Wat gebeurt er met de donaties die bij ons binnenkomen? Pauline van der Velden, procesmanager Doelbesteding bij Stichting ALS Nederland, legt het uit.
Dag in dag uit zetten we ons in om onze droom te realiseren: een wereld zonder ALS, PSMA en PLS. Daarom gaan we zorgvuldig om met het geld dat er binnenkomt. Met haar achtergrond in de wetenschap en het talent om mensen te verbinden, brengt Pauline onderzoekers, wetenschappelijke experts en mensen met ALS samen.
Twee keer per jaar kunnen onderzoekers een subsidie aanvragen bij Stichting ALS Nederland. Dit kunnen zij doen voor onderzoekstrajecten naar oorzaak en behandeling en projecten die zich richten op kwaliteit van zorg en leven. “De aanvragen worden kritisch beoordeeld door wetenschappelijke experts uit binnen- en buitenland en de Patiënten Adviesraad van de ALS patiëntenvereniging. Hierbij staat het belang van mensen met ALS en hun naasten voorop.”
“Dankzij de steun van onze donateurs zijn er de afgelopen jaren mooie ontwikkelingen geweest in onderzoek naar ALS. Zo ontdekten onderzoekers van het ALS Centrum in Utrecht nieuwe genen die een rol spelen bij het ontstaan van ALS. Ook kan ALS tegenwoordig in het laboratorium worden nagebootst. Met cellen van patiënten maken onderzoekers kleine modellen van ALS, waardoor medicijnen in de toekomst sneller en op grotere schaal getest kunnen worden. Deze ontwikkelingen brengen de oplossing weer een stapje dichterbij.”
Voor de mensen die nu leven met ALS komt een oplossing te laat. Daarom financiert Stichting ALS Nederland ook (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. “Voorbeelden zijn cognitieve revalidatie op maat, ALS-voedingszorg en de ontwikkeling van de iStack: een handsfree airstack-machine die hoestondersteuning biedt aan patiënten met verminderde hoestkracht.”
Naast het financieren van (onderzoeks)projecten investeert Stichting ALS Nederland in het vergroten van de naamsbekendheid van de ziekte ALS. “Met spraakmakende campagnes zoals ‘Ik ben inmiddels overleden’ en ‘De onvermijdelijke aftakeling’ willen we mensen bewust maken van de impact van de ziekte. Zo creëren we meer steun en begrip voor mensen met ALS en hun naasten.”