De Nabestaandendag 2020 vond op 15 december plaats en werd gepresenteerd door Anja Bramsen, team Nabestaandencontact. De opnames vonden plaats in het kantoor van Stichting ALS Nederland in Den Haag. Door de coronamaatregelen kon deze bijzondere dag dit jaar niet fysiek plaatsvinden op Kasteel de Schaffelaar in Barneveld.

De Nabestaandendag wordt georganiseerd vanuit de samenwerkende driehoek: Stichting ALS Nederland, patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) en het ALS Centrum. Met ondersteuning van Christel Berkhout voor de uitwerking en technische begeleiding van deze ook voor ons eerste grote Zoom bijeenkomst. Dat vonden wij, net als de deelnemers, heel spannend!

Aan tafel zaten Anja Bramsen, team Nabestaandencontact, Juliette Arts team Patiëntencontact, en Gorrit-Jan Blonk, directeur-bestuurder, allen van Stichting ALS Nederland. Gorrit-Jan deelde het laatste nieuws over het internationale online MND/ALS-congres in Montréal waaraan hij een week eerder online deelnam.

Theresa van Oost, werkzaam bij APC én nabestaande vertelde waarom zij lid is van ALS Patients Connected en las een mooi gedicht voor dat speciaal voor deze bijeenkomst werd geschreven door nabestaande Mariska van Gennep. Ruben van Eijk, arts-onderzoeker bij het ALS Centrum / UMC Utrecht, informeerde ons over de laatste status van enkele onderzoeken. Ook aan het woord kwam Nadia Najib, namens Dela Uitvaart. Zij maakten deze dag mede mogelijk.

Alle deelnemers ontvingen vooraf thuis een herdenkingsplankje en versnapering, speciaal gemaakt door de bewoners van Huize Reinaerde. Na het welkomstwoord hebben we gezamenlijk, zowel op kantoor als thuis, de waxinelichtjes aangestoken en 1 minuut stilte gehouden om alle patiënten die ons zijn ontvallen te herdenken.

Na de interessante presentatie van Ruben van Eijk over de onderzoeken NurOwn en Familiaire ALS gingen de deelnemers uit elkaar in groepen van 4-6 personen in zogenaamde breakout-rooms. Hier gingen zij, onder leiding van een moderator, het gesprek met elkaar aan. Na 20 minuten keerden zij terug in de plenaire sessie voor een samenvatting en beantwoording van enkele vragen.

Na afloop was er gelegenheid om na te praten in groepen naar keuze. Dit werd als zeer prettig ervaren.

Hieronder enkele reacties n.a.v. de eerste online Nabestaandendag:

“Heel erg bedankt voor de fijne, bijzondere middag. In deze donkere dagen waarbij ik veel alleen was, was het een mooie middag met elkaar.”

“Het was een moeilijke maar mooie middag met mensen met dezelfde ervaringen. Heel fijn, bedankt.”

“Nogmaals dank voor ieder die deze middag mede heeft georganiseerd! Heel waardevol!”

“Het was heel mooi en fijn om dit online mee te maken, super bedankt.”

Het was wat ons betreft – en op basis van de eerste reacties van de deelnemers – een inspirerende en geslaagde bijeenkomst!

Sponsoren

Deze online Nabestaandendag is mede mogelijk gemaakt door DELA en Waterprof.