Project MinE

ProjectMinE_logo_payoff als-centrum-logo Logo-stichting-ALS-NL

Project MinE is een onderzoek waarbij alles draait om het verzamelen van genetische data van ALS-patiënten en controlepersonen en het “graven” (mining) in en vergelijken van die data om de genetische oorzaak van de ziekte te vinden. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van ALS.

Steun Project MinE

Over de precieze oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend, en mede daarom is er ook nog geen goed medicijn tegen ALS gevonden. Het is echter vrijwel zeker dat ALS een genetische basis heeft.

Genetisch onderzoek

Nieuwe revolutionaire technologie maakt het mogelijk het gehele genoom van mensen te onderzoeken (‘whole genome sequencing’). Project MinE benut deze nieuwe kans voor ALS: alles draait om het verzamelen van genetische data van mensen met ALS en het ‘graven’ (‘mining’) in die data naar iets waardevols, te weten genetische factoren die de ziekte (mede) veroorzaken. Het streven is het DNA van 15.000 mensen met ALS in kaart te brengen (d.w.z. de DNA-profielen worden bepaald) en te vergelijken met het DNA van 7.500 controlepersonen, op zoek naar genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS. Deze zijn alleen te vinden door grote aantallen DNA-profielen te onderzoeken. Onderzoek naar de genetische basis van ALS is op een dergelijk grote schaal nog nooit eerder gebeurd!

MinE-statistiek

Grensverleggend

Project MinE is op dit moment wereldwijd de grootste genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNA-profielen die geanalyseerd gaat worden. Bijkomend voordeel van Project MinE is dat de DNA-data van de controlegroep ook van onschatbare waarde kan zijn voor het oplossen van andere ziekten, zoals dementie, de ziekte van Parkinson, suikerziekte, autisme, hart- en vaatziekten en bepaalde vormen van kanker.

Het DNA-materiaal dat gebruikt wordt in Project MinE komt niet alleen uit Nederland. Project Mine is ook al gestart in de Verenigde Staten, Australië, het Verenigd Koninkrijk, België, Portugal, Spanje en Ierland. En er worden nog meer samenwerkingsverbanden gelegd met wetenschappelijke ALS instituten wereldwijd. Voor een overzicht van de deelnemende Stichting en ALS centra wereldwijd, klik hier.

20150826 UMC-ALS-395 bw social media 20150826 UMC-ALS-370 bw social media 20150826 UMC-ALS-351 bw hr 20150826 UMC-ALS-294 bw social media

Organisatie

Stichting ALS Nederland is voortrekker in Project MinE en heeft zowel de internationale infrastructuur, als de sequencing van 3.000 Nederlandse DNA-profielen, gefinancierd.

MinE: Make it Yours

Om dit enorme project mogelijk te maken brengen Project Mine en de Stichting ALS Nederland de ziekte ALS onder de aandacht en werven zij fondsen, niet alleen in Nederland maar internationaal. Het bepalen van het DNA-profiel van één persoon kost 1.950 euro, echter, iedere bijdrage is welkom. Bedrijven, personen en instellingen kunnen actief deelnemen en onderdeel worden van project MinE door sponsoring en donaties. Alleen als we samenwerken kunnen we de oplossing voor ALS vinden.

MinE-foto2

Wilt ook u dit project steunen? Kijk dan op www.projectmine.com voor meer informatie over het project en hoe te doneren of een actie te starten. Ook kunt u op de hoogte blijven door het project te volgen op Facebook of Twitter.

Steun Project MinE

Coördinator van project MinE en contactpersoon bij ALS Centrum Nederland: Evelijn Zeijdner (info@projectmine.com)

Updates

Voor dit onderzoek wordt genetisch materiaal uit het bloed van zowel mensen met ALS als gezonde controlepersonen gebruikt. Genetisch materiaal van mensen met ALS is zeer welkom voor verscheidene onderzoeken binnen het ALS Centrum, zoals onder andere ook het PAN-onderzoek. Aanmelden kan hier. Ook bloed van gezonde controlepersonen wordt verzameld. Voor een goede vergelijking tussen de patiënten en controlepersonen moeten de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen. Daarom worden de controlepersonen via huisartsen benaderd en kunnen zij zich niet zelf aanmelden.

Update november 2017: Prijs voor het beste wetenschappelijke neurologische artikel voor Perry van Doormaal

Update juni 2017: 9.000 DNA profielen geanalyseerd

Update april 2017: Overlap ontdekt in genetische risicofactoren tussen ALS en schizofrenie – UMC Utrecht

Update maart 2017: De zoektocht naar ALS-genen, promotie Wouter van Rheenen

Update januari 2017: Wouter van Rheenen wint jaarprijs neuromusculaire ziekten

Update augustus 2016: Twee nieuwe ALS-genen wereldwijd nieuws

Update juli 2016: Nieuw ALS-gen C21orf2 gevonden door internationaal Project MinE consortium geleid door UMC Utrecht

Update juli 2016: Nieuw ALS-gen NEK1 gevonden door Project MinE onderzoekers

Update maart 2016: Nederland behaalt 100% van de doelstelling en analyseert 3.000 DNA-profielen

Update januari 2016: Data van meer dan 2.500 DNA-profielen via directe dataverbinding verstuurd

Update januari 2016: Interview met hoogleraar Jan Veldink over Project MinE en genetische risicofactoren voor ALS

Update oktober 2015: Data van meer dan 1.000 DNA-profielen via directe dataverbinding verstuurd

Update september 2015: Voorbereiding verzending volgende batch DNA-monsters

Update september 2015: Project MinE update na één jaar

Update juni 2015: Nieuw ALS-gen ontdekt: TBK1

Update december 2014: TUBA4A ontdekt als nieuw ALS-gen

Steun Project MinE

[projectnr. 2013-15]
Looptijd
4 jaar (2013 – 2015)
Begroting
€ 7.300.000,-