Onze jaarlijkse Nabestaandendag is een informele bijeenkomst voor partners en familieleden van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Op deze dag is er de gelegenheid met andere nabestaanden in gesprek te komen en ervaringen uit te wisselen.

Nabestaandendag 2024

De Nabestaandendag vindt plaats op donderdag 21 maart 2024 in Paleis het Loo. De aanmeldingen zijn reeds gesloten, we kijken ernaar uit alle deelnemers te verwelkomen!

Programma en locatie

Paleis ’t Loo, Koninklijk Park 16, 7315 JA, Apeldoorn

10.00 – 10.30 uur: ontvangst met koffie/thee10.30 – 11.45 uur: welkomstwoord Anja Bramsen en diverse gastsprekers
11.45 – 12.30 uur: bezoek koetshuizen en groepsfoto12.30 – 13.30 uur: lunch13.30 – 16.00 uur: vrije toegang tot het museum en ruimte voor lotgenotencontact16.00 – 17.00 uur: gezamenlijke afsluiting in de vorm van een borrel.

Gastsprekers aan het woord*
  • Limore Noach; directeur Stichting ALS Nederland. Vertelt over het meerjarenproject GoALS en de samenwerkingsdriehoek.
  • Paula Pietersen; voorzitter ALS patiëntenvereniging (APV). Vertelt over het werk van de APV en de buddy-pilot die zij introduceren.
  • Age Veenstra; lid ALS patiëntenvereniging (APV) en nabestaande. Vertelt over een nieuwe besloten Facebookgroep voor familiaire ALS en ALS met FTD.
  • Peter Gelauff; nabestaande en actievoerders. Vertelt over de actie die hij gestart is met twee andere nabestaanden: Liesbeth en Jolanda.
  • Bianca Weller; oprichter/directeur Stichting ALS op de weg en nabestaande. Vertelt over het werk van ALS op de weg en het belang van hulpmiddelen.
  • Ruben van Eijk; arts-onderzoeker ALS Centrum Nederland. Vertelt over de status van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en in het bijzonder over familiaire ALS.

*De volgorde van de gastsprekers kan aangepast worden tot op de dag zelf. 

Bereikbaarheid

Paleis ’t Loo is goed te bereiken met de auto, het OV of de fiets. Vanaf station Apeldoorn zijn er verschillende buslijnen naar Paleis ’t Loo, zoals 102 en 112. Plan je route via 9292.nl. Parkeren is gratis en mogelijk op de openbare parkeerplaats bij het paleis. Op de parkeerplaats zijn ook laadpalen aanwezig voor zowel auto’s als fietsen. Plan je route via Google Maps. Op de dag zelf ontvang je een uitrijkaart.

De stallen

De Nabestaandendag start in één van de stallen. Op 21 maart zal iemand  van Stichting ALS Nederland bij de algemene parkeerplaats staan om je de weg te wijzen. Vanaf de stallen is het ongeveer 10 minuten lopen naar de ingang van het paleis. Voor mensen die slecht ter been zijn gaat er vanaf het plein voor de stallen ook een busje.

Waarom deze dag?

Op deze informele bijeenkomst is er gelegenheid voor partners en familieleden van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten om met elkaar in gesprek te komen en ervaringen uit te wisselen. Wat zij hebben meegemaakt is niet altijd even goed uit te leggen aan iemand die dit niet van dichtbij heeft meegemaakt. Niet alleen het moeten aanzien hoe een dierbare langzaam aftakelt, maar ook het regelen van goede zorg, hulpmiddelen en niet in de laatste plaats het gevecht tegen de tijd. Daarom organiseren we deze Nabestaandendag, voor een stukje erkenning en herkenning van deze gevoelens.

Video terugblik ’22

De Nabestaandendag 2022 was een groot succes. Maar liefst 66 nabestaanden (partners, familieleden en introducees) namen deel aan deze bijzondere dag, van jong tot oud. De mooie locatie, verschillende sprekers, het muzikale intermezzo en de workshop maakten het een dag om nooit te vergeten.

 

Foto’s Nabestaandendag 2022

Naast een video terugblik zijn er ook prachtige foto’s gemaakt door Diana Bogaert.

In het bijzonder willen we voor de Nabestaandendag 2022 onze dank uitspreken voor:

  • De aanwezigen voor jullie komst
  • Restaurant De Heeren van Montfoort voor het verzorgen van deze dag
  • Annemieke Hillen (Rouw- en Levenscounceling) voor de mooie lezing en workshop
  • Zangeres Elien Zingt en pianist Dennis de Bruijn voor de prachtige muziek

Voorgelezen gedichten
Op de Nabestaandendag in 2022 zijn er twee gedichten voorgelezen: ‘Ik rouw van jouw’ voorgelezen door Annemieke Hillen, van De Gedichtentuin, en ‘Momentum’, voorgelezen door Frederique Kram, van Sascha Groen.

Ik rouw van jou
Momentum

Eerdere edities Nabestaandendag

Nabestaandendag 2021
Nabestaandendag 2020
Nabestaandendag 2019
Nabestaandendag 2017
Nabestaandendag 2016