen te horen en contact te hebben met lotgenoten. Dat kan om een stukje erkenning of herkenning zijn, maar ook voor steun en uitwisseling van praktische informatie.

Wereld ALS Familiedag

De Wereld ALS Familiedag is een initiatief van Stichting ALS Nederland. Op deze dag, meestal rond 21 juni (internationale Wereld ALS dag), worden alle genodigden voor één dag even flink in het zonnetje gezet. Wanneer je je hebt ingeschreven als patiënt ontvang je automatisch een uitnodiging. Bekijk ook de informatie over onze jaarlijkse Wereld ALS Familiedag.

Juliette Arts
Patiëntencontact
"We maken van de jaarlijkse Wereld ALS Familiedag een echte verwendag voor patiënten en hun familie. Onze ambassadeurs treden op en vrijwilligers geven gratis make-up- of kappersessies."

Patiëntenverenigingen

Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, zit je vaak met veel zorg- en regelvragen. Het ALS-behandelteam is er om alle individuele medische en zorgvragen te beantwoorden. Daarnaast kun je contact opnemen met een patiëntenvereniging.

Facebookgroepen

Op Facebook vind je een aantal ontmoetingsplekken voor lotgenotencontact. Dit is een laagdrempelige manier om informatie en ervaringen uit te wisselen.

Patiëntenfora

Op online fora kunnen patiënten en hun naasten op een gemakkelijke manier met elkaar in contact komen om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen.

Bijeenkomsten patiëntenverenigingen

ALS Patients Connected (APC) organiseert maandelijks een online lotgenotencontactuur voor patiënten en een apart contactmoment voor partners. De patiëntenvereniging van Spierziekten Nederland (VSN) organiseert vaak bijeenkomsten voor mensen met ALS, PSMA en PLS, samen met behandelteams in de regio. Houd voor meer informatie de website van VSN in de gaten.

Nabestaandendag

Elk jaar organiseert Stichting ALS Nederland ook een Nabestaandendag. Bekijk onze agenda voor de datum van de eerstvolgende Nabestaandendag. Wanneer je je hebt geregistreerd als nabestaande, sturen we je automatisch een uitnodiging.

Verhalen van anderen

De ziektes ALS, PSMA en PLS hebben een grote impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Iedereen die geraakt wordt, heeft een eigen verhaal. Patiënten, hun naasten en nabestaanden delen hun verhaal.

Boeken over omgaan met ALS

Wat betekent het voor jou, je toekomstplannen en je naasten als je een dodelijke ziekte als ALS hebt? Er zijn diverse boeken (ook voor kinderen) over dit thema, vaak geschreven door patiënten of hun naasten.