Medicijnen en gezondheidsproducten

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een progressieve aandoening. Dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. Er is nog geen medicijn dat ALS geneest, maar wel een medicijn dat het ziekteverloop wat kan remmen. Ook zijn er voedingsadviezen en gezondheidsproducten die besproken kunnen worden met de diëtiste of arts, die mogelijk de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Medicijnen
Er is nog geen medicijn dat ALS, PSMA of PLS kan genezen. Er is wel een medicijn, riluzole (merknaam Rilutek of Glentek), waarmee het ziekteverloop van ALS en PSMA wat geremd kan worden. Verschillende lopende onderzoeken richten zich op de effecten van Rilutek in combinatie met andere middelen. Mensen met ALS en PLS kunnen te maken krijgen met dwanglachen, dwanghuilen of gapen. Er bestaan medicijnen om deze klachten te verminderen. Nuedexta is een bewezen effectief middel hiertegen. Dit medicijn is in Nederland echter niet verkrijgbaar. Gelukkig kan het middel ‘nagemaakt’ worden. Het ALS Centrum heeft hier met de Transvaal apotheek in Den Haag afspraken over gemaakt en het middel wordt door sommige zorgverzekeraars ook vergoed.

Cannabis en ALS
Medicinale cannabis speelt vooralsnog geen rol bij de genezing van aandoeningen, maar kan wel de klachten doen verminderen, zogenoemde symptomatische behandeling. Dit verschilt echter van persoon tot persoon. Het gebruik van niet medicinale cannabis (cannabis uit een coffeeshop) is af te raden omdat hier bestrijdingsmiddelen of zware metalen in kunnen zitten. Meer over cannabis en ALS lees je op de website van het ALS Centrum.

Voedingsadviezen
Vroeg of laat kunnen ALS- en PSMA-patiënten moeite krijgen met kauwen en slikken, wat kan leiden tot problemen met voeding en/of gewichtsverlies. Op de website van het ALS Centrum vind je informatie over voeding en je kunt dit ook bespreken met de diëtiste van het ALS-behandelteam. Om verslikken te voorkomen kan drinken verdikt worden met verdikkingsmiddel. Veel ALS-patiënten en sommige PLS-patiënten ervaren hinder door speekselvloed en speekselverlies. Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden en voedingsadviezen ten aanzien van speekselverlies.

Voedingssondes
Wanneer eten en drinken veel problemen oplevert door het verzwakken van de mondspieren ofwel de kauw- en slikspieren, kan er gekozen worden voor een voedingssonde. Er zijn 2 soorten sondes die geplaatst kunnen worden: een PEG-sonde of een PRG-sonde. Voor beide gelden voor- en nadelen.
Goed om te weten: het plaatsen van een voedingssonde hoeft niet te betekenen dat je niets meer kan eten. Kijk voor meer informatie over de verschillende sondes op de website van het ALS Centrum.