Als je de diagnose ALS krijgt en je voelt je naar omstandigheden goed, dan wil je niet gelijk alles loslaten wat je al die jaren hebt gedaan. Ik ben dan ook nog een tijdje blijven werken. Twee jaar geleden stopte ik met werken omdat ik de tijd die ik heb wil doorbrengen met de mensen die het dichtst bij me staan. Ik kom nog steeds redelijk zelfstandig de dag door en probeer wat ik kan dan ook zo lang mogelijk op te rekken met het gebruik van hulpmiddelen.
Dingen doen die je graag doet Dankzij die hulpmiddelen kun je nog heel lang de dingen blijven doen die je graag doet. Daar krijg je energie van en denk je: kom op! Dit is nog niet het einde. Ik ben een echt buitenmens en gek op kamperen. Maar je loopt als ALS-patiënt tegen beperkingen aan. Ook als het gaat om op vakantie gaan.
Crossen over de Franse camping Tijdens onze vakantie naar Frankrijk wilde ik graag een stukje autonomie hebben. Ik wilde er zelf op uit kunnen. Dit was mogelijk dankzij mijn opklapbare elektrische rolstoel (officiële naam: Eloflex). Deze schuif je zo in de auto, bagage erop en je kunt op vakantie. Fantastisch! Met deze rolstoel crosste ik de hele camping over, tot aan de rand van het zwembad. Dankzij de sta-opfunctie van de rolstoel kon ik mezelf in het zwembad laten glijden. Ik was van niemand afhankelijk en kon mijn eigen plannen maken. Dankzij de elektrische rolstoel ging ik, net als de jaren ervoor, ‘s ochtends vroeg naar de bakker in het dorp om vers brood te halen voor het ontbijt.
Van het leven kunnen genieten Een hulpmiddel als een elektrische rolstoel stelt je in staat weer van het leven te genieten. Al is het op een andere manier. Het zo lang mogelijk behouden van autonomie is veel waard. Ik schaam me heus niet om hulp te vragen. Maar het gevoel dat je geen beroep hoeft te doen op mensen is heel fijn.
Stichting ALS Nederland financiert hulpmiddelen voor Stichting ALS op de weg. Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS, PSMA en PLS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Lees hier meer over de samenwerking met ALS op de weg.