Drie maanden na de geboorte van zoontje Florian krijgt Zoë de diagnose ALS. Een klap voor haar, haar partner Geert en iedereen om hen heen. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS beklimt Zoë samen met Geert en de rest van team ‘Met Zoë de Berg op’ de Mont Ventoux. “Het wordt bijzonder om met deze groep familie en vrienden naar boven te gaan en de top te bereiken.”
Diagnose ALS Geert Loeffen (40) en Zoë van den Berg (36) leren elkaar kennen in 2019. Geert werkt als verpakkingsingenieur en Zoë als jeugdverpleegkundige. Een paar maanden later krijgt Zoë klachten in haar linkerhand. Begin 2020 wordt de eerste diagnose gesteld: de ziekte van Hirayama. Later wordt dit aangepast naar segmentale SMA, maar daar blijft het niet bij. Geert: “Tijdens de zwangerschap en met name na de bevalling van ons zoontje Florian werden de klachten ernstiger. Notabene op Valentijnsdag, drie maanden na de geboorte van ons zoontje, werd bij Zoë de diagnose ALS gesteld.”
Acceptatie Het leven van Zoë, Geert en hun zoontje Florian staat op zijn kop. Zoë moet stoppen met haar werk en gaat steeds een beetje verder achteruit. Zoë: “Je geeft steeds een stukje van jezelf af en moet aanpassen en accepteren. En als je het dan geaccepteerd hebt, dient zich weer het volgende aan. Ik vind het vooral heel vervelend om mijn stem te moeten verliezen, omdat ik daarmee ook een stuk van mijn identiteit verlies.” Geert ziet ook wat de ziekte met Zoë en iedereen om haar heen doet: “Naast alle fysieke ongemakken wordt haar zelfstandigheid en privacy voor een groot gedeelte afgepakt, omdat Zoë bij bijna alles hulp nodig heeft en daarom moeilijk alleen kan zijn, zeker als moeder van een kleuter.”
Tijd met elkaar De situatie maakt Zoë niet boos, maar wel verdrietig. “Niet zozeer voor mezelf, maar vooral dat ik de moeder- en partnerrol niet kan vervullen zoals ik zou willen.” Het gezin probeert zoveel mogelijk leuke dingen met elkaar en met familie en vrienden te doen. Zoë: “Ik word blij van het organiseren van uitjes, zoals een high tea, een dagje uit en vakanties. En van samen creatief bezig zijn. Ondanks alles ben ik een gelukkige moeder die geniet van haar zoon, familie en het leven.”
Opnieuw in actie Om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS, speelde Zoë eerder al een belangrijke rol toen 3FM Serious Request in 2023 in actie kwam voor Stichting ALS Nederland. Geert: “Ook heeft onze vriendengroep in Schaijk toen een fantastische 24-uurs actie georganiseerd.” Nu doen ze met een groot team mee aan Tour du ALS. “Dit voelt als het juiste moment om opnieuw in actie te komen. En extra mooi en bijzonder om niet alleen vóór maar ook samen mét Zoë de Mont Ventoux te gaan beklimmen.”
Mont Ventoux beklimmen Het team rondom Zoë bestaat inmiddels al uit negen personen en daar komen er waarschijnlijk nog meer bij. Geert: “Het wordt bijzonder om met deze groep familie en vrienden naar boven te gaan en de top te bereiken. We gaan er met hen een fijne week van maken.” Naast de mensen die mee de berg op gaan, gaan er nog meer mensen mee naar Frankrijk. Zoë: “In het bijzonder onze ouders en Florian. Maar ook familie en vrienden die meegaan om ons aan te moedigen en te ondersteunen. En natuurlijk voor de gezelligheid! Ik verwacht dat het fijne dagen worden met mensen die ons dierbaar zijn
Onvergetelijke herinneringen Met hun deelname hopen Geert en Zoë een mooi bedrag in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Geert: “We proberen zoveel mogelijk publiciteit te genereren voor onze deelname. Daarvoor gebruiken we social media, maar ook lokale en regionale bladen. We hopen dat het dorp en onze sociale kring net zoals twee jaar geleden weer massaal onze actie gaan steunen.” Naast geld inzamelen gaat Tour du ALS nog iets opleveren voor het gezin en hun dierbaren. Geert: “We gaan onvergetelijke herinneringen maken met elkaar!”
Leef met de dag Als er iets is wat Zoë aan anderen wil meegeven dan is het: “Leef met de dag en geniet van de mooie dingen. Kijk niet te ver vooruit. En voel je gezegend met een gezond lijf, want dat is niet vanzelfsprekend.”
Wil je team ‘Met Zoë de Berg op’ steunen? Doneer op hun actiepagina.