Gabriële de With-Boudewijn (54) verloor haar moeder én tante aan ALS. Terwijl de jaren verstrijken, blijft het verdriet. Op zondag 28 september zet Gabriële haar verdriet om in actie tijdens Mud Masters voor ALS.
Gabriële: “Ik was nog maar 12 jaar oud toen mijn moeder ziek werd. Ik herinner me dat ze in het voorjaar van 1983 haar arm ineens niet meer omhoog kreeg. Er werd gesproken over spinale spierdystrofie (SMA). De term ALS hoorde je toen eigenlijk nog niet. Ze ging snel achteruit en in juni het jaar erop overleed ze. Ik heb het woord ALS heel lang niet kunnen horen. Het was en blijft een grote angst.”
Opnieuw geconfronteerd
Wanneer haar tante, de zus van haar moeder, in 2012 klachten krijgt wordt Gabriële opnieuw geconfronteerd met ALS. “In 2012 kreeg ze de eerste symptomen. Ze heeft het naar ons toe altijd ontkend. Maar tijdens een bezoek aan haar zag ik dat ze precies dezelfde lichaamshouding had als mijn moeder toen ze ziek was. Ik wist genoeg. In december 2013 overleed ze, net als mijn moeder, in haar slaap.”
Over tot actie
“Na het overlijden van mijn tante besloot ik donateur te worden van Stichting ALS Nederland. Ik dacht: ‘ik kan mijn kop wel in het zand steken, maar ik kan het ook omkeren en iets gaan doen.’ De knop ging om. Tijdens de 50e verjaardag van mijn man vroegen we geld voor het onderzoek naar ALS in plaats van cadeaus. We bezochten het ALS Centrum, kwamen in actie tijdens de ALS Lenteloop in Bilthoven en deden mee aan de ALS Sunrise Walk. Dit keer gaan we Mud Runnen!”
Een beetje spannend
Tijdens Mud Masters trotseert Gabriële samen met haar team De Betuwse Modderaars een zes kilometer lang hindernisparcours door de modder. Samen met beste vriendin Anita, hun mannen Piet en Richard, een van haar dochters en schoonzoon gaan ze ervoor. “Ik vind het stiekem een beetje spannend”, vertelt ze. “Anita deed eerder een Mud Run en zei: ‘dit gaan we een keer samen doen!’” Wanneer Gabriële online Mud Masters voor ALS tegenkomt, seint ze haar vriendin in. “Ze was meteen enthousiast. Ik dacht, oeps… Maar mensen met ALS hebben het veel zwaarder. Daar heb ik wel een dagje afzien voor over.”
Niet voor 1.000 euro
“Mijn schoonzoon maakte flyers om geld in te zamelen. Deze liggen in de supermarkt waar ik werk. Hier kennen mensen me en velen hebben ook mijn moeder gekend. Als ik iemand een flyer meegeef zeg ik erbij: ‘voor 1.000 euro ga ik die modder niet in’.” Een tactiek die werkt, want de teller van het team staat inmiddels op 2.100 euro. “We hopen nog een flinke eindspurt te maken en op 3.000 euro uit te komen.”
‘Het einde is hetzelfde’
“Als je de diagnose ALS krijgt is het gewoon klaar. Je weet wat je te wachten staat. Uiteindelijk zit je gevangen in je eigen lijf. Frustrerend, vooral als je niet meer kunt praten. ALS verloopt bij iedereen anders, maar het einde is hetzelfde. Er is geld nodig om dit te stoppen.”
Trotseer jij net als Gabriële de modder in de strijd tegen ALS? Meld je dan aan via Mud Masters voor ALS. Help Gabriële en haar team naar die 3.000 euro! Doneren kan op de teampagina.