Slechts dertien maanden na de diagnose verloor Leo Knebel (78) zijn vrouw Truus aan ALS. “We hadden een goed leven. En nog zoveel plannen samen.”
Leo herinnert zich de uitspraak van de neuroloog nog goed: ‘Ik hoop niet dat de uitslag ALS is. Dat is een doodvonnis.’ Omdat Truus eind 2016 last kreeg met slikken en praten, werd ze na diverse onderzoeken verwezen naar het ALS Centrum in Utrecht. Hier kreeg zij in februari 2017 de diagnose ALS. “Je wereld stort in. Truus was een mensenmens. Iemand die makkelijk contact maakte. Ze had bulbaire ALS, de vorm waarbij eerst het praten en slikken achteruitgaat. Na zo’n drie maanden kon ze niet meer praten. Dat ze niet meer kon communiceren vond ze vreselijk.” Langzaamaan begonnen ook andere lichaamsdelen uit te vallen. In maart 2018 overleed Truus. “Ze werd gecremeerd op de dag dat we eenenvijftig jaar getrouwd zouden zijn geweest.”
“Als je ALS van dichtbij meemaakt denk je: dat moet gestopt worden. Er moet meer geld vrijgemaakt worden voor het onderzoek naar ALS. Het zijn ‘maar’ vijfhonderd nieuwe patiënten in Nederland per jaar. Maar dat zijn er vijfhonderd te veel. Om een oplossing te vinden is er geld nodig. Daarom besloot ik – na het overlijden van Truus – periodiek te gaan schenken.”
“Ik schenk vijf jaar lang een vast bedrag aan Stichting ALS Nederland. Relatiebeheerder Anja informeerde me over het belastingvoordeel bij het aangaan van een periodieke schenkingsovereenkomst. Een mooie bijkomstigheid, maar voor mij niet de hoofdreden.
Ik wilde mijn schenkingen graag vastleggen omdat de stichting moet kunnen rekenen op deze inkomsten. Schenken loont. Ook voor jezelf. Het geeft een goed gevoel. Ik doe tenminste iets. Ik probeer er zoveel mogelijk over te vertellen aan vrienden en kennissen. Die probeer ik te overtuigen om ook iets te doen. Het onderzoek naar ALS moet doorgaan. Deze ziekte gun je zelfs je grootste vijand niet.”
Tekst: Brenda van Veen | Tres Content Tekstbureau Beeld: Jeike Wullms
Interview: verschenen in het relatiemagazine ALSNU van juni 2023.
Waarom is dit zo belangrijk en wat zijn de voordelen voor jou? Je leest het op de pagina over schenken aan Stichting ALS Nederland.