Onze jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is een bijeenkomst speciaal bedoeld voor patiënten en hun naasten en wordt georganiseerd door de ALS patiëntenvereniging,  patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, expertisecentrum ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland.

Eerstvolgende editie

De ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag vindt dit jaar op zaterdag 14 november plaats in het Van der Valk Hotel in Breukelen.

Meld je hier aan

Waarom deze dag?

Voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten is het belangrijk op de hoogte te zijn van de laatste (internationale) ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar de oorzaak en behandeling en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. Op deze dag worden hier door diverse specialisten lezingen over gegeven. Ook zijn er interactieve workshoprondes. Er is de mogelijkheid om vragen te stellen en over het betreffende onderwerp door te praten.

Programma
  • 09:30 – 10:30 uur  – inloop, registratie en informatiemarkt
  • 10:30 – 11:45 uur – interactief plenair programma
  • 11:45 – 13:30 uur – lunch en informatiemarkt
  • 13:30 – 14:30 uur – workshopronde
  • 14:30 – 15:00 uur – pauze
  • 15:00 – 16:00 uur – workshopronde
  • 16:00 – 16:45 uur – borrel

De volgende workshops worden aangeboden:

  • ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is
  • Samen op weg naar behandelbare ALS: meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
  • Hoe erfelijk is ALS? Over erfelijkheid en genetische aanleg bij ALS.
  • Aandacht voor mantelzorgers: goed voor jezelf zorgen, hoe doe je dat?
  • De invloed van de diagnose op relatie, gezin en sociaal leven
  • Energiebalans: hoe ga je om met minder energie?

Gedetailleerde informatie over de workshops en hoe je je hiervoor kunt inschrijven volgt in de week voordat het evenement plaatsvindt.

De ALS patientenvereniging, organisator Patienten- en Naastendag

 

Terugblik vorige edities

Foto’s

De foto's van de Patiënten- en Naastendag 2025 zijn gemaakt door Daan Kamphorst. Zie je een foto die je leuk vindt? Klik op de foto en download hem eenvoudig in de door jou gewenste grootte door op het pijltje naar beneden te klikken.

Aftermovie

In deze aftermovie neemt onze Razende Reporter Joey je in een paar minuten mee naar de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag van 2023. Dit doet hij aan de hand van interessante korte interviews en sfeerbeelden van het dagprogramma. Bekijk deze video om een idee te krijgen van de dag.

Organiserende partijen

Wil je op de hoogte blijven van het belangrijke werk van de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en het ALS Centrum? Meld je aan bij de betreffende organisatie.

Word gratis lid van de ALS patiëntenvereniging

Meld je aan bij Spierziekten Nederland

Schrijf je in voor de nieuwsbrief van expertisecentrum ALS Centrum Nederland