Leven met ALS, PSMA of PLS is zwaar. Naast dat het emotioneel ingrijpend is, moet er veel geregeld worden rond zorg en hulpmiddelen. Onvermijdelijk komt dan ook de vraag of je alles goed en tijdig geregeld hebt voor de laatste levensfase en de toekomst.

Nadenken en spreken over zaken die te maken hebben met de laatste levensfase is niet makkelijk. De maatschappelijk werker van het ALS-behandelteam kan je hierbij helpen. Je kunt ook altijd contact met ons opnemen, zodat wij je kunnen doorverwijzen naar de juiste personen of instanties zoals het ALS Centrum of de ALS patiëntenvereniging. Hieronder zetten we alvast een aantal belangrijke zaken op een rij.

Wilsverklaring

Met een schriftelijke wilsverklaring leg je vast wat je wel of juist niet wilt aan het einde van je leven. Wil je geen levensverlengende behandelingen of wil je niet gereanimeerd worden? Wens je euthanasie of juist niet?

Hoe leg je dit vast

Bij de notaris

In een testament leg je vast wat er moet gebeuren met jouw nalatenschap. Met een levenstestament en volmacht bepaal je wie er namens jou kan handelen als jij dat niet meer kunt. Beide regel je bij de notaris.

Wat kun je regelen
Verblijven in een hospice

Een hospice is bedoeld voor mensen die in hun laatste levensfase niet in het ziekenhuis of thuis kunnen verblijven. Medewerkers van een hospice zijn gespecialiseerd in palliatieve zorg, in een zo huiselijk mogelijke sfeer. Niet alle hospices hebben dezelfde mogelijkheden voor zorg en kunnen dus niet alle patiënten ontvangen. Bij opname in het hospice wordt vaak een levensverwachting van minimaal enkele weken tot ten hoogste drie maanden aangehouden. Meer over palliatieve zorg en hospices lees je op de website van het ALS Centrum of de ALS patiëntenvereniging.

Stichting Buddies

De speciaal daarvoor opgeleide ‘Buddies’ begeleiden ernstig zieke mensen door bijvoorbeeld te ondersteunen bij praktische zaken rondom de laatste levensfase. Ook maken zij onderwerpen bespreekbaar en verwijzen indien nodig door naar de juiste hulpverleners. Daarnaast organiseert de stichting evenementen voor terminaal zieke mensen. Lees meer hierover op de website van Stichting Buddies.

Orgaandonatie

Ook voor ALS-, PSMA- of PLS-patiënten is het mogelijk om te kiezen voor orgaandonatie na overlijden. Dit kan echter alleen bij overlijden in het ziekenhuis. Kies je voor orgaandonatie, bespreek dit dan goed met je huisarts. Is er sprake van euthanasie, dan moet dit in de meeste gevallen ook in het ziekenhuis plaatsvinden. Meer informatie over orgaandonatie na euthanasie vind je op de website van het ALS Centrum.