Het team van het ALS Investment Fund heeft een groot bedrag toegekend aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Met dit ‘International ALS Talent Fellowship’ investeert het team 160.000 euro in internationaal medicijnonderzoek. Op 18 december 2025 vond het officiële tekenmoment plaats in het UMC Utrecht.
Voor de meeste mensen met ALS is er nog geen behandeling. Slechts voor één procent, die een zeldzame mutatie in het SOD1-gen hebben, is er momenteel een behandeling mogelijk. Wetenschappelijk onderzoek moet daar zo snel mogelijk verandering in brengen. De fellowship van het ALS Investment Fund (AIF) is bedoeld voor het versnellen en verbeteren van medicijnonderzoek.
Om in aanmerking te komen voor de fellowship konden senior onderzoekers een driejarenplan indienen, met als belangrijke voorwaarde internationale samenwerking. Senior onderzoeker Henk-Jan Westeneng wist de fellowship te bemachtigen. Hij zal vanuit GoALS, een meerjarig wetenschappelijk onderzoeksprogramma binnen het ALS Centrum, onderzoek gaan doen naar de niet-genetische oorzaken, behandeling en preventie van ALS. Omgevingsfactoren dragen bij aan het ontstaan van ALS, maar deze factoren zijn tot op heden helaas nog grotendeels onbekend. Henk-Jan gaat landelijk onderzoek doen naar mensen die in de afgelopen twintig jaar met ALS gediagnosticeerd zijn. De resultaten kunnen uiteindelijk gebruikt worden om het risico op ALS te verkleinen en leveren inzichten op voor nieuwe behandelingen.
Ook onderzoekt Henk-Jan door middel van geavanceerde beeldvormende technieken hoe de structuur, functie en stofwisseling van de hersenen en het ruggenmerg verandert onder invloed van ALS, maar ook voordat ALS ontstaat. Hierdoor kunnen we ALS hopelijk in een vroeger stadium opsporen, behandelen en monitoren. Door beeldvormende technieken te koppelen aan biologische data brengen we processen in kaart die ALS veroorzaken of verergeren.
Met dit fellowship spreekt het AIF zijn waardering uit voor Gorrit-Jan Blonk, voormalig directeur van Stichting ALS Nederland, en zijn bijzondere toewijding aan de strijd tegen ALS. Net als Gorrit-Jan staat het AIF achter samenwerking en het bundelen van krachten om een oplossing te vinden voor ALS.