Monique Kemperman kan door ALS niet meer praten. Maar via haar spraakcomputer lukt dat wel. Die bedient ze met haar ogen. Zij en haar partner Martin vertellen hoe ze met de ziekte omgaan.
Monique Kemperman (49) kijkt met haar ogen naar de letters die ze nodig heeft op het beeldscherm voor haar. Even later kijkt ze naar het knopje ‘Spreek’. De computer zegt: “Ik kan alleen nog mijn hoofd bewegen.” Ze typt verder, met brede glimlach. De computerstem: “Panda, waar is de paarse dino?” De hond gaat het knuffelbeest halen.
De diagnose kwam op 11 november 2019, na heel wat onderzoeken, vertelt haar man Martin Schophuizen (61). Hij zit naast haar in de ruime woonkamer in een buitenwijk van Gemert, Noord-Brabant. De eerste symptomen begonnen al ruim een jaar eerder: haar armen en benen deden niet meer wat ze wilde. Monique, via de spraakcomputer: “Binnen een half jaar viel alles uit.” Hij: “Je ging van zestig uur per week werken en 60.000 kilometer per jaar rijden naar een zorgunit aan huis, omdat je de trap niet meer opkwam.”
Vrienden kwijt Het was geen ALS, kregen ze in eerste instantie te horen. Parkinson misschien. Martin: “Een keer ging ik niet mee naar het ziekenhuis in Nijmegen en zat ik bij een klant in Amsterdam toen ze te horen kreeg dat het toch ALS was. Dan gaat je wereld er wel anders uitzien.” Monique had net verschillende trainingen gedaan en certificaten behaald en was aan een nieuwe baan begonnen, vertelt hij ook. De computerstem klinkt: “Martin praat nogal graag.” En even later: “Je raakt je zelfstandigheid, de controle over je leven kwijt. Zelfs vrienden die er niet mee om kunnen gaan.” Ze typt verder: “Maar er zijn ergere dingen op de wereld.” Ze noemt kinderen in oorlogen en mensen met kanker, die zich anders dan zij ziek voelen en pijn hebben. “Ik mag niet klagen.”
Sprookjeshuwelijk Ze ontmoetten elkaar in 2010 bij KPN, waar ze beiden als accountmanager werkten. In 2012 trouwden ze op Santorini. Monique typt. “We hebben een sprookjeshuwelijk. De heks zit thuis op de bank.” Martin lacht en zegt: “Ze koopt regelmatig nieuwe schoenen. Sommige zitten een beetje strak, maar dat is een kwestie van inlopen.” Hij voegt eraan toe: “Veel mensen, zorgverleners bijvoorbeeld, snappen onze humor niet.”
Verre bestemmingen Het eerste wat ze deden na de diagnose was een reis boeken naar de Dominicaanse Republiek. Hun laatste reis, dachten ze, omdat Monique zo snel achteruitging. Maar daarna volgden Kaapverdië, Jamaica, New York, Mexico, Mauritius, Bali, Sri Lanka, Aruba, Bonaire, Cuba en Thailand. Hij: “We werken netjes jouw lijstje af.” Zij: “Ik boek de vakantie en Martin wordt verrast.” In het vliegtuig krijgen ze assistentie en soms een upgrade naar businessclass. “Reizigers zoals wij zien ze niet vaak.” In het hotel in Bali bleek de rolstoel niet door de badkamerdeur te kunnen en moest Martin de deur er even uitschroeven. “Ik heb altijd gereedschap bij me. Je wordt vanzelf creatief.”
Mooie stem De vrouw van een collega die voor Stichting ALS Nederland werkt, vertelde over de Tobii spraakcomputer. Die gebruikt Monique inmiddels sinds 2020 om te praten, schrijven, internetten en gamen. “Ik kan niet zonder.” In een drukke ruimte, bijvoorbeeld op een verjaardag, gaan de gesprekken te snel. “Dat is een beetje frustrerend.”
De computer is erg duur en loodzwaar, maar de software kan ook op een laptop, wat handig is op vakantie. Ze laat horen welke andere stemmen er nog meer mogelijk zijn. De stem die ze nu gebruikt is niet haar eigen stem. “Dat kan wel, maar daar waren we te laat mee”, zegt Martin. “Haar stem was al weg.” Ze typt: “Ik stond bekend om mijn mooie stem. Helaas.” Hij legt uit: “Daarom wilden ze haar hebben bij haar laatste baan. Ze belde klanten en ging daarna langs.”
Geen hulphond Panda komt een aaitje halen bij Martin. Monique vraagt: “Mag ik een kusje?” De hond geeft haar een flinke natte lik over haar gezicht. “Nou is het wel genoeg”, zegt Martin, duwt Panda weg en pakt een doekje om haar gezicht schoon te maken. Ze typt: “Een hulphond krijg ik niet.” Hij: “Ze vinden de levensverwachting van ALS te kort.” Die is gemiddeld drie tot vijf jaar. Monique zit al in haar achtste jaar: “De artsen zijn verbaasd.” Ze vertelt geen euthanasie te willen en graag haar organen te doneren. Vlak voor de diagnose doneerde ze al een nier. Op Facebook zag ze een bericht langskomen van een onbekende, een vader met jonge kinderen. “Hij heeft nu weer een mooi leven.” Haar motivatie: “Ik wil iets goeds voor iemand doen. Dan kan hij ook weer iets goeds doen. Als we dat allemaal doen, ziet de wereld er een stuk mooier uit.”
Volgende vrouw De zon schijnt en Monique heeft zin om buiten te zitten. Martin haalt de rolstoel en tilt haar erin. Haar armen hangen slap langs haar lichaam. Eenmaal buiten: “Ze zegt wel eens: jij hebt een mooi getraind lichaam. Dat is goed voor je volgende vrouw.”
Toen ze pas op de grond was gevallen in de douche, moest hij de tillift uit de garage halen. Deze gebruiken ze zo min mogelijk, zodat ze haar benen blijft trainen. Zonder die ‘stafunctie’ zal reizen namelijk nog veel moeilijker worden. Martin verleent mantelzorg en werkt ook nog fulltime, voornamelijk vanuit huis, boven. Het is zwaar, maar de zorg helpt hem zijn werk te relativeren. “Mijn manager kent Monique en weet van de situatie.” Als ze naar de wc moet of iets nodig heeft, appt of belt ze hem. Als ze buiten zit, kan ze de spraakcomputer niet gebruiken, maar wel de babyfoon en roept hem dan door een piepend geluid te maken.
Kakkerlakken Even later, binnen, kan Monique weer wat zeggen. Is ze altijd zo positief geweest? De computerstem: “Positief blijven is het beste medicijn. Ik ben een vechter.” Martin licht toe: “Niet lullen maar poetsen, dat idee. Ja, nu mag ik poetsen.” Zij: “Ik kom uit Rotterdam.” Hij: “Rotterdammers noemen ze kakkerlakken. Niet uit te roeien.” De thuishulp komt binnen, ruimt de afwasmachine uit, maakt de lunch en geeft Monique eten. Martin doet dat in de ochtend. Ze hadden eerst een robot die hielp met eten, maar die kan Monique nu niet meer bedienen. Twee keer per week komt de logopedist en de fysiotherapeut. Martin: “Je wordt een beetje geleefd met al die afspraken.” Monique typt: “Hij hoeft zelf niet te strijken, dus het valt allemaal wel mee.” In september gaan ze op vakantie naar Zanzibar. Ze hebben er veel zin in. Monique: “Met de rolstoel het zwembad in. Lekker zwemmen.”
Tekst: Thessa Lageman, verschenen in ALSNU van juli 2026.