In december 2024 kreeg Alma ter Wal (65) de diagnose ALS. Voor haar is er geen kans op genezing. Om toekomstige patiënten wél een kans te geven, zet ze zich actief in voor de strijd tegen ALS. Zo stond ze met een eigen team aan de start van de ALS Sunrise Walk en werkt ze mee aan de landelijke campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’.
“Ongeveer een jaar voor de officiële diagnose kreeg ik problemen met lopen en bleek mijn longfunctie verminderd. Een half jaar later kreeg ik een klapvoet. Dit was het begin van een traject vol neurologische onderzoeken. In deze periode verminderde ook mijn handfunctie en veranderde mijn spraak. Toen ik eind 2024 de diagnose ALS kreeg, voelde ik vooral ongeloof. Dit gaat niet over mij, dacht ik. Dit is een vergissing. Toen ik ruim een half jaar later aan de nachtbeademing ging, kwam het besef: ik heb een terminale ziekte.
Levend rouwproces “In een half jaar tijd ging ik van een actieve en sportieve vrouw naar een ALS-patiënt. Ik moest stoppen met werken en sporten en mijn zelfstandigheid inleveren. De ziekte haalt de tijd continu in, wat zorgt voor emoties en onzekerheid. Het is een levend rouwproces. Ik neem in vol bewustzijn afscheid van de dingen die ik niet meer kan. Mijn gezin, familie en vrienden moeten afscheid nemen van hoe ik was. Maar ik leerde in het nu te leven en geniet van de mooie momenten die er nog steeds zijn.”
Hoop op een behandeling “Ik wil zoveel mogelijk doen om ALS onder de aandacht te brengen. Om de naamsbekendheid te vergroten en zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Het is nog steeds niet duidelijk wat de oorzaak is van deze dodelijke ziekte. Er is nog veel onderzoek nodig om die oorzaak, en daarmee de oplossing, te vinden. Ik gun toekomstige patiënten de hoop op een behandeling.”