Jolanda (56) en Gijs (62) leerden elkaar kennen nadat hun partners Arno en Jet allebei de diagnose ALS kregen. Via Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar kwamen de stellen in contact met elkaar, omdat ze behoefte hadden aan lotgenotencontact. Arno en Jet hadden beiden de bulbaire vorm van ALS en vonden zoveel steun in elkaar dat ze elkaars buddy werden. In de zomer van 2022 kwamen ze drie weken na elkaar te overlijden. Het jaar daarna vonden Jolanda en Gijs, als achtergebleven partners, elkaar in de liefde. Met ‘Team Arno & Jet’ doen ze in de nacht van 1 op 2 maart mee aan de derde editie van de ALS Sunrise Walk.
ALS in coronatijd In november 2020 kreeg Arno de diagnose ALS. De wereld en toekomst van Jolanda stortte in. “Een machteloos gevoel overviel ons: hoe gaan we hiermee om en hoe gaan we dit doen? We wisten dat Arno zou gaan overlijden en ik wist: ‘ons’ wordt ‘ik’.” Ze kwamen in een rollercoaster terecht en probeerden, ondanks de beperkingen die corona met zich meebracht, samen nog zoveel mogelijk te doen. Mooie herinneringen werden gemaakt tijdens vakanties en concerten. Ze genoten van de kleine dingen, maar Arno ging ook snel achteruit. “In die tijd moesten we verbouwen om een zorgunit aan huis te krijgen en ik wisselde ook nog van baan. De tijd ging snel, te snel. Uiteindelijk moest hij ervoor kiezen om het leven te beëindigen, omdat het niet meer te doen was. Dit is voor mij nog steeds een grote nachtmerrie.”
Welke van de 600 spierziekten De diagnose van Jet was totaal onverwacht, zo vertelt Gijs: “Jet en ik gingen een weekendje met ons kampeerbusje op stap en zouden onderweg nog even langs het ziekenhuis gaan voor de definitieve diagnose. Het was duidelijk dat het een spierziekte was en we waren benieuwd welke van de 600 verschillende types het zou zijn. De diagnose ALS kwam als donderslag bij heldere hemel.” Gijs en Jet zijn een stukje gaan rijden en hebben aan de oever van de Waal het bericht op hun laten inwerken. “We hebben gehuild, maar ook meteen plannen gemaakt. Jet was heel resoluut: ik stop direct met werken en vanaf nu wil ik alleen nog maar quality time.” Die quality time kwam er, want samen maakten ze verschillende reizen. Ondanks de reisbeperkingen door corona gingen ze twee keer naar Griekenland, maakten een afscheidsreis naar Mexico en reisden voor een maand lang naar IJsland. “We grepen alle mogelijkheden voor hulpmiddelen aan om de kwaliteit van de beperkte tijd die ons restte nog wat in stand te houden. De twee jaar tussen de diagnose en haar overlijden hebben we heel intens geleefd; ze behoren tot de mooiste jaren in mijn leven.”
Lotgenotencontact Arno en Jet leerden elkaar kennen via Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar, omdat er behoefte was aan lotgenotencontact. Ze hadden veel steun aan elkaar en werden elkaars buddy. Ze hielpen elkaar door de moeilijke momenten, steunden elkaar, hadden enorm veel lol en konden alles met elkaar delen. Jolanda: “Toen Arno in juni 2022 zei dat het klaar was, volgde Jet drie weken erna zijn voorbeeld. Het was genoeg, het was klaar.”
Nieuwe liefde In de periode dat Arno en Jet ziek waren, zochten Gijs en Jolanda elkaar af en toe op om bij te praten en elkaar te steunen. Na het overlijden van hun liefdes, zochten ze elkaar vaker op voor een wandeling of een andere activiteit. Allebei in rouw, maar zich ook bewust van dat het leven zomaar een bizarre wending kan krijgen. Jolanda: “We spraken naar elkaar uit dat we allebei niet alleen zouden blijven, want daar zijn we beiden niet voor in de wieg gelegd. Dat Gijs, de man van Jet, die zo belangrijk was aan het einde van het leven van Arno, mijn leven weer nieuwe glans geeft is te mooi om waar te zijn. En het mooie aan de relatie met Gijs is dat Jet en Arno er altijd zijn en mogen zijn. Zo fijn dat we elkaars partners hebben gekend. Laatst kwam ik iemand tegen en die zei over ons: het is een match Made in Heaven. Ik weet zeker dat Arno en Jet daarboven de liefde naar ons gestuurd hebben en blij zijn dat wij elkaar gevonden hebben.”
Team Arno & Jet In 2022, tijdens de eerste editie van de ALS Sunrise Walk, deed Jet mee met een team van ruim 100 deelnemers. In dezelfde periode organiseerde Arno een bingo. Een jaar later deden Team Arno en Team Jet apart mee aan de ALS Sunrise Walk, om hen te herdenken. Jolanda: “We hebben nu Team Arno & Jet in het leven geroepen en krijgen hartverwarmende reacties van iedereen. Tijdens de wandeling willen we vooral Arno en Jet herdenken, mooie gesprekken over hen hebben en daarnaast natuurlijk geld binnenhalen om de vreselijke ziekte ALS de wereld uit te bannen.”
Wandel net als Jolanda en Gijs in de nacht van 1 op 2 maart mee met de ALS Sunrise Walk. Samen met duizenden anderen lopen we de zonsopgang tegemoet en zetten we ALS in het licht. Meer informatie of direct aanmelden? Klik hier. En wil jij Jolanda en Gijs steunen in hun strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina.